Forums La malattia avanzata metastasi ossee

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  • #21026
    rita*f*
    Participant

      Care Dure

      vorrei confrontarmi con voi sul tema “metastasi ossee”; da aprile so di avere una metastasi al bacino, davanti, zona pubica, all’attaccatura della gamba destra. Non posso ancora fare bisfosfonati perchè ho dovuto portare avanti alcuni interventi ai denti; ho però fatto un ciclo breve ma intensivo di radioterapia, a maggio-giugno, che per un poco più di un mese  mi ha eliminato il dolore. Adesso la gamba destra mi dà qualche problema, alcuni movimenti non li faccio. Gli oncologi, fin da subito, mi hanno raccomandato di non portare pesi, e così cerco di fare.

      Mi sono segnata a nuoto, due volte a settimana (un impegno leggero): secondo la vostra esperienza, è una buona idea? A chi ha osteoporosi viene raccomandato di fare sport con “carichi” e non, come il nuoto, in assenza di gravità; a me pare comunque di trarne molto beneficio: è l’unico modo che mi viene in mente per fare sport – oltre camminare, ma mi sembra meno adatto  -, e rinforza la muscolatura. Avete qualche consiglio? Grazie a tutte

      #21027
      Eli75
      Moderator

        Beh direi che il nuoto sia un’ottima soluzione per fare sport, senza sovraccarichi eccessivi.

        Ma quindi ora il dolore è tornato ?

        Eli

        #21028
        Picchio
        Participant

          Ciao Rita,

          io faccio nuoto in modo abbastanza regolare e mi aiuta molto sia per i dolori legati alla terapia ormonale sia l’artrite (questo è effettivamente consigliato dai medici).  Sulla osteoporosi non ti so dire ma se ti piace nuotare (e a me riesce a rilassare tantissimo, credo che parte dei benefici venga anche da questo) puoi mettere dei carichi facendo allenamento con le pinnette (quelle corte da piscina che trovi alla decathlon) o le manopole (sempre decathlon).

          #21029
          uffola
          Moderator

            A me il nuoto è stato sconsigliato per l’ambiente, troppi batteri e con le difese perennemente basse è meglio evitare.

            Il nuoto sicuramente fa bene, ma per quello che so non è utile per l’osteoporosi, in quanto privo di carico. Molto meglio camminare.

            Per il dolore è normale averne, la stessa radioterapia infiamma i tessuti e ci vuole tempo per togliere l’infiammazione.
            <p style=”text-align: left;”>Confermo niente pesi, non caricare troppo anche con eventuali movimenti.</p>
            Un abbraccio

            #21030
            Effe
            Participant

              Ciao Rita. Io ho osteoporosi e una mtx alla colonna vertebrale. Faccio denosumab da circa uno e mezzo. La mtx, trattata con una singola radio, era ferma all’ultima tac ma io il mal di schiena lo sento parecchio, soprattutto se sto tanto in piedi (difficile a dirsi se sia la mtx o la terapia ormonale…. Forse entrambe). Mi è stato detto di camminare, ma di non stancarmi assolutamente mai. Ho provato con qualche nuotata, ma il mix cloro+acqua con urina+ambiente caldo umido mi fa brutti scherzi e mi viene subito la cistite. Vertebra e bacino sono siti molto diversi per una sede di mtx, ma io posso dire che camminare non peggiora il mio mal di schiena. Stare in macchina 3 ore, per esempio, mi comporta un fastidio ben peggiore alla schiena di una passeggiata della stessa durata. Bicicletta, corsa e saltelli vari, invece, molto sconsigliati per me (ma non li facevo nemmeno prima, quindi non mi pesa di certo). Io mi sono fatta seguire da un fisioterapista, adesso ho un po’ allentato, e devo dire che mi sentivo più sicura (e avevo anche meno fastidio). Non è semplice trovare qualcuno che si prenda in carico un caso come il nostro e gli oncologi non hanno sempre la preparazione idonea anche in questo campo. Non possiamo pretendere che siano tuttologi. Per me quindi fai benissimo a provare questa esperienza, poi te lo dirà il corpo se sarà stata una buona idea.

              • This reply was modified 1 months, 4 weeks ago by Effe.
              #21040
              mauraanna
              Participant

                <p style=”text-align: center;”>Ciao Rita,</p>
                Per l’osteoporosi a me, a suo tempo,  era stato consigliato di fare una ginnastica tipo pilates..che io non ho mai fatto preferendo invece camminare..

