- This topic has 22 replies, 7 voices, and was last updated 30/05/2024 at 15:33 by
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Risposte
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<p style=”text-align: center;”>ciao Dure ,</p>
metastatica anch’io dal 2020 ..è una lotta continua contro il tempo , contro i dolori e le incognite della prossima cura . che preghiamo sia quella lunga , più durevole possibile senza progressione di malattia .E di nuovo sono peggiorata , stavolta si è mosso il fegato con l’aumento delle mets a livello volumetrico e numerico . Nel 2020 dopo Palbociclib, trial con Capivasertib nel 21 ed infine il fantastico TALAZOPARIB per la vita normale che mi permetteva di fare , adesso a Bergamo ed all’ INT mi dicono di fare la quarta linea di cure con CAPECITABINA mente l IEO mi dice meglio la terapia metronomica con VEX perché ER+ Her score 1 , me lo permettono . Secondo voi il Papa Giovanni di BG può prendere in carico i farmaci consigliato dall’IEO?
spero di cure di si è di avere un po’ di mesi senza progressione . In pace ed in forze per essere presente e stare vicina ai miei anziani genitori .
un abbraccio care dure ,
Dany del cremasco
sentendo così tanti pareri non vai in confusione?
come funziona la richiesta di una terapia al tuo ospedale , ma consigliata dall IEO?
Ciao Dany del cremasco
Sulla questione tecnica lascio lo spazio alle più esperte, ma io avevo capito che lo schema vex metronomico comporta l’assunzione di tre farmaci ovvero capecitabina, vinorelbina e ciclofasmide (più o meno si scrivono così). Lo Ieo ha pubblicato lo studio Meteora di recente su questo (autore dott.ssa Munzone che ho incontrato due volte per un secondo parere). Alcune pazienti iniziano con sola capecitabina e poi aggiungono gli altri farmaci. Forse le due strade proposte, non sono così distanti. Mi sono permessa di lanciarmi in uno spiegone da saputa non per darti un quarto parere🤭, ma solo per darti il solito consiglio: parla con l’oncologo dell’ospedale in cui sei in cura adesso della consulenza di Ieo e poi decidi con calma. Se la risposta non ti piace, allora avrai un elemento in più. È normale chiedere un secondo parere in oncologia, i medici sono abituati.
Già lo stress è tanto!
Il consiglio di effe mi piace… io sto collezionando tutti i referti con dischetti per chiedere nuovamente un secondo parere…
Grazie fantastiche dure !! Sono felice delle vs risposte e vi saprò dire cosa mi potranno far fare dopo la visita con l’oncologa il 10.11! Sto contando i giorni . Spero davvero mi assegnino la cura dello IEO ed è esatto : uno dei tre farmaci e’ lo stesso indicato dall’ospedale dj BG. e dall’INT . Capecitabina. E vai che si iniziano le cure di IV linea. Sapete ? Sono contenta di aver sentito il parere dello IEO e non essermi fermata all’Istituto tumori di Milano ! A presto care stasera si cena fuori e finalmente con i miei capelli 😬
Ciao Irzan,
sro aspettando di poterla fare al Papa Giovanni , suggerita sali IEO . Effetti collaterali si ma in misura minore e parrebbe sopportabile . La inizierai allo IEO oppure altrove ? Il mio consulto dallo IEO era con l’oncologo dottor Cancello . Sono rimasta soddisfatta . Vediamo come è evolve ma mi diceva, allo IEO non c’era più spazio …
Ciao Dani, io la sto facendo completa dei tre farmaci da 3 mesi. Mi hanno aggiunto progressivamente vinorelbina e da settembre anche Endoxan. Io sono in cura allo Ieo dal 2011 con recidiva nel 2020. Volevo sentire esperienze di chi sta seguendo questa terapia.
