- This topic has 32 replies, 9 voices, and was last updated 15/05/2019 at 20:44 by
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Risposte
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Mi rivolgo a chi fa palbociclib…ieri ho fatto esame del sangue (su richiesta endocrinologo) x verificare la funzionalità tiroidea (tsh), in quanto questa terapia potrebbe comprometterla (io ho ipertiroidismo da anni) e visto che dovevo fare quello ne ho approfittato, curiosa e ansiosa come sono, per buttarci dentro anche un emocromo x vedere i globuli, a metà del terzo ciclo di terapia! Appena ho visto esito mi è venuto un colpo e mi sono subito demoralizzata !!
I LEUCOCITI li ho a 2,87 (range 4-10) ma è normale averli così dopo 2 settimane di pastiglia? Mi mancano ancora 7 giorni per finire il terzo ciclo!! Purtroppo non posso neanche dirlo all’oncologa perché dopo il secondo ciclo te li fanno fare solo una volta al mese mentre io l’ho fatto a metà mese di mia iniziativa!! Voi sapete qual’è il limite massimo per il quale se superato sospendono momentaneamente la terapia? Se lo sapete, mi dite anche quello dei Neutrofili che sono 1,1 (range 2-8), ma questi li avevo già così anche le altre volte mentre i LEUCOCITI mai avuti così bassi! Grazie a chi mi risponderàCara Muso…normalissimo, è un effetto del farmaco. Non ha senso però fare l’emocromo a metà ciclo…La pausa dei sette giorni dopo tre settimane serve proprio a recuperare. Non ti allarmare e vai avanti tranquilla.
Capiterà anche che avrai i valori troppo bassi a fine ciclo e dovrai sospendere per in’ulteriore settimana.
Io dopo quasi due anni ho dovuto diminuire il dosaggio…
Un abbraccio
La terapia si sospende con neutrofili sotto 1000 e piastrine sotto 100
Se no si va avanti da vere guerriere
Grazie Uffola, mi ha rincuorato la tua risposta! Ma i LEUCOCITI invece a quanto dovrebbero essere? Ho visto che loro per la terapia controllano sempre questi 3 valori: leucociti, neutrofili e piastrine…
Non sono male invece io sto facendo VEX metronomica quella cifra nel mio emocromo e’ un lusso … mi fanno fare pausa di una settimana intorno a 1.6
quote Trudy” pid=’1253′ dateline=’1555435836:Non sono male invece io sto facendo VEX metronomica quella cifra nel mio emocromo e’ un lusso … mi fanno fare pausa di una settimana intorno a 1.6Intendi i LEUCOCITI a 1,6?
Di solito guardano i neutrofili e le piastrine…Non mi hanno mai fatto notare il valore dei leucociti. .
Ciao! L’emocromo a metà ciclo non è del tutto sbagliato. Serve per monitorare l’andamento della terapia in dinamica e per scegliere il dosaggio corretto. Per il palbociclib il nadir ovvero il punto più basso dei valori ematici cade al 15’ giorno, dopodiché il valori salgono un po’. Difatti poi hai una sola settimana di farmaco e una settimana di recupero. Quindi al di sotto di quello che hai avuto ora non scendono più:) Buona notizia vero?:)
I leucociti totali di solito dovrebbero aggirare attorno ai 2,9-3. Se i neutrofili sono attorno ai mille, andranno bene anche i GB totali, non ti preoccupare!
Io non ho mai sospeso il farmaco, i primi mesi avevo i neutrofili troppo bassi (circa 0,8) e mi sparavo qualche puntura di myelostim, e poi mi hanno abbassato il dosaggio a 100 mg, invece di 125. Da lì ho sempre avuto i neutrofili attorno ai 1000 – 1200 e hanno smesso di controllare i valori del nadir.
Per quanto riguarda i valori bassi “già al terzo ciclo”, anche qui non ti devi preoccupare, non è un farmaco ad effetto cumulativo, non continueranno a scendere i valori. Una volta aggiustato il tiro (per il dosaggio), rimaranno sempre più o meno nel range (salvo infezioni e malattie…. anche se le infezioni per assurdo alzano i leucociti), quindi non andare in panico:) Giusto a titolo di esempio, ho saltato 1 ciclo proprio ora (per l’intervento di ricostruzione) e ora i miei neutrofili sono a 4 (mai successo) e i GB totali a 5 e qualcosa:) Come vedi basta un mese per far tornare i valori alla normalità:)
Un bacione
Scusate, ho qualche problema a mettere il .
