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Risposte
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Allora, aggiornamento, senza stare a ripetere i sedici anni di malattia e blablabla. A giugno il cisplatino ha smesso di funzionare, come confermato dalla PET, quindi, visto che mi smazzavo chemio senza interruzioni da anni, hanno deciso di farmi respirare un po’ dandomi un vecchio antiprogestinico (che per me è acqua fresca, e probabilmente anche per la mia malattia, visto che i marcatori sono saliti parecchio, ma che ha avuto il favoloso vantaggio di farmi ripulire un po’). I valori epatici e renali sono sempre perfetti, io sto benissimo e passare dalle infusioni in vena (magari con annesso ricovero) alla pastiglia da prendere prima di andare a letto è una soddisfazione non da poco, specie in periodo di vacanze. Nel frattempo, il materiale della mia biopsia epatica di giugno è stato utilizzato per il FoundationOne, questo test mega galattico che analizza la malattia, e la Divisione Nuovi Farmaci ha individuato uno studio in corso all’INT al quale posso partecipare, proprio sulla base dei risultati del test. Si tratta di uno studio che prevede la somministrazione di immunoterapia in chi ha un certo valore (perdonatemi la mancanza di precisione, ma il risultato del FoundationOne è abbastanza complesso) superiore a 10: il mio è 15, che potrebbe anche essere determinato dalle svariate terapie fatte finora, ma tanto vale provarci. Quindi: PET a inizio settembre, se – come immagino – la malattia sarà incrementata e dovrò cambiare farmaco, entrerò in questo studio.
Seguiranno aggiornamenti, come sempre. Intanto, io sono tornata ieri notte a Milano per la visita in IEO e tra due ore me ne torno in vacanza.
Roccia mia 💪💪💪💪
<p style=”text-align: left;”>Allora sicuramente avevi bisogno di “respirare”un attimo dalle chemio così da recuperare le energie…. ogni tanto servono queste parentesi.</p>
Sono da sempre favorevole a tutte le terapie sperimentali che possono proporci. Io per prima ho aderito al trial del ribociclib ancora quando non era in commercio.Io spero tanto la pet di settembre vada bene, in caso contrario sono contenta che ci sia già dietro l’angolo la nuova terapia.
Psicologicamente credo aiuti non poco.
Buona continuazione vacanze Beba cara…. come sempre siamo tutte con te💪💪💪
Un abbraccio forte forte 🤗😘
Ciao Beba, si ovviamente speriamo che la cura ormonale dia i suoi risultati, in ogni caso c’è già una nuova opzione dietro l’angolo. Direi che aver fatto Foundation One è una bellissima cosa, stanno uscendo tanti farmaci, per cui avere già il quadro della situazione ti mette in pole position anche per le opzioni future., ovviamente sperando che le attuali vadano avanti il più a lungo possibile. Che altro dire!!! Buone vacanzeeeeer!🥰
cara Beba… allora ti godrai un bel calice di vino per Ferragosto???!
e poi a settembre ci ripensiamo mi pare di capire. essere già pronte è un’ottima cosa.
un abbraccio
BEBA cara con tutte le tue vicissitudini potresti scrivere un libro; pensaci, dopo andresti in giro per l’Italia a presentarlo ed incontreresti un sacco di dure!
Comunque, come consigli sempre tu, attendiamo la pet di settembre ed intanto … buone vacanze ragazza.
Eli
Buone vacanze!! Sei sempre sul pezzo e speriamo di vederci a settembre….
Condividere in certi momenti é vero, fa sentire meno soli…
Cara Beba, invidio sempre l’ ottimistica leggerezza con cui scrivi tra noi e affronti il futuro.. Sei di ispirazione, davvero! Io ti auguro delle ottime vacanze spensierate in attesa dei nuovi sviluppi! Un abbraccio!
Grazie a tutte, care! Vi tranquillizzo: l’ipotesi libro che suggerisce Eli è esclusa in partenza perché già mi annoio io a pensare al mio cancro 😂
Ma guarda Beba che come scrivi tu del tuo cancro invece non lo rende per niente palloso! Anzi lo fai apparire molto più leggero di quel che sappiamo tutte è … e poi sei troppo simpatica e racconti le cose con un tono ironico che non stanca per niente.
ok basta coi complimenti che poi divento mielosa 😅
Eli
Beba, hai dato prova di coraggio e tenacia e tutte noi qui ti vediamo come un esempio. Come dicono anche le altre, goditi queste vacanze e poi ci si pensa!
Ciao Beba,
io sono d’accordo con Eli75.
Il tuo modo di raccontare infonde in noi fiducia e un po’ di leggerezza di cui abbiamo bisogno. Grazie per come sei!!!
Potresti spiegarmi cosa è il foundation one?
Oggi mi comunicheranno in televisita il risultato del test genetico per PALB2.
8 anni fa ero risultata negativa a BRCA1 e 2.
Epi, faccio prima a fare copia incolla di informazioni che si trovano sui siti ufficiali, perché se provassi a spiegarlo io sicuramente scriverei qualche fesseria. Si tratta di un’indagine genetica ad ampio spettro su tessuto bioptico (solido, quindi, nel nostro caso) e rispetto alle analisi tradizionali consente una profilazione genomica completa.
Il referto indica:
– eventuale presenza di alterazioni genomiche a carico dei geni analizzati
– eventuale presenza di marcatori di predittività dell’esito dell’immunoterapia
– breve sintesi della letteratura scientifica relativa alle alterazioni genomiche individuate
– studi clinici in corso
– eventuali studi clinici in cui potrebbe essere arruolato il paziente
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