- This topic has 34 replies, 10 voices, and was last updated 14/08/2021 at 08:18 by
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Risposte
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Buonasera a tutte, è un po’ che non scrivo…un pochino di ansia, un pochino di stanchezza ecc..
Non so se vi ricordate di me…quadrantectomia a ottobre 2020, chemio (antracicline) per 4 mesi
e poi no al tavolo, perché la TC mi trova piccola metastasi ossea su osso iliaco…da qui cambia tutto. Avrei dovuto iniziare un paio di mesi fa il Palbiciclib (il letrazolo lo prendo già da marzo 2021.
Poi ho avuto problemi con un dente, e poi il vaccino è quindi sono oggi alla quarta compressa di Palbo.
Sto bene al momento nulla di diverso da 4 giorni fa…solo un po’ di mal di testa la sera.
Ho fatto prelievo lunedì, prima di iniziare ed i valori erano ok…anche il CEA, che forse dopo le tre sedute di radio sulla metastasi ossea era salito a 4,3 ora è a 4.
Il 21 farò TC, e chiaramente non sono tranquilla perché l’ ultima chemio, risale al 28 gennaio, dopodiché solo letrozolo.
Certo il caldo già mi sta facendo soffrire, certe scalmane 😅.
Vi abbraccio e vi tengo aggiornate..Ciao Tata,
il palbociclib è un ottimo farmaco. A me dava solo mal di testa e un po’ di stanchezza, oltre a neutropenia. Fossi in te, non mi preoccuperei troppo perchè non fai la chemio, perchè il letrozolo è comunque una terapia. E il CEA è anche sceso, mi sembra ottimo.
Un abbraccioCiao Tata Palbociclib e Ribociclib sono molto simili. Io prendo quest’ultimo da agosto 2020. Anche a me viene ogni tanto un po’ di mal di testa. In ogni caso è una cura che permette una vita normale, io lavoro a tempo pieno e dalla seconda dose di vaccino anche in presenza. Il corpo dopo un paio di mesi si assesta e la settimana di pausa con il solo letrozolo è un vero toccasana. Vedrai che anche il mal di testa migliorerà. Un caro abbraccio 🤗
Ciao ragazze, oggi sono stata in ospedale per il prelievo, dopo 14 gg di Palbociclib.
Esiti non rassicuranti…
neutrfili 1,20
Due settimane fa prima di iniziare la terapia erano a 3,10.
La dottoressa mi ha spiegato che fino a quando sono sopra 1,00 la cura continua.
Mi chiedo in quest’ultima settimana come potrà andare meglio..?
A voi è capitato…?
Le ho chiesto se potevo portare in piscina mio figlio, che ha 12 anni e vive praticamente da recluso da un anno e mi ha detto assoluta no in queste condizioni.
Mi chiedi ma se devo curarmi per stare chiusa in casa e obbligare anche chi mi sta vicino a fare lo stesso, a che serve?
Non dico di dare un vita normale..ma se questo sono i risultati di sole due settimane di cura..
Fatta anche la tc, il 24 arriva esito..
Un abbraccio a tutte e grazie…oggi sono un pochino giù e pure spaventata..Ciao Tata, mi sento di rassicurarti sui neutrofili. In genere l’esame del sangue si fa ogni 28 giorni al termine della settimana di pausa del farmaco. I miei esami (facciamo le corna 🤘🏻) sono sempre andati bene con globuli bianchi a 3-4000 e neutrofili in linea. Solo all’inizio come te ho fatto un esame dopo 15 giorni e la situazione era peggiore della tua, ma mi hanno fatta continuare.
Per quanto riguarda le uscite la mia oncologa non mi ha mai proibito nulla, sebbene io sia sempre stata molto attenta. Solo dopo la seconda dose di vaccino ho ricominciato a lavorare in presenza, ho evitato sempre mezzi e locali pubblici.
Per avere un quadro più chiaro dovrà forse passare un po’ di tempo e qualche ciclo di farmaco in più.
Per la Tac tanti incrocini 😻😻😻🤞🏻🤞🏻🤞🏻🤗 tieni alto il morale mi raccomando ❤️Grazie infinite Aster, mi hai un pochino rassicurata…l’oncologa mi ha spaventata, mi ha detto di stare molto attenta in questo momento e di chiamarla subito se mi dovesse venire la febbre..insomma sono uscita dallo studio depressissima…
A parte questo volevo chiedere scusa per gli errori nei miei post…dovrei rileggerli prima di inviarli..🤣
Sono contenta di sapere che stai bene!
