Forums › La malattia avanzata › Mi presento ☺️
- This topic has 31 replies, 11 voices, and was last updated 27/01/2023 at 13:06 by PODY.
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13 Gennaio 2023 at 16:21 #14124
Ciao a tutte !!
sono qui per la mia mamma🥹È cominciato tutto da gennaio 2022 dove abbiamo scoperto il tumore al Seno con metastasi ossee diffuse praticamente dappertutto 😔 le abbiamo trattate con ribociclib + letrozolo + denosumab andato tutto bene fino a due settimane fa dove dalla pet fatta è risultata una progressione a livello del rachide e del acetabolo destro più progressione a livello dei linfonodi ascellari Adesso abbiamo la visita tra 10 giorni ma ho estremamente paura di che cosa ci potrebbero proporre 😔 . Secondo voi dopo progressione da ribociclib cosa potrebbero proporre ?
grazie a tutte per le risposte che arriveranno ☺️13 Gennaio 2023 at 18:53 #14128Ciao, dipende da vari fattori… se le zone sono irradiabili e la progressione non è elevata prendono in considerazione la radioterapia proseguendo con la medesima cura. Con autorizzazioni non so se si può anche cambiare il letrozolo con Fulvestrant o Ribociclib con un analogo. Questo se non c’è progressione negli organi ma solo alle ossa. Potrebbero anche optare per la Capecitabina.. bisogna vedere se l’oncologo è aperto sl dialogo e prospetta un ventaglio di terapie, oppure sceglie direttamente lui. C’è anche l’associazione Exemestane +Everolimus, ma molti seguono il protocollo attuale e non la considerano (è un trattamento un po’ datato). Un caro saluto
13 Gennaio 2023 at 20:10 #14130<p style=”text-align: left;”>Ciao aria, la tua mamma ha fatto esattamente la stessa terapia che io ho cominciato da circa 1 mese. Le mie mtx non sono solo alle ossa, ma anche ai polmoni. Il mio oncologo, già alla prima visita, mi ha detto che in caso di progressione avrebbe valutato i tempi e la tipologia di progressione (in pratica come ha scritto Aster, dipende). Le strade future prospettate a me sono state: chemioterapia (anche orale tipo capecitabina o come cavolo si chiama), parp inibitore tipo olaparib se BRcA mutata (io non ho ancora il risultato, tua mamma?), inserimento in studio clinico per trastuzumab deruxetan perché sono Her2 low (tua mamma?). Mi ha anche detto che per i tumori ormonali sono in uscita altri farmaci. A me, a domanda, hanno detto che exemestane+Everolimus è un protocollo superato e che prima ci sono altre opzioni … ma che è sempre una possibilità perché i nuovi farmaci si aggiungono ai vecchi per avere più opzioni.</p>
Capisco e condivido la tua ansia e il tuo bisogno di sapere. L’incertezza rende tutto più spaventoso. Se guardi in giro le storie di altre donne, le strade che ho scritto io sono tutte super descritte. Su Instagram io seguo la dott.ssa manuelita mazza dello ieo, ci sono tante informazioni anche tecniche spiegate in modo semplice. Anche qui sul forum ho visto che l’hanno citata.13 Gennaio 2023 at 21:13 #14132Grazie mille ragazze per le risposte apprezzo veramente molto!! Mi avete tranquillizzata io pensavo che optassero subito per qualcosa di più pesante come le rosse .. da quel che so non abbiamo fatto il brca… so solo che è her2 ma non ricordo se + o – …. Grazie veramente del vostro tempo 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
16 Gennaio 2023 at 00:17 #14142cara… anche io sono su questo forum da alcuni anni per mia mamma. Ho trovato sempre grande conforto qui. parlando e confrontandomi in tutte le mie ricerche e notti passate in angoscia.
ogni cambio terapia è sempre angosciante. ma cerca di avere fiducia.
