- This topic has 11 replies, 5 voices, and was last updated 06/09/2023 at 23:38 by
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Risposte
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Partecipante
Buongiorno..eccomi di nuovo. Periodo particolare sotto vari aspetti. Non so se ricordate la storia di mia mamma:, her2positivo con metastasi da subito alle ossa. Non operata ed in cura ancora oggi con gli zumab da 4 anni e mezzo.le pet fino ad ora sono andate bene..nessuna progressione e stabilita
Purtroppo pero è gia da un po che combatte con piccole lesioni all encefalo trattate con la stereotassica. L ultimo trattamento lo ha fatto a marzo. Con la rm di controllo di maggio lesioni sparite tranne una rimpicciolita ma la doc ha detto che ci poteva stare.
Ora ad agosto nuova rm: una nuova piccola lesione che in teoria nuova non è perche è la stessa trattata in agosto 2021. Lei non vuol al momento intervenire perche i effetti sarebbero piu importanti del risultato. Infatti mamma al momento nn ha sintomi, a fine settembre avra un altra rm per tenere sotto controllo la lesione.
Ahhh quella che si era rimpicciolita..sta li ma lei a riconduce sempre all effetto della radio
Hello prosecco
Complicata questa malattia, veramente complicata. Qualche volta mi illudo di averci capito qualcosa, ma subito ci sono storie come quella di tua madre che mi rimettono al mio posto. Servono i medici. Punto.
Se non sono impicciona (e promettendo che poi non mi immedesimeró per emulazione) ma le lesioni alle ossa le danno problemi? Io pure ho una mtx ad una vertebra e non so mai come regolarmi con il mal di schiena. Non capisco ancora quale sia il limite del “normale” e medici e fisioterapista non sono di grande conforto in quella che è, in effetti, una valutazione soggettiva.
Ciao Effe..allora proprio all inizio ( mamma aveva attive metastasi diffuse alle ossa) aveva dolori molto forti: rimaneva bloccata con la spalla, dolore femore, sterno.
Ad oggi quei dolori non sono cosi forti anzi, nn invalidanti come prima, gestibili. Ma ovvm i dottori non riferisco una corrrelazione certa
Ciao Effe…
ora non so bene dove siano le tue localizzazioni secondarie..ma se per quanto riguarda le ossa l’interessamento è solo su una vertebra che hanno trattato con la stereotassica, non dovrebbe più essere un problema ne’ darti dolore. Per lo meno così mi hanno spiegato gli oncologi, una vertebra sola si risolve per così dire, laddove la terapia sistemica funziona nell’insieme 😊
<p style=”text-align: left;”>Io per ora ho varie cosette su polmoni e linfonodi, ma una sola cosetta su una vertebra. Scorso anno ho fatto una seduta di radio sulla vertebra e la terapia sistemica ha fatto regredire la situazione su polmoni e linfonodi… ma la schiena mi dà fastidio. Siamo ancora all’inizio, quindi è tutto da capire. Per l’ansia ho portato per 8 mesi un corsetto semi rigido e praticamente mi sono mossa come una bambola di porcellana ma adesso con il caldo non era sostenibile e ho smesso. Ho anche cercato di fare una vita abbastanza normale. Né oncologo né fisiatra né fisioterapista sanno dirmi in che misura il mio sia un fastidio normale visto che si è formata una piccola ernia. I muscoli poi devono riabituarsi a sostenermi, ma nel frattempo non so come regolarmi e per questo mi interessano le esperienze degli altri. Per farvi capire, stare in piedi a fare una fila di 2 ore è diventato troppo per me e per mesi non ho fatto assolutamente nessuno sforzo. Camminavo ogni giorno per 5 km per andare al lavoro, ma poi stop. Adesso vorrei capire se per stare bene devo tornare a fare la principessa a tempo pieno o se un recupero sia possibile…</p>
Ovviamente io non so nulla di fisioterapia ecc..ecc.. ma hai mai provato a nuotare con un pò di regolarità?
Io ho sofferto di mal di schiena in epoca “non sospetta” (ovvero non credo di aver già avuto metastasi 6/7 anni fa) e il nuoto
(non rana, solo stile e dorso) mi ha rimesso in palla abbastanza. Talmente abbastanza che ora, che ho qualche mtx in zona dorsale e al rachide cervicale dunque si capirebbe, non ho grossi problemi (ovviamente un pochino di indolenzimento ma molto meno di quando stavo in ufficio seduta su una palla 🙂 ! )
Picchio grazie
Di camici bianchi, ne ho intorno parecchi e non è che mi sappiano rispondere quindi -fatte le dovute distinzioni- cerco esperienze vissute per un confronto. Il nuoto lo sto evitando per via dei capelli 💁 … però potrei organizzarmi 🧜
PS mi sono comprata pure la palla!
Ciao Effe, volevo rispondere già ieri ma siccome dovevo ritirare il referto della Tac, per una strana scaramanzia ho voluto aspettare.
Metastatica praticamente dall’esordio (anche se non so come lo hanno appurato solo dopo l’intervento) ho avuto varie cosette, come le chiami tu, su tutto il rachide, le coste, femore e bacino. Ti dirò che prima di iniziare la chemio post intervento mi sono andata a fare pure una bella scarpinata in collina e il dolore che sentivo era più che altro un fastidio in sottofondo. Poi, primo ciclo di docetaxel + trastuzumab e pertuzumab e baaam, il crollo: in un giorno sono sprofondata nella disperazione perché avevo perso l’autonomia.Non riuscivo nemmeno più ad alzarmi dal divano da sola. L’oncologa mi fa subito fare radioterapia antalgica (solo 5 cicli su D9 -D11) e terapia del dolore con Targin e istantaneamente la situazione migliora. Eppure nella mia testa era rimasta la fragilità. Mi muovevo poco e sempre con timore invece nonostante il crollo appurato dagli esami diagnostici, la calcificazione mi ha restituito la vecchia stabilità e adesso faccio tutto tutto!
Insomma sta malattia è strana forte, toglie e da. Oggi sono 4 anni che mi accompagna e i miei amici zumab mi fanno vivere quasi una vita normale e di quelle cosette non c’è più traccia…speriamo più a lungo possibile!
Grazie Kay, io sono senza Zumab (per ora) ma con i ciclib … sempre una buona compagnia.
Il tuo effetto Lazzaro è bello da leggere, il mio è più un invecchiamento precoce e rapidissimo.Super bella la notizia della tac: 7 mesi sembrano tanto tempo ma quando stai sotto esame sembra che hai fatto l’ultima il giorno prima. Io oggi ho dato di matto solo per il marcatori e mi sono ripetuta 1.000 volte in testa che li volevo “bassi e fissi” come i prezzi della Coop. Ti rendi il conto il livello di follia?
Kay….molto contenta per te, vai con il bollino blu quindi!
Effe…posto sempre che mi fai molto ridere….che vuol dire questa cosa dei marcatori? Hai dato di matto perché non sono come li volevi?😅
Ho dato di matto finché non ho visto il risultato: CEA 15 si conferma a 25 come scorso mese, quindi bene (poi 24 pure meglio). Tuttavia l’attesa è stata dura, soprattutto per chi lavora con me.
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