Ti abbraccio e vi tengo aggiornate su tc🤞🤞🤞
Cmq tata74 a parte…il mio nome è Tania.
Grazie grazie, è bello sapere di poter contare anche su tutti voi..❤😘Rieccomi, ciao a tutte, arrivato esito della TC..dice organi tutti nella norma e stabilità della metastasi all’osso iliaco…misure identiche a quelle prima della radioterapia ablativa.
Sono felice perché, stabilità è un ottimo risultato…d’altra parte mi aspettavo che la radio avesse calcificato la parte…ma godiamoci il risultato! Considerando che per 4 mesi ho preso solo letrozolo.
Domani termino il primo ciclo di Palbociclib e a parte la neutropenia che ha portato l’oncologa a a chiudermi in casa…dopo aver preso la pastiglia mi scoppia un mal di testa assurdo..😔
A voi capita?
Poi volevo chiedere, qualcuno di voi ha figli piccoli o adolescenti? Come fate a gestire la loro libertà quando siete con globuli bianchi sotto le scarpe…con questo virus è un macello..ma certo non si può pensare di vietare loro di vivere, già è tutto difficile…
Qualsiasi esperienza personale sarà per me di conforto..
Un abbraccio grande e buona domenica..Cara Tata,
quando mi ammalai per il carcinioma mammario e dovetti fare la chemioterapia neoadiuvante prima dell’intervento, mia figlia frequentava la quarta elementare. La chemioterapia, soprattutto il taxolo settimanale mi portava i globuli bianchi a terra insieme ai neutrofili, chiaramente avevo le difese immunitarie piuttosto basse ma, se ti puo’ tranquillizzare, non mi sono mai presa niente. L’oncologa che in quel periodo mi seguiva, mi esortava, ovviamente, a prestare attenzione (soprattutto ai cibi crudi..e agli assembramenti) ma sono sempre riuscita ad andare in ufficio (ero fortunatamente in stanza da sola) e mi sono anche concessa qualche momento di vacanza (dopo il picco in caduta in genere i globuli bianchi risalgono con una certa facilità). Evitavo le occasioni in cui ti trovavi con piu’ persone (proprio come ora, evitavo gli assembramenti) ed è per questo motivo che, in quel periodo, mi sono persa le riunioni di classe con le insegnati di mia figlia e i consigli di classe (ai quali delegavo mio marito). Per concedere a mia figlia qualche svago, uscivamo insieme frequentando zone non affollate oppure, le mamme delle sue compagne, al corrente della mia situazione, si offrivano di venire a prendere mia figlia e di portarla in piscina o alle feste di compleanno dei compagni. Quando invece i miei globuli risalivano e raggiungevano livelli quasi normali (oltre a poter fare la terapia) cercavo di recuperare il tempo perso concedendomi qualcosa..La mia oncologa mi diceva che i globuli possono essere “pochi ma buoni” ovvero che, anche se in numero esiguo, in grado di proteggerti anche se la prudenza è d’obbligo.
Capisco benissimo il tuo problema con un bimbo piccolo, magari puoi farti aiutare in modo da permettere a tuo figlio di poter fare qualche attività divertente..
Ora sono passati quasi cinque anni, mia figlia è al liceo ed i miei globuli bianchi hanno raggiunto (comunque dopo un bel po…)livelli accettabili..Ti abbraccio forte forte
Maura
Cara Tata, il Palbociclib metteva mal di testa anche a me. In realtà tutte le terapie mi mettono mal di testa. E pensare che prima non ci soffrivo affatto 🤦♀️
Per quanto riguarda gestire i figli e i pochi globuli bianchi, la mia oncologa sosteneva le stesse cose dei medici di Mauraanna: anche se sono pochi sono buoni. Neutropenia non significa per forza ammalarsi. Io durante la cura col palbociclib sono anche andata in Sudafrica! Chiaro, devi stare attenta. E penso che le mascherine ti possano aiutare ad evitare anche i malanni come i raffreddori. Fossi in te, presterei attenzione ma senza limitarti troppo. Non rinchiuderti in casa. La mia oncologa dice sempre: al tumore non piace il buon umore, l’aria aperta e la compagnia.
