- This topic has 23 replies, 10 voices, and was last updated 20/09/2024 at 17:09 by
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Risposte
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Rieccomi.
Fatto tac e fatto PET. Progressione confermata sui linfonodi addominali, forse anche interessamento del peritoneo difficile distinguere. Stomaco e polmone forse invece solo infiammazione : polmone probabile per risposta al farmaco, stomaco comunque non si può sapere ora perché oncologo dice che gastroscopia non sarebbe dirimente.
Per cui mi dice che lui farebbe una biopsia liquida ma sta tentando di vedere quanto ci metterebbe a prenotarla perché non sono organizzati inside.
Ma allora non mi converrà in parallelo provare a farla anche all IEO? Come fareste? Ci sarà modo di arrivarci da esterno?
Ciao Picchio, mi dispiace di questa progressione linfonodale, per risponderti io andrei in IEO per un secondo parere , io sono sempre andata da esterna tutte le volte che avevo un problema/progressione poi saranno loro a dirti il da farsi anche se credo che questi esami siano a pagamento però andrei lo stesso per sentire anche loro per un’eventuale cambio di terapia che potrai prospettare anche alle tue oncologhe
Scusa mi sono accorta di non essere stata chiara, nello specifico non ho fatto biopsie da loro ma soltanto una comparazione dei dischetti delle tac dai loro radiologia, a pagamento. Però me lo avevano proposto
Non so che dirti Picchio sul quesito logistico e mi dispiace per la conferma della progressione.
La biopsia liquida è prassi nel post cicline per valutare elacestrant. Immagino che il tuo ospedale si darà da fare per organizzare, ma magari una telefonata in IEO la puoi dare. Sono efficientissimi e al telefono sanno darti tutte le informazioni anche al semplice centralino (ho cercato sul sito ieo e mi è venuto fuori per biopsia liquida Unità di genetica oncologica 02 57489421 )
Io una telefonata informativa la farei… Poi è ovvio che sarebbe meglio e anche giusto essere seguita nel percorso dal tuo ospedale senza ammattirsi e pagare di tasca tua.
Ah. Sospiro.
Picchio, hai fatto la telefonata? Facci sapere appena potrai. Siamo tutte con te, incavolate nere per queste novità che ci rimettono a fare le equilibriste….Ti penso, Gilli.
Ciao Picchio io a suo tempo la feci a pagamento con Medendi. Per la risposta credo ci vogliano circa 15 gg.
Credo che la cosa migliore sarebbe cercare di accelerare la visita con Curigliano (magari si liberano dei posti prima) o eventualmente spostarsi su una delle sue assistenti che sono molto brave.Io ho ricevuto il referto ma non l’ho ancora letto. Ho una gran paura e sono certa di avere una progressione in atto perché ho dei mali che ho avuto in passato quando ho avuto progressioni.
Cerchiamo di tirare avanti anzi tiremm innanz!
Che fatica! Un abbraccio a tutte. Emme
Cara Emme22, l’autosuggestione fa dei brutti scherzi talvolta. L’ho provato sulla mia pelle, ma io al dubbio ho sempre preferito una cattiva realtà, che all’epoca non si è rivelata tale, per fortuna.
Quindi, o cerchi di pensare ad altro fino alla prossima visita con la speranza che scompaiano quei sintomi strani o leggi quel “maledetto” referto. Non ci sono altre opzioni.
Incrociamo le dita per tutte noi.
Cara Emme22, mi diventa difficile leggere le tue parole di ansia mescolate a forza, personalmente sono come tè mi sembra che il non sapere sia meglio della realtà delle cose, l’angoscia che provi ti porta forse ad ascoltare in modo esagerato ogni piccolo doloretto al quale prima forse non facevi caso. Fatti coraggio e leggi quel foglio di carta, tanto purtroppo le cose non cambiano, e se fosse molto meglio di quello che pensi?????? Hai già dovuto affrontare questo percorso una volta ed hai visto che anche se faticoso lo si può affrontare e le cure ci sono e adesso anche miglio che in passato. L’ansia non ti fà bene e non credo tu riesca a non pensarci………..un abbraccio e appena hai notizie siamo qui con te………..
Abbiamo già parlato di segni premonitori, riti scaramantici e altro. Visto che la visita con l’oncologo è vicina , mi sento di consigliarti di aspettare. Se un referto è “molto bello” o “molto brutto” lo capiamo anche da sole. Le sfumature in mezzo no.
