- This topic has 11 replies, 9 voices, and was last updated 08/02/2023 at 14:32 by
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Ciao a tutte, dopo aver letto il post di Beba ho fatto una lunga riflessione.
Io ho 21 anni, e da quando mia mamma ha avuto la prima brutta ricaduta della malattia (ad agosto) la mia vita si è interrotta, per me esiste solo quello, esiste solo la malattia. Ho interrotto gli esami all’università, ho allontanato i miei amici, ho fatto avvilire pure quel povero cristo che ho come fidanzato che non so neanche con che forza mi è stato vicino in questo periodo. Mi sono messa a fare ricerche incessanti, giorno e notte, di farmaci innovativi, sperimentazioni nuove in Italia e all’estero…ad oggi da un lato sono contenta, perché grazie a queste ricerche (anche se siamo stati rimbalzati un bel po di volte) finalmente è arrivata una buona notizia e forse mia mamma riuscirà a rientrare in una sperimentazione molto innovativa in Humanitas (se volete poi ve ne parlo). Ma dall’altro lato mi sento esausta, io in questi mesi non ho vissuto, non ho visto un film, non ho letto un libro, non sono andata a fare passeggiate, non sono andata in università. E pensavo a te Beba, un giorno dicesti di essere andata in trasferta per lavoro e ho pensato “ma con che forza riesce a condurre la sua vita così frenetica” eppure lo fai, quindi mi hai fatto credere che è possibile e ho capito che non si deve interrompere tutto, non si mette in pausa la vita in questi periodi, ma si vive nel mentre, facendo comunque tutto ciò che ci fa stare bene.ora la mia mamma inizierà un percorso con uno psichiatra perché quest’ultimo periodo l’ha buttata troppo giù, e spero che una terapia del genere riesca a farle tornare la forza di affrontare le terapie, perchè quelle funzionano solo se la mente ci crede.
Io penso che ora mi concederò (sempre tutto permettendo) una vacanzina a Parigi con il mio prezioso fidanzato.Ciao Carletta,
Io ne ho 30 e abbiamo scoperto la situazione di mamma quasi 3 anni fa.
Quello che ti posso dire è che sono in terapia da aprile scorso, la mia psicologa mi aiuta tantissimo, mi ha aperto molto gli occhi su tante cose.
Ad oggi vivo la mia vita, ho un compagno, convivo, lavoro e seguo mamma nelle cure. A gennaio inizierò anche un nuovo percorso lavorativo che mi toglierà molto tempo, ma io non sono mamma e non ho il cancro, sono me stessa e se non lavoro io su me stessa nessuno ovviamente lo farà.
Amo mia madre più di qualsiasi cosa, ma già da tempo accetto anche le difficoltà in maniera zen: quello che si deve fare, si fa.
Non ci facciamo abbattere da una brutta notizia, due tre giorni e poi andiamo avanti, passa tutto. Bisogna vivere. Anche perché se non reagisci la malattia ti distrugge mentalmente.
Nonostante la gravità di tutte le nostre storie, esiste qualcosa che nessuno potrà ridarci: il tempo. Quindi, Carletta, invece di affliggerti goditi il tempo con tua madre, con i tuoi amici, costruisci te stessa. Cambia qualcosa se continui a vivere la tua vita con tristezza? No. Non salvi tua madre. Non hai potere su questo. Ma hai potere sul suo umore e sul tuo.
Ovviamente possono sembrarti solo parole, ci ho messo quasi 3 anni a capirlo ma penso che già sono sulla strada giusta. Questo non vuol dire non cadere mai, ma sapersi rialzare subito.
Un abbraccio
Fede
ciao Claretta, ti posso capire perché quando ho saputo di mia mamma a luglio mi è crollato il mondo addosso ma allo stesso tempo dobbiamo vivere… come ho scritto in altri post io sono anche in attesa di una bimba che nascerà tra fine gennaio e inizio febbraio.. accanto a una mamma che lotta e cerca di vivere nonostante tutto, ce n’è un’altra che non vede l’ora di aprire i suoi occhietti sul mondo… il cerchio della vita… è giusto cercare risposte, affidarti a medici, ricerche ma allo stesso tempo devi ritagliare degli spazi per continuare, perché la vita va avanti, per noi e per le nostre mamme che hanno bisogno della nostra forza e di un nostro sorriso. Coraggio
Ciao ragazze.
