- This topic has 22 replies, 9 voices, and was last updated 20/12/2021 at 14:47 by
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Risposte
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Buongiorno a tutte, sono nuova, per quanto vi legga da qualche mese.
Metastasi scoperte a settembre dopo quattro anni esatti dal tumore al seno. Dopo un primo momento di disorientamento, mi sono fatta forza e ho deciso di vivere, affrontando con coraggio questa nuova prova. La malattia era poca all’osso e ii fiduciosa.
Ma la cura, fulve+ribociclib,non ha funzionato e le metastasi alle ossa sono progredite ed aumentate; con dolori annessi.
Ieri l’oncologa mi ha detto che è un segno di resistenza alla terapia ormonale (forse perché ho fatto anche un protocollo sperimentale con palbociclib dopo l’operazione al primitivo?) e che occorre iniziare la chemio metronomica.
Risposte piene poche. Nessuno mi ha detto quanto si sia estesa la malattia, se sia diventata aggressiva. E sono spaventata, perché si riducono le possibilità di cura senza quei nuovi farmaci di prima linea.
Grazie di cuoreCiao Spes-spei, benvenuta tra di noi anche se a malincuore… purtroppo Ribociclib non funziona su tutte allo stesso modo, sebbene in alcuni casi funzioni meravigliosamente per anni. Hai fatto PET o altri esami? Da lì si può vedere dal referto cosa è successo. È un nostro diritto avere accesso ai dati. Inoltre, hanno fatto indagini per vedere se hai qualche mutazione? Se la terapia ormonale non dà risultati già dall’inizio sono utili. In merito alla terapia metronomica quali farmaci ti hanno prospettato? Un abbraccio 🤗
Ti ringrazio.
Ho fatto la biopsia, null’altro; che ha riscontrato la presenza sempre di una malattia responsiva agli ormoni (95%). Rispetto ai farmaci, lunedì credo che mi daranno indicazioni più precise.
Ho fatto una RMN Who le body.
Un abbraccioAllora, direi che per parlare di progressione farà il confronto tra due rm total body. Io assumo Capecitabina non con schema vex e devo dire, anche se solo da 20 giorni, che mi trovo molto meglio che con il Ribociclib + letrozolo. Al momento nessun effetto collaterale, persino i capelli hanno ricominciato a crescere alla velocità della luce! Spero di continuare così e che funzioni soprattutto 😀 Non ti scoraggiare, sii ottimista, io quando inizio a pensare negativo influenzo gli eventi 🤗🤗🤗
Vi ringrazio.
Sono preoccupata per la tipologia di lesioni.
A settembre erano molto piccole. Ora la RMN riferisce incremento dimensionale e anche ne indica di nuove.
Lunedì spero di avere notizie più precise.
E di poter continuare a sperare.
Un abbraccioBenvenuta Spes-spei, innanzitutto benvenuta.
Non conosco la terapia che ti hanno proposto ( al momento sono ancora al ribociclib), però se ti può aiutare posso dirti che le lesioni ossee si riescono a controllare piuttosto bene… almeno così mi hanno sempre detto.
Io ne avevo davvero molte ed una parecchio estesa.
Se non sono indiscreta…oltre alla terapia ormonale, ti hanno per caso proposto i bifosfonati? Tipo il denosumab?Sicuramente è un tuo diritto avere risposte chiare.
Non esitare a fare ai medici tutte le domande possibili, e se non capisci chiedi nuovamente, è un tuo diritto.Ti abbraccio forte
Ti ringrazio Uffola. Parlare con i medici non è semplice perché passano anche molti giorni tra un esame, l’esito è una visita. E non tutti sono sempre disponibili al di fuori di quel momento, relativamente breve.
Il denosumab me lo hanno proposto, ma hanno suggerito che dovessi prima sistemare un dente; quindi non l’ho ancora fatto e per ora non se ne parla. Credo che la scelta sia dipesa dal fatto che i secondarismi a settembre erano davvero molto piccoli. Immagino che l’oncologo non si aspettasse una resistenza di questo tipo alla terapia ormonale e ribociclib.
Lunedì mi auguro di avere qualche indicazione più precisa e chiederò senz’altro anche per la verifica delle eventuali mutazioni di cui parlava Aster.
Per ora stringo i denti.
Un grande abbraccio e grazieUh, che bel nickname classico, benvenuta.
Allora, conosco bene lo schema VEX che sta per Vinorelbina / Endoxan / Xeloda.
A me Endoxan (il ciclofosfamide) sballava un po’ i valori epatici, quindi l’ho accantonato in fretta, ma pare che tutti lo sopportino benissimo. Avevo cominciato Xeloda (capecitabina) in dose metronomica, aggiungendo successivamente la vinorelbina. Sono farmaci che con me hanno funzionato per almeno tre anni, se ricordo bene, con pochissimi effetti collaterali, e io avevo metastasi non solo ossee, ma anche linfonodali e ai tessuti molli. Capecitabina può disturbare un po’ a livello intestinale (ma come dico sempre io ho la panza antipatica) e bisogna curare mani e piedi, se si screpolano, meglio se con creme all’urea, ma vedrai che con somministrazione metronomica non avrai problemi. Ecco, io detestavo la vinorelbina – che va pure conservata in frigo – ma è questione di gusti.
Vedrai che andrà tutto bene. Abbracci.Ciao spes – spei,
Benvenuta tra noi , ti capisco sai quando scrivi che sei preoccupata, ma qui lo siamo tutte … stiamo unite condividiamo i dubbi la prospettiva leggermente cambia … vedi tante di noi ti hanno già dato risposte positive e incoraggianti… ! un abbraccio 💙
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