                #21042
                rita*f*
                Participant

                  Ciao Eli, sì: il dolore è tornato, niente di insopportabile ma l’effetto eccezionale della radioterapia è durato poco, ed è tornato.

                  #21043
                  rita*f*
                  Participant

                    Ciao Picchio, mi conforta molto la tua esperienza! Da anni avevo l’idea di fare nuoto e non ci ero riuscita; questo settembre caparbiamente mi sono costretta e per adesso ci sto riuscendo, ne sono contenta.

                    #21044
                    rita*f*
                    Participant

                      Cara Uffola, risentirò ancora gli oncologi, tra due giorni ho il solito controllo proprio per la neutropenia; con il cloro non dovrebbero esservi problemi, negli spogliatoi sto cercando di non mescolarmi troppo … ma in effetti le mie difese sono basse. Io (dalla ultima moc fatta prima della metastasi) ho osteopenia, della osteoporosi parlavo in generale.

                      Camminare voi dite che sia la cosa migliore, è che a me dopo un pò sembra di avere un pò di dolore. Ancora peggio la bicicletta, questa estate, che usavo per andare al mare, per brevi tragitti in piano, entro i 2 km e mezzo: i primi giorni benissimo, nei giorni successivi sempre peggio.

                      #21045
                      rita*f*
                      Participant

                        Ciao Effe, in effetti ci vorrebbe un fisioterapista ma ho sempre timore a mettermi in mano a nuovi professionisti e soprattutto, come dici tu, non credo sia facile trovare chi si prenda in carico problemi di questo tipo. La mia sensazione per adesso è che il nuoto mi faccia bene, vediamo.

                        Grazie a tutte per le vostre risposte, è una risorsa preziosa questo confronto e sostegno, anche per lo spirito.

                        #21046
                        rita*f*
                        Participant

                          Cara Mauraanna, il pilates mi ispira meno, il nuoto me lo sento più congeniale !!! E anche per me, tra pilates e camminare, preferisco molto camminare. A parte le questioni di “feeling”, certe posizioni penso che non potrei farle, perchè la collocazione della metastasi mi rende difficili alcune rotazioni (per esempio, per salire e soprattutto scendere dall’automobile devo fare attenzione).

                          #21048
                          Chicca
                          Participant

                            Anche io ho metastasi ossee alle vertebre e alle costole con ribociclib e examestane più xgevia ogni 28 giorni avete notato beneficio cioè le MTS si sono fermate o diminuite

                            #21225
                            Francy.b
                            Participant

                              Ciao anche io ho metastasi ossee una più accentuata sulla terza vertebra ,da aprile prendo ribociclib e nella PET di settembre si è tutto ridotto tantissimo s quelle piccole sparite completamente  e grazie anche ai bifosfonati e la radio che ho fatto per la terza vertebre si sta riprendendo anche quella, devo portare un busto e comunque sto facendo delle passeggiate con i bastoncini da trekking con l ok dell ortopedico, e vi dirò che ho meno dolori da quando ho ripreso a camminare per mezz’ora al giorno. Chiaramente faccio un percorso in piano ne troppa salita ne discesa, prima della diagnosi uscivo a portare i miei cagnolini a camminare ,da quando mi hanno dato la diagnosi chiaramente non posso alzare pesi ne avere strattoni tipo i miei cagnolini che tirano, mi era mancata la passeggiatA ed è due mesi che ho ripreso la mia passeggiata giornaliera e mi sento meglio anche a livello di dolori. Penso almeno per me che tante volte meglio reagire uscendo a fare che stare ferme in casa a pensare ai vari dolori e varie della malattia e la testa contribuisce a farti stare peggio.

                              #21227
                              Effe
                              Participant

                                Oh Francy, w ribociclib!!!

                                #21236
                                Fenice
                                Participant

                                  Ciao a tutte! Sono nuova nel gruppo. metastatica sin dall’inizio ( dicembre  2023). Carcinoma con due metastasi ossee senza particolari sintomi. Curo sin dall’inizio con ribociclib, letrozolo e xgeva. Dopo 3 mesi di terapia regressione locale e da 6 mesi stabile ( eseguite tac) Non parlano di operazione ( sembrano  evitare l’ argomento nonostante le mie domande). Mai sospeso la cura, molto regolare ( 21 di terapia e 7 di stop) . Controlli ematologici, cardiaci e visita mensile. Markers, emocromo e valori epatici con non importanti alterazioni. Continuato a lavorare tranquillamente e la mia vita sociale di sempre.Sanno del mio stato pochissime persone. Non avevo voglia di raccontare . Mi chiedo: dove sto andando? Cosa altro posso fare ? Consigli ?

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