Ho due figlie della vostra età, e vorrei raccontarvi, se può essere d’aiuto, il mio vissuto di madre: dopo la botta iniziale, una delle mie preoccupazioni maggiori era quella di condizionare in modo pesante la vita delle mie figlie. Avevo il timore che facessero scelte dettate solo dal voler stare vicino a me, che si concentrassero solo sulla mia malattia. Ne abbiamo discusso e posso dirvi che una delle soddisfazioni più grandi che ho avuto è stata quella di vedere che abbiamo cresciuto due figlie amorevoli, presenti, ma al tempo stesso equilibrate, capaci di gestire e sostenere problemi grossi (a 10 mesi dalla mia diagnosi anche mio marito ha scoperto un tumore). Entrambe, dopo un periodo iniziale e fisiologico di angoscia e di assestamento, grazie sicuramente anche al fatto che la terapia sta funzionando, hanno ripreso la loro vita fatta di studio, di lavoro, di vacanze e di amici. Mi hanno aiutata a tornare al lavoro, mi spingono a fare ciò che facevo prima, pur senza forzarmi, mi regalano la gioia di vederle comunque costruire il loro futuro.
Certo, il pensiero della malattia e delle sue conseguenze le accompagna sempre, ma non le sta fagocitando. Qualcuno potrebbe pensare che in una situazione come la nostra una figlia dovrebbe abbandonare tutto ed occuparsi solo dei genitori, vi dico che invece, almeno per me, è molto meglio vederle vivere quella che sarebbe stata la loro vita senza la mia malattia. A volte, alla figlia che torna più spesso a casa dico anche che potrebbe non farlo, dato che mette tutta la casa in subbuglio e mi crea altro lavoro… 😂
P.S. Ribadisco la mia opinione sulle cure: funzionano o non funzionano a prescindere dal nostro stato d’animo, non è una responsabilità nostra, per cui chi è serena e forte (la narrazione della “guerriera”) guarisce o sta meglio, e chi è triste e abbattuta no. Essere fiduciose, avere speranza, vivere attivamente cercando di godersi ciò che abbiamo di bello, migliora sicuramente la qualità del nostro tempo, ci fa vivere più tranquille, ci fa tollerare meglio gli effetti collaterali, ma non penso incida realmente sull’efficacia delle terapie.
Che belle riflessioni, grazie davvero.
Pallina, hai toccato un tasto molto importante per me: la comunicazione oncologica. Le metafore belliciste (la lotta, la guerriera, la vittoria) finiscono per caricare la paziente di responsabilità insensate con tutte le conseguenze (anche depressive) del caso. Se ho metastasi, se sto male dopo una terapia, se sono stanca non è colpa mia perché non lotto abbastanza.
Invece, ridurre il cancro a uno degli accidenti della vita, senza farne il centro della nostra esistenza, non migliorerà l’efficacia delle terapie (fosse così facile…), ma almeno ci permette di vivere meglio, e questo ce lo meritiamo di sicuro.
Sul resto, io sono una figlia. Figlia unica. Mia mamma ha 77 anni, è molto in gamba (se mi distraggo è capace di imbiancarmi la casa) e siamo molto legate, ma potete immaginare cosa sia, da sedici anni e mezzo, la mia malattia per lei. Per me è sempre stato più difficile dire a lei dei peggioramenti e dei cambi di terapia, piuttosto che affrontarli. Lei si sente in colpa per non sapermi proteggere (cosa abbastanza assurda, se vista razionalmente, visto che io sono pacificamente una donna di mezza età) e da parte mia c’è sempre stato il senso di colpa per obbligarla ad accudirmi, quando le leggi di natura vorrebbero il contrario.
Devo dire che alcuni incontri con psico oncologi, per quanto dolorosi e faticosissimi (si affrontava la grande, innominabile paura di perdermi) l’hanno aiutata molto e ora la vedo sicuramente meglio. Io con il tempo ho razionalizzato, e ho smesso di pensare di essere responsabile di qualcosa. Non per egoismo, ma perché sarebbe completamente inutile.
