progressione e dialogo

[Tessa]

Ciao, un caro saluto a tutti!
E’ un po’ che vi leggo e solo ora mi sono decisa a scrivere.
Operata nel 2011 di un carcinoma duttale infiltrante con micrometastasi.
Radio terapia a seguire ormonoterapia per 7 anni dopo di che i marcatori hanno cominciato a salire e a salire ( ultimi esami cea 232 ca 15.3 =155)
A luglio 2020 la PET evidenzia 3 metastasi alla colonna. Biopsia che conferma che si tratta dello stesso tipo del tumore del 2011. Terapia con Abemaciclib + ormonale per 17 mesi in questo periodo le metastasi sono scomparse ma poi se ne sono presentate altre….
Cambio terapia ora capecitabina e a breve anche Densumab.
Che dire sono passati 10 anni senza grossi problemi ora però’ soffro oltre che per gli effetti collaterali delle cure anche della mancanza di dialogo con oncologa( cambiata a luglio 2020)non riesco a farmi fare un quadro generale quando chiedo spiegazioni la risposta e’ ” un passo alla volta”.
Nel 2020 avevo chiesto un consulto a pagamento in un altro centro ed all’epoca mi avevano dato spiegazioni soddisfacenti ma ora la situazione e’ cambiata.
Mi piacerebbe sapere se anche con voi i medici che vi seguono sono poveri di parole …

[kay74]

Ciao Tessa, all’inizio della mia avventura (mi sono ritrovata metastatica subito dopo l’intervento, nella fase preparatoria alla chemioterapia). proprio non mi capacitavo di non poter sapere. Ricercavo informazioni, chiedevo ad amici, spendevo soldi in continui consulti ed ero sempre in agitazione. Poi, anche grazie a questo gruppo di donne forti e alle molteplici esperienze, ho capito che spesso gli oncologi non dicono granché perché non sanno granché. Ognuno di noi ha una storia a sé con delle linee comuni ma unica e irripetibile. Fare un passo alla volta non è poi così complicato, una volta che si accetta di non poter avere il controllo.
Spero di essere stata utile. Un caro saluto.

[beba2010]

ciao Tessa, benvenuta. Io sono in malattia avanzata da parecchi anni, e ti assicuro che la teoria del “passo alla volta” è l’unica da seguire. Perché, nonostante i protocolli, la risposta ai farmaci è individuale, e ogni malattia è diversa. Sarebbe impossibile dirti “il prossimo farmaco sarà questo, poi tra x tempo farai quell’altro e poi quell’altro ancora”, perché magari già il primo farmaco per te sarà molto più efficace di quanto accada nella media, o magari perché il tuo grado di tolleranza è molto superiore a quello normale e potrai proseguire per più tempo. Se questo vuol dire che non possiamo mai misurare la nostra storia su quella degli altri, il concetto vale nel male e nel bene. Il quadro generale, al di là delle statistiche, che servono a poco, non c’è (mi viene in mente la mitica frase di Quelo, personaggio di Corrado Guzzanti: la risposta è dentro di te, solo che è… sbagliata!). Abbracci, e stai tranquilla.

[Tessa]

Grazie ragazze, le vostre parole sono preziose. Dovro’ farmi forza ed accettare di non avere il controllo anche se va un po’ contro il mio modo di essere.
Un abbraccio virtuale

[BAMBAM]

Ciao Tessa, ho una situazione abbastanza simile alla tua o meglio recidive ma molto estese dopo 10 anni dal primario. In ospedale dove sono seguita inizialmente è stato fatto un consulto multidisciplinare molto soddisfacente, affidata ad un medico ricercatore molto bravo visto solo le prime visite e poi seguita da º 3 medici che si alternano. Il fatto di non avere continuità mi preoccupa e dono sempre all erta per paura che si dimentichino di particolari x me importanti.
Ti confermo che sempre quando chiedo tempi di durata ed efficacia delle terapie sono sempre molto vaghi, credo non lo sappiano neanche loro. Ognuna di noi reagisce in maniera diversa alle terapie o ogni piccola sfaccettatura può fare la differenza. Per cui condivido un passo alla volta anche se mi rendo conto che i certi momenti vivere nella continua incertezza e con un sacco di punti di domanda non è facile per nessuno. Proviamoci a fare un passo alla volta e cerchiamo di goderci l oggi senza rovinarlo con il pensiero di domani. Ti confesso che non sono sempre così positiva:😉) un abbraccio.

[mauraanna]

Ciao,

benvenuta anche da parte mia, non è inusuale trovare medici che non dialogano, anche a me è successo e sul momento mi sentivo disorientata in quanto,(ed è normale) si è sempre alla ricerca di risposte ai tanti dubbi che ti assalgono durante la malattia). Poi ho capito che i curanti non è che non vogliano stabilire un dialogo con il paziente ma si vanno piuttosto cauti se non hanno evidenze specifiche determinate da esami o altre indagini
La teoria di “un passo alla volta” credimi, è l’unica da seguire e veramente non bisogna rovinarsi l’oggi con il pensiero per il domani.

Ti abbraccio forte, vedrai qui troverai sempre tanto ascolto e condivisione

• This reply was modified 2 years, 9 months ago by mauraanna.

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