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Sto iniziando la nuova terapia con tanta fatica. Ho iniziato prima il Fulvestrant a fine giugno perché a luglio avevo già programmato un periodo di vacanza. A fine luglio ho iniziato Palbociclib 125 ma dopo solo 15 giorni neutrofili a 380 quindi pausa di tre settimane e ripartita con dosaggio da 100 dopo la prima confezione di nuovo neutrofili a 500 e sono di nuovamente in pausa in attesa che risalgano e partire con il dosaggio da 75. Oltre a queste difficoltà si aggiunge un persistente mal di testa che mi preoccupa perché in questo periodo è morta una mia amica nonché compagna di malattia per metastasi cerebrali (non sono nemmeno riusciti a fare radioterapia perché la situazione è precipitata). Ovviamente i miei pensieri vanno sempre in quella direzione. Questo periodo ha spento la mia grinta … A qualcuno e’ capitato tanto mal di testa con questa terapia?
Ciao Trudy io prendo letrozolo e Ribociclib (sono farmaci cugini) e posso confermare che nei primi due cicli ho avuto mal di testa persistente per oltre una settimana, poi è andato scemando, magari 1/2 giorni sparsi nel mese. Io prima avevo mal di testa raramente, non so tu da che basi parti. Un abbraccio
Io avevo mal di testa con Fulvestrant e palbociclib. Avevo anche chiesto qui al forum se altre avevessero lo stesso problema ma pareva di no all’epoca. Io ho trovato questa terapia molto tollerabile, eccetto pee il mal di testa, di cui tra l’altro prima non soffrivo.
Ho letto l’intervista ad una paziente che ha preso parte al trial Monaleesa 2 su Ribociclib. Lo studio è partito nel 2013 e i risultati sono stati presentati all’ESMO recentemente.
Anche lei all’inizio soffriva di mal di testa che poi è diventato spot.
La cosa che mi ha colpita è che il farmaco su di lei funziona ancora e sono più di otto anni! Si definisce una miracolata e davvero lo è in quanto tutte le altre partecipanti sono ormai passate ad altre terapie.
Speriamo capiti anche ad altre! 🤗E a forza di continue sospensioni di terapia eccomi con i marcatori aumentati! Abbiamo già programmato la TAC per il 25 novembre e se ci dovesse essere progressione (ahimè i miei marcatori purtroppo sono attendibili) non ci sono più terapie in pastiglie che io possa fare. Insomma lo sconforto regna sovrano su di me!!! La terapia proposta per il cambio potrebbe essere Caelyx (visto che non fa cadere i capelli) oppure il Taxolo. A me dei capelli non interessa poi granchè temo di più la nausea e il vomito ad essere sincera e l’importante è che sia efficace. L’oncologa sostiene che in termini di efficacia i due farmaci si equivalgono e che comunque prima di parlare di terapie (visto che le stavo facendo il terzo grado) vuole vedere la TAC!!!! Inutile dirvi che ho bisogno di tanti pensieri positivi perchè chiedere il miracolo mi sembra eccessivo…….
Trudy cara, conosco bene quest’ansia anche perché pure i miei marcatori sono super precisi. Proprio per questo motivo però mi permetto di dirti di aspettare la TAC, anche perché il rialzo dei valori può anticipare (di un po’) una effettiva ripresa di malattia e nel frattempo niente esclude di proseguire con il farmaco che stai assumendo. Se proprio fosse, Caelyx per me tollerabilissimo, giusto un po’ di rossore a mani e piedi (qualche screpolatura); dei taxani che ti devo dire, io li adoro (per quanto si possa adorare una chemio eh, roba da masochismo livello pro), su di me efficacissimi. Unica cosa, dopo la prima somministrazione (mi capitò con Caelyx e mi capitò con Abraxane) ricordo afte in bocca: previeni con sciacqui di bicarbonato. Abbracci e molti, molti, molti pensieri belli.
Grazie Beba le tue parole riescono sempre a rasserenarmi un pò. Oggi l’oncologa per risollevarmi dal mio pessimismo cosmico mi ha detto che se cambiassero le terapie in base ai marcatori non farebbero più fare TAC PET etc. In questi giorni continuo a ripetermi che sono stata comunque fortunata perchè da aprile 2016 (scoperta delle metastasi) ad oggi mi sono destreggiata bene ad ingoiare pastiglie. Quindi cercherò di calmarmi e di smettere nell’attesa di fare ipotesi sui vari sintomi che ovviamente si sono presentati in questi giorni…..
Eccomi con gli aggiornamenti. TAC fatta e refertata in tempi record! Dopo la mia iniziale gioia per un referto che rileva progressione solo a livello della pleura (stavolta ero preparata a nuove sedi) le mie oncologhe (IEO e Brescia) si sono consultate e hanno deciso che comunque devo cambiare terapia passando purtroppo a quella in vena. A questo punto raccontatemi tutto del Caelyx!!!!!
Trudy, ‘na passeggiata de salute, come dicono a Roma. La prima dose l’ho un po’ sentita, dopo qualche giorno, ma le altre per me sono passate come acqua fresca. Non è alopecizzante, pochissimo cortisone, qualche caldazza e minima stanchezza. Niente nausea, niente dolori.
Credo ti vogliano dare una ripulita, per evitare rischi di peggioramento. Vedrai che è una chemio molto ben tollerata. Abbracci.Grazie Beba speriamo di tollerarla perchè il ricordo della mia unica chemio in vena (correva il lontano 2010 quando feci la mitica rossa) mi terrorizza. Pensa che iniziavo a vomitare ancora prima di farla! Hai indovinato il pensiero della mia oncologa, che ha comunque voluto confrontarsi con quella dell’IEO (sante subito!!!) perchè, anche se il referto TAC non era drammatico, il dubbio che qualcosa stia iniziando a muoversi non la lasciava tranquilla.
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