Per quello che mi riguarda, posso dire che alcuni effetti collaterali di tumore o farmaci (non saprei quali gli uni o quali gli altri) in certi periodi si acuiscono, poi tornano indietro e via un altro giro. A te non è mai capitato lo stesso anche senza progressioni?
Ciao a tutte,
E grazie per essere così vicine!!
Vi saprò dire se ancora le indicazioni del mio oncologo e di curigliano coincidono, però per il momento non ho ancora una data per la biopsia liquida.
Questo week end ho tentato di distrarmi e basta.
Leggere o non leggere il referto? Non saprei dire , è così personale la scelta!! Però non sarei troppo peso ai sintomi, io adesso credo di avere qualsiasi sintomo io legga che è possibile avere
Buongiorno carissime tutte, grazie della partecipazione e della vicinanza, mi aiuta molto sapervi con me. Quello che mi spaventa è l’eventuale cambio di terapia legato ad una progressione. L’anno scolastico scorso non sono andata a lavorare e quest’anno non vedo l’ora di ricominciare… il passaggio ad Enhertu mi impedirebbe il rientro (senza considerare gli effetti collaterali importanti).
La lettura del referto comporta anche un’interpretazione che solo l’oncologo può fare e mi è già capitato due volte che a fronte di tac peggiorata sulla carta l’oncologo dicesse “la tac va bene”.
Il problema inoltre è anche legato all’estate dolorosa che ho avuto, con la morte di mia madre e mio padre che ora è in una RSA per un mese e poi non si sa … anche pagando 3500 euro al mese non riusciamo a trovare un posto per i mesi successivi. Ho bisogno di essere operativa e una tac disastrosa mi butterebbe a terra.
Detto questo ora vado al lavoro grata a voi tutte di esserci. E come dice Gilli .., tiremm innanz! EmmeEmme ognuna ha i suoi modi e tempi per quel che riguarda la lettura dei referti … tu prenditi i tuoi!
Noi aspetteremo qui con te.Un abbraccio
Eli
Salve a tutte le meravigliose dure. mi riaffaccio dopo un po’ di tempo, a fine agosto ho affrontato un trasloco da Palermo, con le metastasi in progressione. Perché sono divenuta ormoneresistente il farmaco a smesso di funzionare dopo 2 anni circa. Fatta la prima biopsia liquida, a fine luglio l’esito è risultato “incompleto” 🙄quindi dopo aver aspettato 20 giorni mi hanno richiamata per rifarlo. Fatto il 23 agosto oggi siamo al 10 settembre, sono passati quasi altri 20 giorni. La mattina cerco l email con l’esito, che l’oncologa mi ha detto che avrebbe mandato. mi sono trasferita in un’altra regione Emilia Romagna vicino Bologna perché ci vive mia figlia con la sua famiglia. In questi giorni sto facendo la residenza il cambio medico il quale mi farà la richiesta per una visita oncologica a Bologna. Detto tutto questo, come sto io? Non lo so più, non ho avuto più il tempo per pensare, mi sono buttata a capofitto nelle mille cose da fare e mi sono ridotta ad una pezza. Adesso mi sono fermata una settimana a casa di mia figlia io abiterò al piano di sotto domani arrivano i mobili nuovi. Adesso sento tutta la stanchezza. Mi fa male da per tutto. Ma ripeto non ci sto capendo più niente. Se sono dolori dovuti a cosa non lo so capire. So che mi sta tornando il panico quasi 2 mesi senza terapia. Tranne il letrozolo ( tanto per non rimanere senza farmaci) così mi ha detto l’oncologa. Lascio a voi commenti. Cosa stò rischiando? L’ultima tac una nuova Met al fegato dove erano quasi del tutto sparite, alle ossa un po’ di progressione, e l’ultimo controllo marcatori più di 2 mesi fa erano saliti nel giro di poco da 40 a 90. E tutto. Grazie in anticipo, ringrazio Picchio per avermi incoraggiato la volta scorsa 🤗👍
Ciao Francesca,
Vedi che chi predica bene poi razzola malissimo!! (Guarda mio post alla scoperta della progressione!!)
Cmq io pure ho fatto la PET il tre settembre e son qui ad attendere la mitica biopsia liquida
Ho Persino mandato un mess all oncologo dicendo che potevo informarmi per farla privatente o con assicurazione max quello ha risposto (una volta tanto) al volo dicendo che non è assolutamente necessario ..che fissa lui.. boh vediamo
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