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Risposte
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Ciao a tutte, mi chiamo Francesco e vi scrivo per mia mamma. Le è stato diagnosticato un tumore al seno hr+ her2 negativo di circa 3 cm con interessamento dei linfonodi (3) l’anno scorso a maggio, ha fatto rosse e bianche ed in seguito operazione di quadrantectomia. Successivamente a seguito di una visita di controllo per togliere i punti hanno visto delle escrescenze e a seguito di biopsia si è scoperto un nuovo bastardello proprio a fianco del precedente hr+ her2 negativo. A quel punto ha fatto mastectomia e sotto insistenza di mia madre (l’oncologa diceva che non era necessario) è stata fatta tac con mezzo di contrasto ed è stat scoperta una metastasi di circa 5cm e altre due di qualche millimetro al fegato mentre per quanto riguarda le ossa secondo il radiologo quella presente era un angioma (mia madre soffre di artrosi) ma a seguito di pet viene diagnosticata come metastasi (il suv non era poi così alto) anche se non al 100%. Da luglio mia madre ha iniziato ribociclib da 600 che ha sospeso dopo 2 settimane a causa di prolungamento dell onda qt. Successivamente avendo cambiato oncologo le è stato prescritto abemaciclib che le ha provocato nausea, inappetenza e dolori allo stomaco. Da qui la decisione di abbassarlo a 100mg ma anche in questo caso la terapia purtroppo le ha provocato diversi effetti collaterali ed ha quindi interrotto. Ora a distanza di 5 mesi, avendo assunto gli inibitori delle cicline per circa 45 giorni tra interruzione e ripresa ha fatto un altra tac con progressione delle lesioni al fegato una nuova di 2 cm e altre un altra di 5mm. Chiedo se qualcuna di voi ha avuto o conosce un caso simile a quello di mia madre dove magari la malattia è progredita a causa di un trattamento che non è stato continuo nel tempo e che cosa è stato proposto dopo. Inoltre al momento sta perdendo peso probabilmente e si spera a causa dell’eliminazione di zuccheri e alcol. Scusate per il post lungo ma ci tenevo a darvi una situazione chiara in modo magari da avere qualche consiglio da voi. Grazie a tutte
ciao Francesco, benvenuto. La mia esperienza è diversa (sotto la voce cancro al seno ci sono mille mondi), però per un hr+ her2 negativo ci sono moltissime opzioni terapeutiche, compresa la chemioterapia orale (capecitabina – vinorelbina), la cui somministrazione anche in dose metronomica ha dimostrato di dare ottimi risultati. Sentirete l’oncologo, poi con terapia individuata qui troverai molte risposte alle tue domande, può essere che ora le propongano un farmaco più pesante per bloccare l’evoluzione e si passi poi a un più blando mantenimento (a scelta tra l’inserimento di picc o port per la somministrazione io voto per il secondo tutta la vita, specie in malattia avanzata). Benissimo ha fatto tua mamma a eliminare l’alcool, poi – opinione personale – sugli zuccheri il ragionamento è più complesso, l’importante è che si mantenga una dieta equilibrata: per affrontare la malattia il fisico deve essere in forze.
Ciao Francesco. Non ho esperienza da condividere, però certo che tua mamma è stata sfigata con 2 cicline. In pratica, non le ha proprio assunte. Ne esisterebbe una terza a dire il vero -palbociclib- ma non saprei proprio. I protocolli di cura spesso sono simili, ma non si riesce mai a ricostruire tutti i dettagli tra “profani”e sono poi sono quelli che fanno la differenza in questa malattia. non siamo medici. Sul perdere peso, non dimentichiamoci del fattore stress. Non è facile affrontare tutto questo. Quando avete appuntamento da oncologo?
ciao Francesco, anche io non ho capito se quindi adesso è senza terapia, in attesa di prossima visita quando??
ci sono tantissime opzioni
Ciao Francesca,
benvenuta in questo spazio, certo un po’di sfortuna ma ci sono tante opzioni percorribili. Potete anche chiedere un secondo parere se preferite magari hanno suggerimenti diversi da dare alla tua mamma.
Per il resto noi siamo qui..affacciati quando vuoi e aggiornaci .
Grazie a tutte per le risposte e l’incoraggiamento. Al momento sta assumendo solo Letrix mentre la terapia con abemaciclib le è stata sospesa (aveva forti dolori allo stomaco). La prossima visita è il 31 Ottobre quindi tra non molto. Spero che prendano veramente a cuore la situazione. Quello che vorrei è che venissero fatti tutti gli esami del caso, anche mutazioni genetiche, che fino ad ora non hanno preso proprio in considerazione. Inoltre la mia paura è che non rispondendo proprio alla terapia, il tumore abbia cambiato biologia ed è quindi necessaria nuova biopsia, come sia probabile che non abbia assunto per molto tempo il farmaco e lui èandato avanti indisturbato. Ho solo tanta confusione in testa e l’unica cosa che spero è che ci sia un farmaco che faccia il suo dovere
Ciao Francesco, anche mia mamma con Ribociclib ha avuto allungamento del Qt, quindi è passata al Palbociclib. Quest’ ultimo le provoca neutropenia ma comunque riesce a prenderlo, insieme a Fulvestrant e Zometa e ha avuto una buona risposta per due anni. Per maggiore tranquillità valutate se fare un consulto. Quanti anni ha la tua mamma?
