- This topic has 8 replies, 6 voices, and was last updated 10/10/2024 at 09:59 by
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Risposte
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Buonasera a tutte
torno in questo forum, che tanto mi aiutò, dopo 19 anni e due tumori. Dal I primo tumore (2004, her+++) posso considerarmi guarita ma dal II tumore (2020, all’altro seno, ormonale ed her-low) no e purtroppo lo str…. è andato a giro: una micrometastasi a un polmone e una al bacino, scoperte a Pasqua scorsa.
Da fine aprile scorso ho iniziato terapia con 2 punture di Fulvestrant ogni 28 gg e 3 compresse (600 gr) di Ribociclib ogni 21 gg + 7 di pausa. In realtà le 3 compresse non le ho tollerate fin da subito, per neutropenia.
Tra varie sospensioni e vari tentativi, seguendo le raccomandazioni per il medicinale, anche con le 2 compresse non ce l’ho fatta, per neutropenia e, da 10 giorni, la cura è con le 2 punture di Fulvestrant e 1 sola compressa di Ribociclib; spero così di tollerarla, e che funzioni.
Vorrei sapere se qualcuna di voi si trova nella mia stessa situazione, o vi si è trovata, e come è stata affrontata: qualcuna di voi ha portato la dose di Ribociclib fino a 1 compressa? O, alla impossibilità di farne 2 vi è stato proposto lo “switch” ad altro medicinale (Abemaciclib)?
Se avete continuato con 1 compressa, la terapia è stata efficace?
Io, da aprile, ad agosto ho fatto la prima pet di controllo e non ci sono sono stati peggioramenti – casomai qualche piccolo miglioramento. Gli oncologi, sia del mio ospedale che all’I.E.O., hanno detto che è andata bene, considerando che ho passato più giorni in sospensione che in terapia.
Mi piacerebbe confrontarmi con chi ci si è trovata, anche perchè gli oncologi non erano tutti d’accordo sul momento di fare lo switch ad Abemociclib – se all’impossibilità di fare le 2 compresse, o dopo aver seguito anche la terapia, finchè tollerata, con 1 sola.
Grazie a chi vorrà rispondermi.
Ciao Rita, ho iniziato ribociclib +letrozolo (che avevo già preso per 10 anni da solo) in maggio 2022. A settembre sono passata a due compresse e a settembre 2023 me l’hanno sospeso del tutto per progressione. Ho partecipato ad uno studio Fulvestrant + alpelisib ma alpelisib e’ micidiale e troppo tossico. Fulvestrant da solo inefficace. Quindi il 5 gennaio sono passata alla terapia VEX. Proposta da IEO. Dopo altra progressione venerdì 20 inizierò enehertu.
Nel tuo caso però non essendoci peggioramenti ma solo un problema di tossicità hanno preferito cambiare la ciclina.
A presto. EmmeGrazie Eli del benvenuto.
Grazie Emme della risposta, dalla quale constato che ci sono veramente tantissime terapie, già in uso e sperimentali.
In realtà per adesso il cambio di ciclina non lo ho fatto, e sto curandomi con le 2 punture di Fulvestrant abbinate a 1 sola compressa di Ribociclib. Ancora non so se la tollererò (e quello diciamo che è un problema mio, del mio organismo), in caso positivo la proseguirò fino a progressione. Volevo sapere se qualcuna è arrivata a curarsi con 1 sola compressa di Ribociclib, o se vi hanno fatto cambiare il medicinale alla intolleranza di 2 compresse.
Poi ho tanti altri dubbi, anche meno “tecnici”, pian piano ve li chiederò…
Ciao Rita
Io cerco ti tenermi strette le 3 compresse di sua maestà ribociclib (nonostante la neutropenia), ma ci sono degli studi sulla sua efficacia anche a dosaggio inferiore. Temo che l’unica cosa sia fidarsi dei medici sulla scelta tra continuare Ribociclib a dosaggio ridotto o passare ad Abemaciclib. Io non ho nemmeno capito perché si preferisca l’uno o l’altro in prima linea mtx. Bho. Tocca affidarsi…
Ciao Effe
anche io avrei voluto tanto tenermi le 3 compresse, e anche gli oncologi. E anche le 2 compresse!
Però la neutropenia è stata sempre immediata e fortissima, sono andata anche a 0,20, un disastro. Adesso sono a 1 compressa, ho appena fatto un emocromo e lunedì avrò un primo riscontro, sulla tolleranza. Vogliono provare a trovare un equilibrio con 1 compressa, se la tollererò, e se funzionerà (speriamo bene); dicono che lo “switch” cioè il cambio di medicinale, dopo che si è iniziata una terapia, nell’ambito di quella stessa terapia, si può fare una volta sola – e quindi, prima di lasciare irrevocabilmente il Ribociclib e passare all’Amebaciclib, hanno deciso per questa strada (ma non sono tutti d’accordo, qualcuno avrebbe preferito spostarmi su Abemaciclib senza scendere a 1 cpr).
Poi a novembre ci sarà la pet … che darà il vero responso …
Ribociclib e Abemaciclib credo siano con efficacia analoga, e che li scelgano, per via dei rispettivi effetti collaterali, in base alle caratteristiche della paziente e anche del tipo di vita che fa (per esempio, un effetto collaterale non raro nel secondo, sono le scariche improvvise di diarrea, per cui mal potrebbe combinarsi con una vita lavorativa “normale”; mentre potrebbe andare meglio per chi lavora a casa o non lavora).
Non saprei Rita …
Penso che siano farmaci abbastanza recenti (Abemaciclib soprattutto) e che non ci siano molti studi che li comparino.
Ciao io ho iniziato da poco la terapia con fulvestrant e ribociclib… In pratica io fin dalla prima ho sentito forti dolori nell somministrare le punture un male fortissimo che sono una che sopporto il dolore.
E mi dava problemi tipo tremore di gambe xche mi faceva male tanto che i primi 3 cilci ho praticamente sempre avuto dolore e avendo sempre detto in visita successiva mi si rispondeva che era strano che io sentissi così male quando la faceva che altre non avvertivano così forte il dolore.. L’ultima fatta il 18 settembre è ancora ho dolore e sembra di avere due aghi roventi nelle chiappe… Stamattina ne ho parlato con oncologo… Dicendo anche il resto dei sintomi cioè che ho da più di un mese dolore toracico davanti e dietro…
E probabilmente io non tollero le punture x ora sospende x riparte la pet.. X vedere i dolori che seto se sono provocati dalla avanzare del fegato per le pastiglie io x ora dopo 3 volte di esami x vedere i globuli ne prendo ancora 3…xo anche a me aveva detto se si abbassano i globuli caliamo le pastiglie…
Quindi mi agganci a te alla tua domanda chiedendo se ad alte le puntura fanno così male come sento io o nel momento che le fai e basta.. Ciao grazie
Ciao io da 6 anni e 9 mesi uso letrozolo tutti i giorni e ribociclib all’inizio 3 pastiglie e da un anno e mezzo 2 pastiglie al gg per 21 gg, per indurmi la menopausa all’inizio del 2018 quando mi è stato diagnosticato il tumore mi avevano fatto fare punture di enantone che mi creavano dei dolori pazzeschi come a te e dopo la puntura facevo fatica a camminare, anche a me sembrava di avere degli aghi. In bocca al lupo cara
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