caspita Irzan, una storia analoga alla mia !! 2008 primo tumore al seno a 37 anni :G2 eliminato e chemio ma niente metastasi . Poi recidiva nel 2020. Metastasi linfonodi polmoni fegato e poi dopo un anno cerebrali trattate con radio sterotassica .ovviamente mets anche in tutte le ossa .Sono passata da Palbociclib ad uno studio di ricerca in doppio cieco che non ha funzionato e poi al fantastico Talazoparib fino a questa estate .marcatori erano rientrati bei range . Peccato ora risaliti .Il Papa Giovanni mi ha negato VEX suggerita dallo IEO , così ho iniziato la sola Capecitabina/ 6 pastiglie al di cad 500mg . Però si c’è un però . Sentiti 4 pareri , 3 a favore della capecitabine : Treviglio , istituto timori di Milano e l’ospedale in cui sono in cura appunto Bergamo . Parrebbe che la VEX sia più tossica della sola capecitabina … ma poi sai vediamo . Lo studio sulla VEX si è appena concluso dando esiti positivi . Leggi studio Meteora II pubblicato a settembre . Ultima cosa . Sono BRCA2 positiva . Tumore luninale ER+ HER- score +1 Ki67 30%. Se ti fa piacere dimmi di più di te 🤗. Forza sempre forza !! Un saluto e buon sabato sera a tutte le dure
Dani
Buongiorno,
Sono mutata brca2 e Dovrò iniziare a breve il talazoparib e non riesco a trovare testimonianze. Come è stata la qualità di vita con questo farmaco? Quali effetti collaterali? L’importante è che faccia il suo dovere ma vorrei sapere se alopecizzante.
Grazie
Ciao Ila,
eccomi a te subito con belle news !
Anch’io mutata BRCA2. fatto TALAZOPARIB (dopo PALBOCICLIB ) , forse per prima in Italia ,ossia ad inizio 2020 doveva ancora essere approvato dall’ Aifa perché costa 8.000€ per 30 pillole 💊 sono rosse e bianche ! OTTIMA qualità della vita , OTTIMI RISULTATI il valore dei marcatori sceso alla normalità , NIENTE CADUTA DI CAPELLI . goditele tutte ste pastiglie e con un po’ di ginseng americano (EUQUINAX suggeritomi dal neurologo del BESTA di Milano ) , senti meno l’astenia e sei più positiva e fiduciosa .
vai tranquilla e per favore mi faresti sapere dove hai le metastasi ?
i miei recenti esiti vanno di nuovo indagati perché si sono formati degli elementi suggestivi di carcinomatosi leptomeningea secondaria .. che cavolo chiederò info su nuovo loop .Tu stai assolutamente tranquilla ☺️
un caro saluto
Dani
Grazie mille per avermi risposto! Già mi sono tranquillizzata. A te ha dato tanti problemi con emocromo? Leggevo, in rete, anche di possibilità di trasfusione di sangue 😅
Io mts a colonna vertebrale,una costola, bacino ed epatiche purtroppo.
<p style=”text-align: left;”>Per ora sono asintomatica e spero di restarci per un bel pezzo. A livello osseo il carico di malattia n è molto. Sono piccolissime e nn a rischio crollo.</p>Ciao cara,
nessuna trasfusione tranquilla . Verrà valutato l’emocromo lato neutrofili per approvare ogni mese il prosieguo del farmaco e di tanto in tanto i marcatori . A me sono calati metodicamente ed era una gioia grandissima vederli diminuire ! Ovviamente ogni 4 mesi farai TAC COLLO TORACE ADDOME ed ogni tot anche RMN encefalo . Istituti più avanzati come l’istituto tumori di Milano , fanno fare una bella PET TOTAL BODY e sei a posto . Controllata al 100% senza andirivieni di esami a pezzetti 😆. Sei molto fortunata se ti fanno iniziare il super farmaco BIOLOGICO ossia mirato a contenere il male . Ripeto , goditelo tutto il tuo periodo di normalità 😙
Grazie,
Oggi inizio con il nuovo farmaco, ho dovuto aspettare di recuperare un po’ di globuli bianchi…
Posso chiederti se sei ormonale e che tipo di Her2?
Prendevi solo talazoparib o altro contemporaneamente?
Grazie mille 😊
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