Ti abbraccio.
Ciao a tutte,
vi aggiorno sulla situazione di mia madre. Purtroppo la tac ha mostrato netti peggioramenti in termini di dimensioni delle metastasi con una di 8cm, una di 4,5 ed un’altra di 4 cm e altre di dimensioni millimetriche. Ho il morale a terra, sono dei numeri devastanti che fanno capire quanto la terapia purtroppo gli abbia fatto solo solletico. In pratica l’oncologo ha giustamente fatto notare che tra maggio ed agosto non c’è stata terapia (abbiamo aspettato quasi due mesi per i risultati dell’ago aspirato) e ovviamente il tumore è andato avanti, inoltre i soli 45 gg di terapia (tra ribociclib e abemaciclib) non sono bastati per controllarne l’evoluzione (c’è da dire che gli esami epatici non sono così allarmanti anzi lui dice che il fegato funziona piuttosto bene). Ora lui ha deciso di sospendere il letrix, in quanto crede che per quanto sia un tumore ormonale in realtà per l’evoluzione che ha sembrerebbe qualcosa di più aggressivo. Ha optato quindi per capecitabina + denosumab. Qualcuna di voi ha esperienze in merito ? Grazie a tutte per il sostegno
capisco lo sconforto! io uguale a te ogni volta che mia mamma ha dovuto cambiare…
quello che posso dirti è che di terapie per fortuna ce ne sono tante!! mia mamma lotta da più di 5 anni con le metastasi che avanzano.
devi farti forza per tua mamma!!!
e vedrai che capecitabina è sopportabilissima (da solo problemi ai piedi e mani serve tanta crema all urea)
sti sono vicina 💛
<p style=”text-align: left;”>Ciao Francesco, forza innanzitutto, anche se non è facile.Intanto meno male che il fegato, cominque, funziona bene. Anche a mia mamma stanno dando capecitabina da un mese e mezzo. I risultati sono stati ottimi, per adesso. E la terapia, ad un dosaggio ridotto, non sta presentando particolari effetti collaterali. Pur essendo piuttosto anziana. Vedrai che andrà bene. Un grosso in bocca al lupo.</p>
Ciao Romeo,
capecitabina anche per me e dosi da cavallo caspita ! Sono alta 172 e peso 60kg. Dosaggio 3 pastiglie da 500mg cad sia mattina che sera . Mani secche dici bene Ele474, poi gola secca, mancanza di equilibrio ogni tanto .e diarrea. Quali sono i vs dosaggi ? Io mi sono auto dosata una grammatura ridotta partendo da 1500mg al giorno ecco. Primo controllo 5 dicembre quando in realtà è previsto lo sciopero dei dottori … uhmmm
buona domenica a voi 💖
Cuao Dany, non fare nessun cambiamento da sola, senti l’oncologo. Io sono 1,61 per 44 kg e la dose totale giornaliera era di 2500 mg suddivisi in due assunzioni. Non avevo praticamente effetti collaterali. Direi che ci stiamo nel dosaggio se parametrato alle nostre dimensioni 😁
Grazie di cuore Aster
Per quanto tempo eri in cura con capecitabina senza progressione della malattia?
Io avevo fretta di iniziare mentre la dottoressa ha trovato la scusante che dovevo ancora fare la vaccinazione a copertura del mio sistema immunitario prima di iniziare ( guarda caso l’ho fissata io per venerdì stesso quando ci siamo viste ), così ha rimandato l’inizio della cura a martedì per poi rivedermi esattamente dopo tre settimane , guarda caso il 5.12 quando è previsto uno sciopero dei medici . E lo sapeva .quando gliel’ho chiesto negando la reale possibilità.
lo so è una brutta ‘accusa’.
Se che si è risentita non poco delle domande fatte sullo studio VEX a confronto con la sola capecitabina . Che diamine, non saranno mica degli sprovveduti allo IEO anche se il gruppo di studio VEX era solo di 140 donne. Credetemi , sento di non andare lontana dalla realtà . Domani telefono e cerco di anticipare l’appuntamento. Tanto ho già anticipato la cura ed alle infermiere non importa ne’ sanno nulla dei protocolli . Dopo due mesi di stallo non ne potevo più di aspettare ancora .Vi saprò dire se il mio è stato un errore … spero di cuore di no ovviamente 🙄
Conterò le pastiglie e le distribuirò in pochi gg in più proprio perché non volevo aspettare martedì prima di iniziare .
a voi è mai capitato un dottore permaloso ?
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