Non so perché mancano alla fine delle frasi. Spero che il testo sia comprensibile lo stesso 🙂Cara il messaggio è chiarissimo e super dettagliato proprio come piace a me! Non sai quanto mi aiuti leggere risposte come questa!! Meno male che c’è questo prezioso forum!
Oltretutto hai menzionato un argomento altrettanto interessante, che in questi 4 anni ha contribuito a peggiorare il mio stato d’animo, in quanto pensavo di dovermi rassegnare….LA RICOSTRUZIONE!
La mia è un disastro e purtroppo come già detto mi ha condizionato e peggiorato la qualità di vita ,perché si nota troppo l’enorme asimmetria anche da vestita!!
Tu quindi hai appena fatto la ricostruzione nonostante la cura con palbociclib?? Mi apri uno spiraglio di luce…puoi raccontare qualcosina in merito? Grazie di ❤In realtà non so cosa raccontare… Rimando la ricostruzione dal 2016 per vari motivi: prima per il cyberknife, poi per l’inizio del palbociclib. Certo, quando i marcatori erano alti ed ero nel pieno della cura attiva, non si pensava alla ricostruzione, ma non ho mai abbandonato l’idea. Anche perché né l’oncologo né il chirurgo non me l’hanno mai detto che non si poteva fare. Avevo l’espansore gonfiato a 250 ml da una parte e la misura reggiseno “-1” 🙂 dall’altra in più svuotata da due allattamenti (un orrore), quindi altro che asimmetriche… per di più a forza di camminare storta mi facevano male tutti i muscoli della schiena. E nulla, il 27 marzo dovevo cominciare l’ennesimo ciclo del palbociclib (ho perso il conto e non voglio più contare, anche perché poi vado in paranoia per la durata e l’efficacia) e invece quel giorno sono stata operata. Sostituzione espansore con protesi a sinistra e inserimento piccola protesi a destra per simmetria. Oggi sono tre settimane dall’intervento, ieri ho fatto gli esami e come dicevo sopra i valori andavano benone (come diceva anche l’oncologo) e quindi da ieri sono di nuovo con la mia pasticca 🙂
A maggio farò la tac, vedremo come procede… intanto cerco di non pensarci.
Ho visto anche altre ragazze in cura con il palbociclib a fare la ricostruzione quindi credo non sia impossibile.
Secondo me, dopo che hai stabilizzato la terapia e conosciuto bene l’oncologo di riferimento (ho visto che hai cambiato l’ospedale) potresti chiedere se è fattibile.
Se non ho chiarito i tuoi dubbi chiedi pure! 🙂
P.S. Scusate, ma sono logorroica;) per quanto mi sforzo, non riesco a essere breve:)Tranquilla Tania, anche io quando scrivo faccio i poemi alcune volte! Non sei assolutamente logorroica anzi, più dettagliato è il messaggio e più informazioni si acquisiscono! Mi fa molto piacere sapere che finalmente sei riuscita a fare la ricostruzione, che se pur viene dopo tutto il resto a livello di priorità, è di fondamentale importanza a livello psicologico! Almeno per quanto mi riguarda….Ovviamente in questo momento devo sperare solo che la terapia che sto facendo stia funzionando, ma se un giorno potessi anche sistemare questo problema estetico sono sicura che mi darebbe più forza anche per affrontare il resto…
Come è andato il tuo intervento? Stai bene? Sei soddisfatta del risultato per adesso? Hai dolori o altri problemi? Spero tutto ok
Dove sei in cura e dove hai fatto la ricostruzione?Scusa le mille domande ma mi interessa molto anche questo argomento…
Grazie Muso! Anche se mi fa specie chiamarti Muso 🙂
Si, anche per me era importante la ricostruzione, così mi sento (o meglio mi sentirò) più a mio agio.
Per il momento non posso dire di essere soddisfatta, il seno mastectomizzato è guarito in fretta, ma non lo vedo naturale (spero solo per adesso), quello sano invece fa un male cane, è duro e ‘manco quello è molto naturale, e per di più sembra anche più grande di misura:)) Il chirurgo dice che non devo guardare ora, perché ci vogliono anche sei mesi prima che si assestino le protesi… quindi devo armarmi di pazienza, anche se lo controllo cento volte al giorno) si sa mai che si assesti prima:)) Ho già ripreso a lavorare, anche se a guidare mi da un po’ fastidio, si contraggono i muscoli e da vera paranoica ho paura che mi si aprono le ferite o chi sa cosa ancora:) M’immagino già lo stato d’animo quando dovrò prendere l’aereo, sarò in para perché mi scoppiano le tette)) da vera diva s’intende, buahaha!!Sono in cura al Policlinico San Marco di Zingonia (BG) e anche la ricostruzione l’ho fatta lì.
