- This topic has 12 replies, 5 voices, and was last updated 24/09/2021 at 09:09 by
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Risposte
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Ciao a tutte voi care guerriere,scusate la mia assenza ma come già vi dicevo altre volte è difficile x me scrivervi sempre coi 2 bimbi che mi impegnano tanto..ad ogni modo ora vi scrivo perché ho un nuovo aggiornamento sulla mia malattia..purtroppo a breve comincerò nuova terapia perché la precedente con Ribociclib sembra non sia più efficace (DOPO POCO PIÙ DI 1 ANNO DAL SUO INIZIO) e la malattia abbia avuto una progressione anziché regredire..e pensare che da ultima TAC di luglio sembrava tutto stabile,anzi persino regredito poi da TAC ed eco di Settembre metastasi fegato in incremento e mi ritrovo perfino con mastite al seno
La terapia al seno sarà Paclitaxel (Taxolo) via endovenosa 1 volta settimana ..so già che purtroppo sarà pesante e questa volta forse vedrò cadere i miei capelli chi di voi ha fatto questa terapia mi sa dire com’è andata?ha fatto regredire malattia?
Che effetti collaterali vi ha dato?
Accetto tutti vostri consigli preziosi grazie.
Sono tanto preoccupata per quello che mi aspetta…
Un abbraccio a tutte voi🤗Fatto nab-paclitaxel qualche anno fa. sì, si perdono i capelli. Sì, la prima era stata un po’ una botta (occhio alle mucositi). Sì, massacra un po’ le terminazioni nervose, specie dei piedi. Però efficacissima, efficacissima, efficacissima. E ti assicuro che dalla seconda somministrazione in avanti io l’ho tollerata benissimo. Abbracci.
Anch’io la penso come Beba. Io venivo da 3 cicli di taxolo+doxorubicina pesantissimi poi ho continuato solo taxolo settimanale. Con quello potevo fare tutto, rimanevo disorientata nel pomeriggio dopo averlo fatto ma poi dal giorno dopo tutto ok. Fastidio alle terminazioni nervose ma non so se dovute a quello o ai primi cicli doppi, l’oncologa mi faceva prendere un integratore. Ah i capelli col taxolo settimanale sono iniziati a ricrescere quindi magari con un po’ di fortuna non li perderai tutti.. In bocca al lupo Mutina da parte mia, ho letto che quasi a tutte il taxolo ha fatto regredire la malattia (anche a me). Un abbraccio 🌹
Grazie a tutte per le belle parole😍riuscite a dare tanta forza e questa è una cosa veramente bella nella nostra situazione dove conta tanto l’essere forti dal punto di vista psicologico…
X ora non sono stata ancora chiamata da ospedale..ho paura perché è dal 25 agosto che non assumo terapia in quanto il 30 agosto ho fatto esami ,TAC e poi 10 settembre visita oncologica dove mi hanno dato farmaco ma poi dopo 3 gg dall’assunzione ho dovuto smetterlo perché ho preso antibiotico x 7 gg ed ora attendo x cambio terapia..sta passando tanto tempo e la mia ansia cresce x paura che metastasi possano diffondersi sempre di più 😪😔
Ho anche pensato di cambiare ospedale …
Buon pomeriggio a tutte💓🤗Mutina cara non so dove stai andando, se una vocina dentro di te ti dice che forse è meglio cambiare ospedale cambialo le nostre sensazioni a volte sono quelle giuste… prova ancora a chiamare domani poi prendi appuntamento con altra struttura… ❤️
Mutina..per cambio terapia…capitato anche a me di aspettare un po..ma credo a tutte noi…stai serena per le lesioni…non è molto che sei senza terapia…rimarrai stabile…♥️♥️💋
Grazie care per le risposte..qui nel gruppo trovo davvero tanta comprensione, perché come già detto solo noi possiamo capire cosa stiamo passando e vivendo e solo qui posso confidare le mie paure e ansie dal momento che non ho parlato a nessuno della mia malattia,se non ai miei genitori e marito..però delle volte è davvero difficile affrontare la quotidianità come se nulla fosse..vado a portare i bimbi a scuola,parlo con le mamme e loro non sanno quello che sto passando, delle volte è dura dover sempre sorridere e far finta che tutto vada bene ma ho deciso di vivere la mia malattia così e preferisco piuttosto che sentirmi chiedere sempre come stai o suscitare pena nelle persone..
Grazie ancora x vostri consigli, vi farò sapere appena farò prima chemio.
Un abbraccio, buona notte
Quando ho scoperto il tutto… anche io Mutina facevo finta di niente (come adesso) un giorno ho pensato, io credo che gli altri stiano bene, guardavo le persone al supermercato, al parco giochi , al mare nei negozi e pensavo che loro non avevano il fardello che avevo io e che loro non potevano neppure immaginare, poi ho scoperto Con il tempo che alcuni di loro facevano il mio stesso “gioco” … ora però tu pensa che intanto non sei sola … che quando avrai bisogno di sfogarti puoi scrivere qui sai che tutte noi ci siamo sempre… Mutina un abbraccio 💖 e riposati… tenterò anche io !
Sicuramente ogni persona combatte ogni giorno una propria battaglia che sia una malattia come la nostra piuttosto che altri conflitti interni o altri tipi di malattie,questo sicuramente ,però come dicevi tu Stella-marina noi ci portiamo addosso sempre questo fardello..unico modo è cercare quando possibile di vivere pensando di non essere malate ma in certi gg non è proprio possibile.. in questa estate quasi mi ero dimenticata di essere malata perché assumevo ribocivlib senza alcun effetto collaterale..poi però non è più andata così purtroppo…
Sarebbe bello un giorno potersi incontrare di persona per poterci parlare guardandoci negli occhi e chiacchierare per ore..
Grazie a tutte per il supporto.Buon venerdì😚
Si sarebbe bello vederci tutte! So quello che ti porti dentro è difficile, una mia cara amica ( conosciuta dopo che mi sono ammalata) anche lei con i nostri problemi ma da 25 anni convive con tutto questo conducendo una vita normale ( ora è in vacanza e ha avuto momenti di crisi veramente difficili nella sua vita) mi dice sempre appena hai una brutta notizia sulla tua salute fai uscire le paure sono normali! Poi combatti… io faccio così , a volte raggomitolata sul divano a piangere disperatamente e poi il giorno dopo in forma come un leone! Ti voglio bene un abbraccio a tutte…❤️
Come tu capisco Mutina! Io faccio la stessa cosa, alcune persone che sento vicine sanno qualcosa, non tutto.. Una mia amica l’altro giorno mi ha detto che non mi chiede come va perché sa che sono riservata a riguardo, io le ho risposto che non è questione di essere riservata ma finché sto bene (al momento palbociclib senza grossi effetti collaterali) non voglio pensare al fatto che sono malata. Ovvero sì, ci penso sempre (come si fa a non pensarci?, soprattutto anch’io con 2 bimbi piccoli), ma finché posso cerco di fare la mia vita quasi di sempre. Compreso portare i miei bimbi a scuola, a nuoto, alle feste di compleanno, lavorare senza ammorbare tutti (me compresa) con le mie paure e i miei dolori. Lo faccio per me, non per gli altri. Credo che per te sia lo stesso. Qui invece trovo sempre un sostegno valido perché siamo tutte più o meno nella stessa situazione e possiamo chiedere, parlare, confrontarci. Ti mando un caro abbraccio anche se non ti conosco io ti sento molto vicina 🌟
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