facci sapere cosa propongono a tua mamma.ciao
23 Gennaio 2023 at 22:53 #14191Ciao a tutte! Grazie per i messaggi in primis 🙏🏻
eh si, cambio terapia, la dottoressa ci ha proposto Abemaciclib + Fulvestrant. Qualcuna di voi fa questa terapia ? È supportata bene ? Funziona ? Per quanto tempo l’avete fatta? Vorremmo solo un po’ di tranquillità e stabilità 😔 inoltre faranno una radioterapia nel acetabolo destro visto che è la lesione più attaccata con un suv max di 12.15 e la dottoressa ci ha anche detto di fare un esame per mutazione bcra . Grazie mille a tutte 🙏🏻🙏🏻🙏🏻☺️☺️24 Gennaio 2023 at 00:16 #14192Ciao Aria il da 28 mesi faccio Abemaciclib e letrozolo. Ci sono 3 dosaggio delle stesso da 150, da 100 e da 50 mg. Dazz XD questo mese li faccio da 100 per una tossicità circolatoria. Ma ora con 100 mi sento meglio… in bocca al lupo ciao
24 Gennaio 2023 at 00:35 #14193Ciao Susanna grazie mille per la risposta 🙏🏻
scusa la domanda forse troppo personale 🙈 la tua è una cura di prima linea ? E sulle metastasi ossee se tu ne hai ha avuto effetto ? Mia mamma partirebbe a dosaggio pieno quindi non so che effetti collaterali potrebbe avere 😅24 Gennaio 2023 at 10:50 #14195Ciao e benvenuta… anche io qui con la mia mamma. Comunque posso dirti che fulvestrant è molto più tollerato di letrozolo mentre abemaciclib e’ della stessa famiglia del ribociclib un inibitore di cicline quindi avendo già provato ribociclib non credo le cambierà molto. Forza e coraggio…❤️ mamma ha sempre fatto ribociclib ben tollerato ma in associazione con fulvestrant lo tollerava ancora meglio rispetto letrozolo.
24 Gennaio 2023 at 15:32 #14196Ciao Aria, si la mia è una cura da prima linea. Io ti parlo della mia esperienza personale quindi non mi avventuro sulle differenze o meno tra i farmaci o i loro effetti collaterali. A me il Letrozolo non ha dato effetti collaterali e lo prendo ininterrottamente da 28 mesi. So che i vari inibitori ormonali vengono prescritti secondo l’età della paziente (pre o post menopausa ad esempio). Per quanto riguarda Abemaciclib, che è uno dei tre inibitori delle cicline insieme a Palbociclib e Ribociclib, ha un meccanismo d’azione diverso dagli altri due e viene somministrato a ciclo continuo senza interruzioni.
24 Gennaio 2023 at 23:43 #14198<p style=”text-align: left;”>Ciao aria, direi che sulla carta abemaciclib e fulvestrant appartengono alla famiglia dei farmaci ‘tranquilli’ … Almeno in teoria. Immagino sia sta una bella notizia, per me lo sarebbe. Tanta energia e scrivi come va che egoisticamente mi interessa!!!!</p>
Ciao26 Gennaio 2023 at 11:20 #14216Ciao Aria, mia mamma ha fatto palbociclib (che è sempre in inibitore di cicline come abemaciclib) e fulvestrant e non ha avuto progressione di malattia per più di tre anni. Purtroppo ha dovuto sospendere per tossicità e non perché la cura non avesse più effetto. Se il tipo di tumore è luminale prima di passare alla chemioterapia in vena provano tutte le cure ormonali, ci sono altre opzioni, non preoccuparti 🙂 Poi in genere si passa ad una chemioterapia orale (capecitabina o vinorelbina o insieme in modalità metronomica)
un abbraccio!
26 Gennaio 2023 at 14:59 #14221Ciao Susanna , sono nuova. Volevo chiederti: siccome prox settimana inizio abemaciclib,( con letrozolo che già assumo ) volevo sapere che effetti collaterali da. Mi hanno detto che provoca diarrea, è vero? Per quanto riguarda globuli e piastrine, cosa succede? Grazie
26 Gennaio 2023 at 16:06 #14223Ciao… io prendo abemaciclib da un anno con exstemestane…
Per le piastrine ogni tanto ho preso ferrograd…integratore e ha dato i suoi risultati. Ovvio che ci vuole il suo tempo… faccio le analisi ogni mese quindi ci si regola. Ci sono valori minimi sotto cui non andare e per ora va…
Ho preso integratore dopo intervento preventivo a utero e altro seno perché l’emoglobina era scesa parecchio poi un’altra volta come mantenimento.
Per diarrea all’inizio é stata tosta poi ci si regolarizza con alimentazione… Quello che ho notato io con abemaciclib é che sono più soggetta a virus intestinali…. Per ora dose piena. Poi si vedrà.
26 Gennaio 2023 at 16:11 #14224Ciao Francesca. Grazie per la risposta. Ma Ferrograd è integratori te li ha prescritti l’oncologo o li hai presi da sola?
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