- This topic has 627 replies, 48 voices, and was last updated 16/11/2024 at 06:09 by
.
-
Risposte
-
Inauguro questa nuova sezione scrivendo qualcosa su Enhertu, sperando possa essere utile a chi sta per cominciare questa terapia e che anche altre Dure che stanno “sperimentando” farmaci poco noti vogliano raccontare qualcosa.
Allora, quanto all’efficacia, considerato che per me era l’ultima spiaggia, ottimi e inaspettati risultati finora.
Non è un farmaco leggero, intendiamoci. Dipenderà anche dal fatto che io l’ho cominciato in condizioni non particolarmente buone, ma insomma, è una discreta botta.
prima di tutto, anche se ormai ci faccio poco caso, è alopecizzante. Non completamente, ma la parrucca ci sta.
Poi, mi ha peggiorato l’epistassi, di cui ho sempre un po’ sofferto, e che finalmente ora sono riuscita a risolvere dopo una visita da un bravo otorino; un po’ di nausea; totale inappetenza qualche giorno dopo l’infusione, e stomaco ko (guai senza gastroprotettore). E, ovviamente, la fatigue da chemio.devo dire ovviamente che tutto si sopporta, quando le terapie funzionano 🙂
<p style=”text-align: left;”>Beba stai facendo questo farmaco te adesso???….È un farmaco nuovo??…come effetti collaterali più o meno è come altri farmaci……Siii è proprio cosi…tutto si sopporta se funzionano…..e sono sicura che sta funzionando benissimooo su di te…💪💪💪🙏🙏❤️❤️❤️</p>
È un chemioterapico associato ad un anticorpo monoclonale, prima disponibile solo per le malattie her2+ e ora accessibile anche per le her2 low. Ancora in attesa che sia a carico del SSN…
Beba ma sempre stato her 2 low a te??..oppure cambiato con il tempo..??
Questa terapia per chi ha ormonale her 2 negativo non va bene allora…??
Sono diventata her2 low nel corso degli anni, se ricordo bene il mio primo istologico era her2 negativo. La terapia, che io sappia, è solo per her2 positivo o low.
all ultimo controllo ho chiesto per mia mamma e l’oncologo ha detto che non va bene per lei. non capisco perché visto che è HER2 1+
provate a chiedere anche voi
Ciao Ele,
una mia amica lo sta facendo qui a Roma al Campus Biomedico con uno score di 1+.
Francamente a volte mi viene anche qualche piccolo sospetto..poiché per gli her2 low è ancora totalmente a carico del paziente per ora…non sarà che in alcuni casi si fanno andar bene anche altri numerini diciamo??
In ogni caso non c’è molta trasparenza..le linee guida per accedere a un farmaco dovrebbero essere standardizzate e valide per ogni centro di cura!
Ti confermo che al momento in Italia per le her2 low è a carico del paziente. Pare che entro fine 2023 / inizio 2024 si arriverà alla copertura da parte del ssn. Io prima di approvazione AIFA ho fatto richiesta di assistenza attivando una Convenzione Italia / San Marino (dove faccio la somministrazione) per le cure estere di altissima specializzazione, ma temo che la strada sia ormai chiusa.
ovviamente non so per quanto riguarda la tua amica, magari lo ha iniziato all’interno di un trial clinico (quelli non sono mai a carico del paziente, come quando io ho fatto atezolizumab).Beba…la mia amica ha fatto prima una biopsia epatica con score 0, poi siccome è una testarda e voleva fortemente provare ad accedere a Enhertu ha mandato il campione epatico al Gemelli e lí ( non chiedermi come perché non lo so ) hanno fatto nuova biopsia: esito score 1+ e così ha iniziato il farmaco. Mah…anche queste biopsie su uno stesso tessuto che danno risultati diversi è un mistero per me. Da una biopsia può dipendere l’utilizzo di una terapia o meno! Per esempio anche io score 0 un anno e mezzo fa..magari altrove il risultato è diverso. Oggi è così..sono un po’ polemica con il sistema.
Bho.
La parte più interessante di questa discussione è quella sugli effetti collaterali e, sono convinta, sui benefici.
La parte della burocrazia è svilente e sembra il farwest. Prima che ci sia una chiara indicazione di trattamento e la rimborsabilità è arduo che i medici prendano in considerazione su larga scala l’uso di tale farmaco… poi qualche eccezione (o semplicemente pagarselo) c’è. Non è detto che a qualcuna verrà riproposta la biopsia per confermare/cercare l’her. Io non mi starei a rompere la testa su questo a meno che non si tratti di un’opzione di cura essenziale.
Se verrà autorizzato come da studio, avrà una ampia platea di destinatari potenziali e questa discussione sarà affollatissima!
Buongiorno, mia moglie lo inizierà venerdi e confermo …a pagamento.
L’assurdità è che appena al di là delle Alpi (Francia) il medicinale è già rimborsato dal SSN francese per Her 2 low.
In Italia , non so per quale ragione, il CTS ha dato parere negativo. L’assurdo è che anche volendo pagare il farmaco al SSN non te lo somministrano nella struttura pubblica, ma se vai in enti privati dove ricaricano il costo del farmaco, paghi le prestazioni sanitarie in modo assai salato…allora lo puoi fare.
Tutto ciò a fronte del parere favorevole dell’Ema (ente europeo) che lo ha approvato quale terapia principale in pazienti metastatici che hanno già fatto trattamenti di chemioterapia. E questo fin dal 31 gennaio 2023
È una questione di costi e burocrazia. Anche in Spagna è già stato approvato da qualche giorno. Menomale che l’agenzia europea del farmaco doveva velocizzare la verifica delle terapie… è diventata un paravento con cui rallentare ancora di più l’approvazione dei nuovi farmaci. E per di più dopo il suo assenso non c’è obbligo ad inserirlo nei prontuari nazionali, ma ovviamente fa comodo far passare tempo aspettando il loro parere positivo. Così si aspetta due volte e senza nessuna garanzia. Fino all’anno scorso le cose sono state più veloci, noto con amarezza che questo rallentamento riguarda soprattutto la malattia avanzata. Abemaciclib in aggiunta a letrozolo post operatorio è stato approvato subito.
- You must be logged in to reply to this topic.