Inizialmente dovevo farla al Pio X a Milano, ma le liste d’attesa erano talmente lunghe e la pazienza era talmente poca che ho chiesto al mio chirurgo se potevano operarmi nel “mio” ospedale. E siccome hanno anche la chirurga plastica abbiamo deciso di farlo. Io ero anche più contenta perché avere sia la plastica che il mio chirurgo (quello che mi ha operata nel 2015) durante l’intervento (visti i precedenti del mio percorso e la terapia con il palbociclib) mi dava fiducia e mi faceva stare più tranquilla.
Domani mattina vado per un controllo, vediamo cosa mi dice… so già che dirà di non rompere perché il seno così bello non l’ho mai avuto prima )))
Un bacione!Sì ci vogliono diversi mesi perché “si assesti”. Io ormai ho l’espansore da tanto di quel tempo che si è assestato pure lui…. In realtà quello che ci assesta e soprattutto l’occhio. Diciamo che le protesi un aspetto proprio naturale non potranno averlo mai. Però i fastidio passano e in aereo non succede nulla 😀
Vero Danny! Soprattutto l’occhio:-) Mi ci ero appena abituata all’espansore, visto che continuavano a gonfiramelo e lui si sgonfiava:-)
Poi per 40 anni ho avuto tutt’altro seno, ora a 44 anni mi ritrovo con le tette che intanto non vedo mie.
Aggiornamento visita chirurgica: il chirurgo ha detto che non saranno mai uguali tra di loro, anche perchè una ha solo la protesi, e l’altra ha sotto anche la ghiandola. Quindi mi metto il cuore in pace e aspetto col tempo cosa viene.quote Muso” pid=’1250′ dateline=’1555410845:Mi rivolgo a chi fa palbociclib…ieri ho fatto esame del sangue (su richiesta endocrinologo) x verificare la funzionalità tiroidea (tsh), in quanto questa terapia potrebbe comprometterla (io ho ipertiroidismo da anni) e visto che dovevo fare quello ne ho approfittato, curiosa e ansiosa come sono, per buttarci dentro anche un emocromo x vedere i globuli, a metà del terzo ciclo di terapia! Appena ho visto esito mi è venuto un colpo e mi sono subito demoralizzata !!
I LEUCOCITI li ho a 2,87 (range 4-10) ma è normale averli così dopo 2 settimane di pastiglia? Mi mancano ancora 7 giorni per finire il terzo ciclo!! Purtroppo non posso neanche dirlo all’oncologa perché dopo il secondo ciclo te li fanno fare solo una volta al mese mentre io l’ho fatto a metà mese di mia iniziativa!! Voi sapete qual’è il limite massimo per il quale se superato sospendono momentaneamente la terapia? Se lo sapete, mi dite anche quello dei Neutrofili che sono 1,1 (range 2-8), ma questi li avevo già così anche le altre volte mentre i LEUCOCITI mai avuti così bassi! Grazie a chi mi risponderàCiao cara. Leggendo il tuo messaggio ho visto che anche tu come me hai problemi di globuli bianchi. Purtroppo il palbocicli che io sto affrontando dalla fine di novembre 2018 in infusione è la causa. Il mio oncologo sempre monitorando l’emocromo settimana in settimana quando vede abbassamenti degni di preoccupazione mi prescrive Mielostym (si tratta di puntura da effettuarsi sulla parte esterna del braccio, lui di solito ne chiede mezza fiala ed una seconda mezza fiala il giorno successivo alla e. Non so se la mia indicazione, puoi chiedere al centro che ti sta seguendo, potrà essere di aiuto, per me lo è. Fammi sapere.
Ciao a tutti, anche io IBRANCE lo prendo da circa un anno, sono dovuta passare da 125 a 100 mg, ma a fine ciclo i bianchi sono sempre bassissimi. I neutrofili sono arrivati anche sotto i 500: il mio medico, in quel caso, mi fa fare una terapia antibiotica di copertura (3 giorni) e ovviamente aspettiamo che si alzino sopra i 1000(neutrofili ) per ricominciare . Però non ho mai avuto febbre e quello che dice il mio oncologo e che i benefici superano di gran lunga questi piccoli(diciamo) inconvenienti.
In effetti io sono stabile da quando la prendo…incrociando le dita.
Un abbraccio a tutte
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