Forums La malattia avanzata trastuzumab deruxtecan per her2 low

Viewing 15 posts - 1 through 15 (of 71 total)
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  • #14321
    fede21
    Participant
      #14323
      beba2010
      Moderator

        Questa è una notizia da festeggiare! Grazie Fede!

        #14324
        Effe
        Participant

          Yuppy!

          Se non fosse che ho l’ansia da Port, direi che è una splendida notizia.

          #14326
          DanyDany
          Participant

            Grazie Fede, queste notizie fanno bene al cuore… comunque la mia oncologa me ne aveva parlato qualche mese fa… mi diceva che c erano degli studi in corso su pazienti già trattate con diverse linee di chemio e che avevano ottenuto ottimi risultati con questa nuova terapia. Voleva anche far rivedere i miei vetrini perché avevo una bassa espressione di Her 2… quindi se dovessi aver bisogno di un cambio di terapia forse potevo accedere a questo nuovo farmaco. Bene direi 😌

            #14335
            fede21
            Participant

              <p style=”text-align: left;”>Mooolto bene direi, credo che l’ultimo step sia l’Aifa. Vedremo quanto ci mette!</p>
              <p style=”text-align: left;”></p>

              #14338
              elleci74
              Participant

                Quindi per l’her2 negativo non va bene, giusto? Non avevo ancora sentito parlare di her2 low

                #14342
                Anonymous

                  Ciao, credo di no purtroppo, perchè ci sono casi in cui HER2 è anche debolmente espresso, se è assente alla Fish non credo possa sortire effetto. Anche se a me hanno sempre detto che il Luminal A Her2 Negativo ha prognosi favorevole.

                  #14344
                  fede21
                  Participant

                    Ciao Elleci! Dipende dallo score, se è 1+ o 2+ si. Anche con fish test negativo.

                    Lionheart88 non dipende dal fish test, ma dallo score. Mia madre è her2 2+ con fish test negativo, questa terapia potrà farla.

                    #14345
                    Anonymous

                      Grazie mille Fede per la delucidazione precisa! L’istologico di mia mamma recita Her2=0. C’è secondo te possibilità che questa cosa possa “esprimersi” o una malattia se nasce senza questa espressione resta sempre cosi a meno di recidive? Nel senso, alcuni oncologi rifanno la biopsia o è scontato che una cosa resta cosi. Perdona se ho fatto confusione ovviamente ahah

                      #14346
                      fede21
                      Participant

                        Ogni tumore può mutare nel tempo, per questo spesso le biopsie vengono ripetute a distanza di anni o anche meno(dipende dalla situazione). Ma comunque avere un her2 =0 è una cosa positiva!

                        #14348
                        elleci74
                        Participant

                          Ciao Fede, ho in mano il foglio dell’ospedale con tutta la storia di mia mamma, leggo questo:

                          anno 2008 quadrantectomia  ca duttale infiltrante g2 er e pgr 100%  c-erb2= +1

                          anno 2015 stesso seno mastectomia ca duttale infiltrante g2 er e pgr 100%  c-erb2= 0

                          anno 2018 recidiva linfonodale er pos  her2 neg

                          solo all’inizio c’era un +1..

                          #15509
                          Epi77
                          Participant

                            Buonasera a tutte e scusate per la sparizione.

                            Vi ho sempre continuato a leggere ma non riuscivo a scrivere perchè avrei voluto scrivere parole di speranza per tutte e non me ne venivano (lo ammetto, anche per la temporanea sparizione di Beba, che io adoro pur non conoscendola dal vivo).

                            Ora ho acceso il computer e ho deciso di scrivere perchè sto intravedendo un sentiero di speranza. Spero che qualcuna di voi possa darmi qualche consiglio e nello stesso tempo spero di essere utile a qualcuna di voi.

                            Sono in trattamento con taxolo da 0ttobre 2022 (metastasi fegato e ossa) e a gennaio 2023 la PET ha mostrato remissione, ma ad aprile la pet effettuata a seguito di salita dei marcatori ha mostrato ripresa di malattia.

                            Il fegato comincia ad avere qualche problema di funzionalità (valori epatici saliti)  e sto prendendo un poco di cortisone.

                            L’oncologa dello IEO mi ha proposto la nuova terapia Trastuzumab Deruxtecan (io sono Her3 low).

                            Mi ha detto che questa terapia è stata approvata anche in Italia (credo da un mesetto, perchè a fine febbraio non me ne aveva parlato) per i casi Her2 low, ma è a pagamento.

                            In IEO il costo è esorbitante e la dottoressa mi ha detto di rivolgermi alla mia assicurazione sanitaria.

                            Il costo però potrebbe essere più basso in altri ospedali,  ma non so se tutti gli ospedali sono in grado di approvvigionarsi in breve tempo e se sono convenzionati con l’assicurazione. Se il costo fosse più basso sarei anche disposta a pagare di tasca mia.

                            Io in realtà ho sempre effettuato le terapie in Puglia (Lecce) e quindi in questi giorni sono in contatto con assicurazione e oncologi IEO e Lecce per cercare di capire come procedere per iniziare al più presto.

                            Scusate se mi sono dilungata troppo…

                            #15512
                            fede21
                            Participant

                              Ciao Epi!

                              Credo che questa terapia sia stata approvata in Europa ma non è ancora rimborsabile in Italia, è la terapia che sta facendo anche Beba e che penso farà mia madre in futuro. In realtà sono impreparata, non sapevo si potesse pagare . Aspettiamo di sentire le altre, ad esempio mia madre non ha assicurazione, non pensavo fosse necessario avendo una sanità pubblica. Posso chiederti quali valori del fegato sono aumentati? Solo alt e AST o anche birilubina e gamma gt?

                              #15513
                              Epi77
                              Participant

                                Ciao Fede, io in realtà ho un’assicurazione sanitaria pagata dal mio datore di lavoro ma sto verificando se possono pagare terapie. Io mi sono rivolta a loro sempre per visite ed accertamenti.

                                I valori aumentati sono le transaminasi, la fosfatasi e la GGT (la bilirubina no).

                                #15517
                                aster
                                Moderator

                                  Ciao Epi, per informazioni sul trattamento prova a rivolgerti all’unita sanitaria locale. In Piemonte si chiama ASL, non so nella tua regione.
                                  Speriamo che questa terapia sia disponibile a breve, in genere ci allineiamo all’Europa velocemente, in questo caso chissà cosa succede!

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