- This topic has 17 replies, 6 voices, and was last updated 30/10/2024 at 21:33 by
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Risposte
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E’ un nuovo anticorpo-coniugato , lo offrono in un trial clinico chiamato BLUESTAR.
Qualcuno ha notizie??
Premesso che ovviamente mi interessa saperne di più (dopo tua sollecitazione ho subito cercato su Google), però mi fa sorridere il post: erano i tempi che guardavano le “offerte” dei volantini dei supermercati… Mi è venuto in mente un vecchio programma televisivo americano dove le persone facevano a gara a fare spese assurde al supermercato usando i coupon, offerte e altri sconti.
Io sono una che perde tutto e sono sempre disorganizzata, figuriamoci guardare volantini di offerte o ritagliare coupon.
Mai avrei detto che avrei guardato le “offerte” di trial clinici. Chissà se fanno il 3×2?? 🤔🧐😜
E allora , a distanza di quasi due mesi dal peggioramento della tac appare che non ho le mutazioni che potrebbero farmi accedere ad un paio di farmaci particolarmente interessanti (elacestrant per esr1 e un altro per pi3kca). Qui di ora potrei aderire ad un trial di fase 1 in IEO oppure andare su una roba vecchia e conosciuta come la capecitabina (in IEO o a casetta mia).
Sono quasi orientata al secondo per il semplice fatto che non è una infusione e io non voglio mettere il port (so che ci dovrò arrivare d che non è niente di che ma mi fa paura).
L altra cosa è: vado avanti con l ospedale vicino, familiare a 500m dal mio ufficio o mi trasferisco in IEO?
Umanamente preferisco sotto casa ma IEO è una macchina da guerra: hanno fatto in un mese gli esami che questi altri han fatto in due.
Picchio decisione difficile, capisco.
Personalmente, per accelerare i tempi, andrei in IEO; io ci andai in passato per mio padre e sono davvero una specie di “catena di montaggio” – passatemi il termine. Sanno come muoversi e lo fanno velocemente.
Se può aiutarti, fai una lista dei pro e dei contro su un foglietto per entrambe le opzioni e poi … un respiro e decidi.
Ti abbraccio
Eli
Ciao Picchio, ciao ragazze. Io non sono lombarda ma già da prima di enhertu ho deciso di fare così: mi faccio seguire da ieo poi se le cose si infilano e diventa troppo pesante mi trasferirò nell’ospedale vicino casa. Secondo me sentirsi tutelati almeno in fase iniziale può avere vantaggi. Alla lunga poi si valuta … Un abbraccio a tutte. Emme
Picchio, aspettavo questo tuo post…
Mi immedemiso tanto nella situazione che hai descritto perché anche io ho l’ansia da port, anche io non vorrei spostarmi distante per curarmi ed anche io, dopo Mr Ribociclib (tra 30 anni spero), vorrei continuare a curarmi con un farmaco che mi permette di avere una vita normale. Direi che piacerebbe a tutte e che quindi tutte ci immedesimiamo.
Dal punto di vista logico, posso solo dire di smontare il problema in pezzi più piccoli. se ti va di prenderti addosso pure i miei dubbi, oltre ai tuoi: sul azd8205 ti hanno detto quali sono gli effetti di efficacia attesi e gli effetti collaterali? Lo potresti fare dopo capecitabina o con una chemio saresti esclusa? Sul port, visto che io pure lo temo e mi sono informata in giro, ti hanno proposto quello brachiale al braccio? Capecitabina da sola o vex?
Si ho bisogno di domande per cercare le risposte!
Su AZD8205 ho un appuntamento la prossima settimana con qualcuno che dovrebbe riuscire a rispondere :
– effetti collaterali
– per quanto dura
– efficacia? Temo che per un trial di fase 1 ancora non ci sia la comparazione di efficacia
– Lo potrei fare dopo capecitabina? Non possono assicurarmelo perchè questi trial si aprono e chiudono ma se non ci sarà questo ce ne sarà un altro simile. Ho letto qualcosa sul trial e sono stati arruolati tutti pazienti che hanno gia fatto un sacco di linee di cura, tutti piu di due linee. All’ ieo non escludono la capecitabina, ma pensano prima questo e poi capecitabina, a casetta mia il contrario in attesa che il trial di fase I diventi qualcosa di fase II
– capecitabina da sola
– sul port devo chiedere settimana prossima
Vabbè ho di che meditare ma le tue domande le faccio mie e le userò settimana prox, grazie effe!
Che scelta difficile Picchio.. io ho solo un centro di riferimento e sarei molto in difficoltà a dover scegliere tra più strade..
Ho letto alcune pubblicazioni a riguardo di questo nuovo farmaco e sembra molto promettente, soprattutto perché sembra lavorare genericamente su tutto e dare pochi effetti collaterali. Insomma sempre un po’ i soliti: stanchezza, anemia, neutrofili a livelli pietosi, gastrite.
La mia dottoressa mi parla di capecitabina come terapia di mantenimento, non come terapia di ‘aggressione’ ma questo ovviamente dipende dalla situazione di partenza della malattia. Mi pare di capire che la tua non sia troppo estesa.
E, già che ci sono, voglio rassicurarvi sul port. Io l’ho fatto in emergenza al tempo delle mie prime chemio. L’operazione è semplice, veloce, in day hospital e non particolarmente dolorosa. Ma la comodità è enorme, per noi, sia al momento delle infusioni che a casa..
Facci sapere Picchio che ti diranno..Puoi fare tutto col port. Unica accortezza è che ogni 3 mesi circa devono “lavartelo” con della fisiologica per evitare che si blocchi. Il mio si vede un poco perché essendo magra sporge e sembra tipo un rigonfiamento sotto pelle. Ho risolto usando costumi con la spallina larga, perché non mi piace che sia visibile. Ma è più che altro una mia fissa..
Ciao Picchio! Io ho messo il port a settembre e ti dirò zero male a metterlo (ho chiacchierato tutto il tempo col personale) e poi dopo 3 gg infusione. Niente patemi di nessun tipo. Si vede poco. Puoi fare sport, fare la doccia fare tutto. Puoi fare prelievi ed infusioni … per che mi riguarda io ti dici che ne vale la pena. Un abbraccio a tutte. Emme
Ciao Picchio,
io ho messo il, port per la chemio pre-intervento, nessun dolore, puoi fare veramente tutto, ma proprio tutto, in aggiunta a quanto hanno già detto le altre amiche ti posso dire che puoi andare anche in aereo senza problemi (al passaggio nello scanner non suona) e fare anche voli lunghi senza che ti dia il minimo problema…Quindi non aver paura..anche a livello estetico è poco visibile.
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