Ciao Pallina,
io sono una specie di figlia unica. Mia sorella vive in un’altra città ed ha un carattere e una propensione alle difficoltà completamente diverso. C’è ma a modo suo… molto suo.
Il tuo vissuto di madre è lo stesso di mia madre, ha il terrore che io non viva la mia vita per la sua malattia o che tolga tempo al lavoro per lei. Non posso negare che all’inizio non sia stato così, ma con il tempo il mio modo di gestire il tutto è molto migliorato. Certo non è facile, per una figlia è un sacco forse troppo pesante da portare ma ognuno ha le proprie difficoltà e impariamo a conviverci. L’accettazione e la rabbia ad esempio sono temi molto spigolosi che sto affrontando da sola e anche in terapia. Devo dire che il percorso terapeutico è davvero importante per me. Ma l’ho cercato io, ho sentito il bisogno di iniziare proprio quando ho sentito di non farcela da sola.
Mamma invece..pfff… alcune di voi l’hanno conosciuta. Un toro, come il suo segno. 😂
Grazie ragazze di tutte queste preziose riflessioni.
In primis pure io aborro la metafora della guerriera … se sei forte ce la farai ! Magari fosse questione solo di quello per guarire. Io credo moltissimo che il cancro sia ( mio malgrado ) una parte della mia vita ma non il tutto! E – dopo un percorso mentale non sempre semplice – ho capito che in mezzo alla tempesta c’è spazio per molta, moltissima vita vissuta. Mi godo ogni momento ed organizzo viaggi ( la mia grande passione ), leggo libri, vedo serie tv, esco a cena con amici e sto con la mia famiglia, che tanto mi ha supportato ( e sopportato ) e forse ha avuto quasi più paura di me di … perdermi.
Godiamoci il qui ed ora … sempre!Eli
PS. dimenticavo di scriverlo … sarà semplicistico, ma io credo che pure in questa schifosa malattia conti tanto il famoso fattore C. ( che sta per cu@o 😅).
Fede posso ringraziarti io per questo messaggio che ho letto ora per puro caso, curiosando in questo meraviglioso posto? non sai quanto mi sia stato di aiuto, in questo momento preciso…..
In tante cose mi ci ritrovo anch’io… dal 2014 che ho scoperto di mamma, abbiamo vissuto 2 anni carichi e pesanti, ho lasciato tutto… sono stata costretta a farlo perché portala a fare terapie e visite lontano da qui, condizionavano tutta la mia settimana. L’abbiamo superata e per 4 anni la vita ha ripreso la sua normale andatura. Poi nel 2018 è ripiombata nel baratro, una malattia aggressiva che l’ha portata a tante incertezze e pesantezze e lì la mia vita si è fermata ancora una volta. Nel 2014 mi sono sposata e non ho potuto fare il viaggio di nozze perché stava male, e quando volevo concedermi un viaggio per lavoro e per un progetto che stavo portando avanti, si è fermato tutto di nuovo.
Ora sta male, molto male… io e mio marito ci siamo trasferiti qui da lei. Ha un marito ma è come se non ci fosse, non si è occupato di lei u solo giorno. Mio fratello aiuta come può, ma anche per lui è molto difficile. Nel frattempo con mio marito e il suo infarto, tutto si è andato a complicare. Viviamo da lei ogni giorno e lei richiede un’assistenza totale (inclusa la notte, almeno ultimamente). La mattina, se dormo un po’ la notte, prego che sia una giornata buona…. ma non si riesce a pensare a niente se lei urla e piange perché sta male. Ed ogni giorno è una cosa nuova.
Aggiungo pure che ho delle impegnative fatte da mesi perché ho delle patologie che dovrei curare e non riesco nemmeno a prendere appuntamento -.-
Scusate se m i nserisco in questi diari di bordo..ascoltando le fatiche . mi dico è sovrumano.. è qui che ci dovrebbero essere le cure di prossimità,..non si tratta “solo”di riuscire a stare nella cura, con tutti i controlli che necessitano,emerge profondamente la solitudine di chi si prende cura, tutto sulle spalle del familiare più prossimo .. x chiunque diventa impresa non vivibile.. è questa fatica faticosa che non ci aiuta..e nel lungo periodo..ci sfianca..
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