- This topic has 12 replies, 7 voices, and was last updated 20/08/2024 at 12:42 by
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Risposte
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Buongiorno ragazze
mi affaccio timidamente a questo forum che però leggo da dicembre 22, ovvero il momento della mia diagnosi…
Triplo negativo 6cm ki67 35% e parte tutta la macchina: da gennaio 2023 12 cicli di taxolo + carboplatino e 4 rosse, nel frattempo anche immunoterapia. Ad agosto 2023 intervento di mastectomia e dissezione ascellare, il mostro si era ridotto ma di poco e avevo ancora due linfonodi positivi.
Continuo con 15 sedute di radioterapia su seno ascella e linfonodi sovraclaveari e Pembrolinzumab per altri 9 cicli.
Il mese scorso faccio PET di controllo e capta 1 linfonodo nella catena mammaria interna, SUV 2.4
Hanno tentato in IEO una ago aspirato che però non è andato a buon fine, essendo il linfonodo molto in profondità e che ripeterò settimana prossima….per loro è quasi sicuramente recidiva di malattia e mi hanno già prospettato radioterapia sulla catena mammaria interna (che non è operabile) e cambio di terapia…
Leggo tantissime storie di long survivor metastatiche ma tutte con tumori di partenza ormonali o Her+++….per il triplo negativo mi pare di capire che ci sia poca speranza….
Sono un pò disperata, vorrei tanto poter vedere crescere i miei figli ancora un pò.
Simona
Ciao Simona,
si la maggioranza della gente nel forum è ormonale ma ci sono anche altre triplette ….. ti risponderanno presto!!
Cmq se ti han prospettato radio e inoltre nuova terapia significa che hanno ben in mente quel che c’è da fare (parlo da ignorante eh…)
Ciao Simona,
benvenuta in questo nostro preziosissimo forum, qui trverai sempre chi mette a disposizione la propria esoperienza, questo spazio è inoltre un’importante aiuto dove possono essere condivise le proprie ansie e paure.
Sicuramente il momento della diagnosi è il peggiore, oggi comunque anche per il triplo negativo, ci sono terapie mirate, anche per la tua patologia la ricerca è in continuo movimento.
Troveranno la cura adeguata al tuo caso, un passo alla volta si avrà piu’ chiaro il quadro della situazione e si calibrerà la terapia.
Affacciati tra di noi quando vuoi, anche solo per sfogarti, nessuno come noi che ci siamo passate o che stiamo vivendo la malattia ti puo’ capire meglio.
Aspetto presto tue notizie..
Benvenuta tra di noi Simona.
Non mi intendo di triplo negativo, ma so che stanno studiando terapie mirate anche per questo tipo di tumore.
Qui diciamo sempre un passo alla volta; intanto essere seguita in IEO è un buon punto di partenza, essendo centro sempre molto all’avanguardia.
Quanti anni hanno i tuoi figli ? So per esperienza i pensieri che affollano la mente di una mamma che si ammala, ma anche loro sono una parte importante del qui ed ora che ti deve dare ancora più forza e coraggio per combattere e non mollare!
Un abbraccio
Eli
Ciao Simona,
Innanzitutto benvenuta.
Prenditi tutto lo spazio che vuoi per raccontarti e per condividere. Noi ci siamo, non ti molliamo. Restiamo per accoglienti con tutti i tuoi dubbi, le tue paure e le tue ansie.
L’unico consiglio che mi sento di darti è: fai un passo alla volta. Come ti ha detto Maurann “digerire” il momento della diagnosi richiede tempo, è un trauma a tutti gli effetti ma non disperare, le opzioni per il triplo negativo oggi sono decisamente cambiate rispetto al passato: coltiva la fiducia.
Ricorda di tenerci aggiornate.
Un grande abbraccio
Cricca
Buon venerdì a tutte,
siete state molto carine nel rispondermi e infondermi un pò di conforto.
Ho due figli, il grande compirà 18 anni a settembre e la “piccola” ne compie 15 il mese prossimo….io punto ad arrivare ai 18 anni di mia figlia! Ce la metterò tutta per raggiungere questo obiettivo…
Purtroppo per il triplo negativo in fase avanzata ci sono molte meno opzioni rispetto agli ormonali e questo mi getta nella sconforto, poi recidiva dopo solo 7 mesi dall’operazione non è di buon auspicio diciamo!
Comunque ieri era giornata nera oggi va già un pò meglio…cerco di concentrarmi sul qui e ora e sul fatto che anche oggi sono in ufficio, sto lavorando e faccio ad oggi una vita quasi normale.
Un abbraccio a voi tutte
Ciao Simona78,
situazione non semplice e ti capisco tantissimo sui figli… caspita tanto tanto… ma loro sono molto piu robusti di quanto non non pensiamo!
Comunque sia credo tu stia guardando il bicchiere mezzo vuoto.
E’ vero hai un triplo negativo ma mi par di capire che tu abbia attualmente solo un linfonodo attivo, o mi sbaglio? Non ci sono ancora, per il momento , altri organi. Significa che se trovi la cura buona hai tempo, tanto tempo per cavartela.
Tieni conto che per noi metastatiche all’esordio questa chance mica c’è stata eh….
In qualche messaggio mi pare c’era una tripletta che parlava di cura di seconda linea , comunque era in cura all’ IEO e quindi te la proporranno.
Diciamo che almeno queste due cose positive ce le hai… secondo me andrai ben oltre la maggiore età della tua
piccola!! 🙂
Si Picchio,
settimana prossima avrò ago aspirato sul linfonodo della catena mammaria, loro danno quasi per certo malattia ma ovviamente serve l’esito del citologico per esserne sicuri….
Grazie per le tue parole, spero proprio sia come dici tu 💕
Allora Simona aspettiamo l’esito con te!
E concordo che devi puntare a molto di più dei 18 anni di tua figlia 😘
Eli
Ciao Eli,
proverò a puntare più in alto….sempre più in alto come diceva una vecchia pubblicità 😀
Grazie davvero! Anche una semplice parola di conforto può fare moltissimo.
Ciao, sono malata di triplo negativo da settembre 23, sto per terminare la chemio neoadiuvante.
poi farò di nuovo tac e risonanza seno e poi intervento e poi si vedrà cosa mi tocca.
inutile dire che ho paura e che sono tanto stanca. Mi chiedo se c’è scampo da questa orribile malattia. Io ho già avuto un carcinoma ormonale nel 2007 e questo proprio non me lo aspettavo….
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