Un abbraccioMauraanna e Patrilu, grazie per quanto scritto,mio figlio non è piccolissimo, ha 12 anni ed è un ometto davvero paziente e buonissimo; non capisco perché la mia oncologa abbia deciso di “terrorizzarmi” durante l’ultima visita…
Sono sempre stata attenta..anche troppo, però un paio di ore in piscina quando la gente è poca, giusto per mettere la ciccia a mollo non mi sembra così assurdo…piuttosto mi presento con a maschera per le immersioni…
Grazie ragazze..un abbraccio grande..🤗🤗🤗Riguardo la piscina anche a me hanno detto di stare attenta, però più per un discorso di rischio scivolata.
Credo che siccome sei ai primi cicli di terapia la tua oncologa opta per la massima prudenza.
Non credo sia sbagliato… almeno il tempo per capire come il tuo corpo reagisce.
Il tempo di assestarsi e vedrai che potrai fare una vita tutto sommato normale.
Io mai fatto esami a 15 giorni… già arrivo al limite a 28….😂😂
Un abbraccio forteCara Tata. Io sto prendendo palbociclib e letrozolo da ottobre, e ho un bimbo di 6 anni e una piccola di quasi 2. Oltretutto soffro già di piastrinopenia di mio, percui ti lascio immaginare quali possano essere sempre i miei valori di bianchi e piastrine.. Orridi! Ma, se può esserti di aiuto, io non ho mai rinunciato a nulla in questi mesi, con attenzione, certo, ma ho fatto la mia vita lavorando a scuola e accompagnando i miei bimbi all’asilo, al tempo famiglia, in piscina (finché ho potuto), al supermercato e al parco. A un certo punto mi son detta che non posso chiuderli in casa per paura che mamma si prenda qualcosa. Certo, bisogna essere prudenti ma tanto mamma è già malata e vuole vivere con loro serenamente. Altrimenti vince la malattia! Io la penso così, e sai che ti dico? Settimana scorsa li ho portati a Gardaland e domenica partiamo finalmente per il mare.. Credo anch’io che il tumore odi la serenità, l’aria aperta e l’amore.. Ti mando un abbraccio
Ciao a tutte!
Io prendo ribociclib e anche io ho i neutrofili bassi… lunedì ho fatto gli esami e dopo una settimana di sospensione li avevo a 1.31 pertanto mi hanno dato la terapia… anche io ho sempre fatto una vita normale ( ho avuto valori molto più bassi) e tengo e sono a contatto con bimbi e gente ma con le dovute attenzioni si può fare tutto… anzi credo proprio che dobbiamo fare una vita molto normale con le nostre paure certo…. quelle è anche giusto che un po’ ci siano… io vi chiedo una cosa … assumo vitamina D giornalmente perché avevo gli esami a 7! Praticamente non ne avevo e con le mestruazioni soppresse per le ossa mi hanno consigliato di prenderla anche come ottima difesa immunitaria! Ho notato che gli esami del calcio sono sempre nel range, ma di pochissimo si alzano di volta in volta… vi è capitato? Una curiosità… io cerco di verificare un po’ l’andamento degli esami… specialmente per chi fa ribociclib il valore del calcio a quanto lo avete? Vi ringrazio per eventuali condivisioni… vi abbraccio 🤗Ciao Stella Marina anche io sono in cura con Ribociclib da un anno per metastasi ossea. Stasera inizio anche io con vitamina D. È stato il medico di base a farmi fare gli esami e consolati, io ce l’ho a 5,4. L’oncologa che ha avallato la cura mi ha però detto che in generale con il lockdown tutta la popolazione è messa male. In merito ai livelli di calcio quando è stato scoperto il tumore era sopra 2,9 ora quasi nella norma a 2,7. Vedremo con la cura, ho visto che in effetti i livelli potrebbero salire. In compenso a me sta salendo la fosfatasi alcalina che è legata appunto alla carenza di vitamina D. L’oncologa mi ha detto che questo valore del fegato un po’ sballato non è preoccupante visto che gli altri sono bassi e ha dato di più colpa alle cure. Tra un mesetto rifaccio l’esame del sangue e così si capirà. Un saluto a tutte
Grazie Aster… ma tu accusavi dei dolori? Grazie per le informazioni che mi hai dato… un abbraccio forte….
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