Forums Le nostre storie un tumore che si trasforma

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  • #16407
    MeglioUnGinTonic
    Participant

      Salve a tutte le compagne di viaggio. Mi sono appena iscritta, con un nick name che spero strappi una risata a tutte. Metastatica da meno di un anno, operata nel 2019 a 43 anni allo IEO, G2 infiltrante al seno di carattere ormonale, quello che hanno definito un tumore stupido, mastectomia totale, dissezione completa, 18 chemioterapie, 30 radioterapie, terapia ormonale per 10 anni … pacchetto completo lo chiamo ( e menomale che era stupido). Al 4 anno in seguito ad un lievissimo aumento del CEA, vai con la prima metastasi vertebrale, nuovamente radioterapia stereotassica mirata, inizio ribociclib e fulvestrant (quelle che chiamo le bombe su hiroshima e nagasaki) ma dopo 4 mesi di terapia, nemmeno il piacere di fare conoscenza con gli inibitori delle cicline, eccola, nuova progressione stavolta al fegato. La terapia non ha funzionato??? e mi sa di no. La PET non capta… e allora? facciamo eco addome e becchiamo dei bei noduletti ipoecogeni. Biopsia epatica e guarda un po! Sette lesioni epatiche spuntate in brevissimo tempo! e menomale che faccio controlli ogni mese! Abbiamo tolto tutti gli ormoni dal tumore e lui divertito per il solletico si è trasformato in un bel triplo negativo. E per non sbagliare  ha scelto di non presentare nessun recettore utile, quindi nessuna immunoterapia! Inizio con protocollo VEX e vai di Caperitabina, vinorelbina e antracine.  Quando si dice la sfiga… Lo posso dire che mi sono rotta le p@….? vi abbraccio tutte

      #16408
      beba2010
      Moderator

        Beh, questo è il posto giusto per urlare a squarciagola che ne abbiamo le cosiddette piene. Benvenuta MeglioUnGinTonic e forza e coraggio con la VEX, è una terapia nota e ben efficace.

        #16411
        Effe
        Participant

          MeglioUnGinTonic fa ridere, ma mi fa allo stesso tempo arrabbiare perché -causa tumore – ai miei amati GinTonic ho dovuto non proprio rinunciare, ma molto molto ridurre.

          Urlare, piangere, lamentarsi della sfiga.

          #16415
          Susanna
          Participant

            7 numero sfigato?

            pure a me 7 noduli al fegato!!!
            Nickname azzeccatissimo 🤣🤣🤣 e BENVENUTA ❤️

            #16417
            Francyrainbow
            Participant

              Benvenuta MeglioUnGinTonic!…..io con questo caldo fatico a non farmi la birretta gelata tutte le sere…con le patatine fritte!

              Non saprei dire il numero delle mie lesioni epatiche ( c’è scritto ” numerose ” )….ergo preferisco non indagare oltre. Comunque…qui puoi sfogarti, dare qualche consiglio,  piangere o anche solo leggere.

              Le cicline non hanno funzionato per più di quattro mesi ok…io le ho ho fatte per un anno circa. Per me doccia fredda…dopo 6 mesi avevo la metà delle lesioni, evidente riduzione…4 mesi dopo..puf: progressione!.

              Quindi diciamo che siamo tutte nella stessa barca. Qui ci sono diverse dure che si curano ormai da anni dopo ribociclib. Quindi ti mando tanta forza e pensieri positivi 🌈

              #16418
              ele474
              Participant

                sarebbe davvero meglio un gin tonic!

                benvenuta

                #16419
                Love 13
                Participant

                  La Vex è un misto di terapie??….

                  #16420
                  mauraanna
                  Participant

                    Ciao Meglio un Gin Tonic..

                    devo dire che il tuo nick name divertentissimo mi ha strappato una bella risata!!  Benvenuta innanzi tutto, questo è il posto ideale per sfogarsi ma anche per avere confronto e conforto.. Qui siamo tutte sempre in ansia, dobbiamo conviverci ma non è facile…ci sono comunque tante cure e sono convinta che prima o poi uscirà quella definitiva che sconfiggerà questa bestiaccia..Io comunque sono astemia…un abbraccio e ora che sei con noi fatti sentire e dacci tue notizie..

                    #16421
                    beba2010
                    Moderator

                      sì Love, VEX è la sigla che sta per Vinorelbina + Endoxan (Ciclofosfamide) + Xeloda

                      #16425
                      Love 13
                      Participant

                        <p style=”text-align: left;”>Grazie Beba❤️…non sapevo ..</p>

                        #16486
                        Eli75
                        Moderator

                          Meglioungintonic benvenuta tra noi dure 🍸

                          Averne le p@@@e piene è il minimo sindacale direi … ma qui troverai comprensione e confronto sempre.

                          Eli

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