Forums › La malattia avanzata › Sono disperata ho bisogno di voi
- This topic has 33 replies, 9 voices, and was last updated 11/09/2023 at 12:50 by Anonymous.
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14 Agosto 2023 at 11:22 #16853
Ragazze ciao ho appena letto il referto di mamma e sono in una valle di lacrime 😭 si parla di “ fegato di dimensioni ai limiti nella norma attualmente diffusamente disomogeneo per sospetta micro infiltrazione secondaria diffusa con alcune lesioni più evidenti ( max 11mm al IV segmento ) . Questo vuol dire che mamma ha metastasi al fegato ? Deve cambiare terapia ? (Tutto il resto è stabile ) vi prego ragazze fatemi sapere 😭😭😭 grazie ancora e scusatemi per lo sfogo
14 Agosto 2023 at 13:10 #16854Ciao Aria, sì, il referto indica la presenza di metastasi epatiche e direi che il cambio di terapia sarà pressoché certo. Però guarda che anche le metastasi epatiche, con la terapia adeguata, possono regredire e pure sparire. Io le ho da circa sette anni e mezzo, eh. Un abbraccione e basta piangere, facci sapere cosa dicono gli oncologi.
14 Agosto 2023 at 13:14 #16855<p style=”text-align: left;”>Ciao beba grazie la risposta ! Grazie davvero per il supporto ! Ma dopo ribociclib e abemaciclib opteranno per una terapia per forza in vena o ci sono altre medicinali orali che potrebbe fare ? Sono terrorizzata ma ho smesso di piangere 😅</p>
14 Agosto 2023 at 13:20 #16856Beh, qui bisognerebbe vedere la storia clinica di tua mamma, certo non è una valutazione che qui siamo in grado di fare. Potrebbero optare per capecitabina, che è un chemioterapico ma in pastiglie e che a me è servito molto con ridotti effetti collaterali.
14 Agosto 2023 at 13:38 #16857Ciao Aria…dai ascolto sempre a Beba!😊
Allora io ho metastasi epatiche da due anni e mezzo…le mie sembrano essere abbastanza capricciose diciamo ma come dice Beba possono essere controllate e tenute a bada con le terapie. Per esempio, avendo io la mutazione del brca ho potuto beneficiare di 13 meravigliosi mesi di Talazoparib ( compresse orali ). Zero effetti collaterali, ancora meglio del ribociclib, in quel periodo le metastasi si erano ridotte e alcune sparite. Vedrai che le faranno fare il test. Procedete con fiducia e pensiero positivo 🥰
14 Agosto 2023 at 14:37 #16858<p style=”text-align: left;”>Grazie beba grazie francy !
Aspetto giovedì con ansia ! E questa sarebbe la seconda linea di trattamento prima abbiamo fatto ribociclib poi fulvestrant con abemaciclib da marzo . Vediamo cosa ci proporranno sperando che la prossima sia quella giusta almeno per un po’</p>14 Agosto 2023 at 18:13 #16859Ma voi ragazze dopo gli inibitori di cicline i dottori cosa vi hanno proposto ?
14 Agosto 2023 at 20:04 #16860Aria qui siamo in tante con met…epatiche…anche io da 4 anni…può succedere che arrivano,…il fegato organo più vascolarizzato……ehhh e ascolta Beba okk???..è niente piangere…
14 Agosto 2023 at 20:07 #16861Aria a me dopo inibitori delle cicline…passata alla chemjo in vena…
14 Agosto 2023 at 21:03 #16862Ciao Aria, gli oncologi faranno una valutazione generale, i trattamenti vengono scelti dopo aver analizzato bene la situazione attuale. Avete sentito se ci sono sperimentazioni in corso che potrebbero fare al caso vostro? Non avendo ancora fatto linee di chemioterapia è più facile riuscire ad accedere a nuovi studi.
14 Agosto 2023 at 23:02 #16863Aria, mi dispiace. Mi dispiace soprattutto perché dobbiamo tutti accettare che questa malattia sia così: stabilità, regressione, progressioni, dubbi, attese e speranze. Io non l’ho ancora accettato, ma è così. È per questo che speriamo che escano nuovi farmaci, perché i vecchi ad un certo punto (in genere) non funzionano più ed è solo in questo modo che possiamo ancora immaginare un futuro, UN FARMACO DOPO l’ALTRO. Poi se il tempo dell’efficacia dei trattamenti eccedesse quella di un reality in TV sarebbe meglio.
Già una volta vi hanno proposto un trattamento sperimentale, quindi credo abbiate medici che stanno sul pezzo. Vediamo che dicono.
Il fatto di dover passare ad una chemio in vena, ovviamente, è un passaggio psicologico -oltre che fisico- importante. Io già ho la tachicardia se ci penso. Cmq Capecitabina potrebbe effettivamente essere un’opzione, semmai chiedete. Chiedete pure se ci sono esami da fare prima di iniziare la somministrazione. Il test mutazione BRCa di cui ti diceva Francy lo ha fatto? Anche se non ci sono segnali di malattia familiare, è assolutamente utile fare il test perché esistono farmaci appositi. Impuntatevi su questo ad ogni costo.
Ultima cosa: ma perché darvi oggi in mano il referto, non era meglio leggerlo insieme all’oncologo? È una cattiveria fatta al malato quella di lasciarlo solo a capire un referto così importante ed a lavorare di fantasia. Forse riabilito il mio ospedale in cui i referti degli interni vanno prima in oncologia e solo poi sono disponibili per i pazienti. È una piccola cosa, ma fa molta differenza a livello di gestione dello stress.
15 Agosto 2023 at 09:32 #16864Sai Effe, non sono d’accordo sulla “cattiveria”. Si può sempre aspettare la visita per leggere un referto. Io li ho sempre aperti ben prima del colloquio con gli oncologi, perché me li studio, li confronto, (ri)comincio a ragionare con un minimo di lucidità e arrivo alla visita con le domande da porre. Ma ognuno è diverso, ovviamente.
15 Agosto 2023 at 18:07 #16874È vero, ognuno è diverso ma il sistema dovrebbe porsi sempre nell’ottica di tutelare il più fragile. Poi c’è quello più scafato, vuoi per carattere o per allenamento. Poi ci sono quelli, tipo me, che preferiscono avere le cattive notizie un po’ alla volta e non tutte insieme effetto “mammografia” che ti schiaccia un po’ per volta …
Schiocchezze a parte, adesso incrocio le dita per Aria e la sua mamma.
15 Agosto 2023 at 18:22 #16877@ARIA io sono in questo forum per mia mamma con metastasi al fegato dal 2017-18.
Facci sapere cosa dicono i dottori
15 Agosto 2023 at 19:40 #16880Grazie a tutte ragazze per il supporto davvero , questo amore da parte di tutte voi mi fa sentire meno fragile e meno impaurita .
Aster chiederò sicuramente all’oncologo appena ci chiameranno tra l’altro se ricordo bene aster dopo le cicline avevi fatto un altra terapia ormonale o sbaglio ? Magari la proporranno anche a mia mamma 🙈 . Effe e francy il test penso l’abbia fatto ma nessuno ci ha detto il risultato però quando ho chiesto per il pik3CA mi avevano detto che era impossibile farlo .. secondo voi come mai ?
Ele appena so qualcosa vi faccio sapere 🙈grazie love sempre di essere così gentile
grazie a Beba di essere sempre così sul pezzo e disponibile a dare una parola di conforto🙈
grazie a tutte ragazze 😘😘
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