Forums › La malattia avanzata › Ancora qui..
- This topic has 6 replies, 5 voices, and was last updated 24/10/2024 at 17:54 by Eli75.
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19 Ottobre 2024 at 07:49 #21247
Care Dure, sono ancora qua! E già questo mi pare un miracolo.. di nuovo PET, di nuovo progressione di malattia un po’ dappertutto .. e si lascia talzoparib per iniziare di nuovo le tanto temute infusioni. Stavolta mi propongono carbo+ gem per, parole della dottoressa, cercare di ripulire un po’ e nel migliore delle ipotesi ripassare a una terapia di mantenimento. Ovviamente sono spaventata, soprattutto di perdere la qualità della vita buona che ho ancora dopo tutti questi anni. Il ricordo delle chemio in vena fatte all’esordio, 4 anni fa, mi paralizza. Nel vero senso della parola: non riesco a ripensarci perché cado in uno stato di paralisi mentale e emotiva. Credo che molte di voi provino una sensazione simile.. Spero con tutto il mio cuore che queste nuove infusioni non siano terribili come quelle che ricordo e che mi lascino le forze per gestire famiglia e forse anche lavoro in modo dignitoso. Qualcuna di voi ha esperienze dirette?
E, come sempre, si va avanti.. cerco di non disperare ma accogliere nella mia vita, e dentro di me, l’inevitabile paura.. tanto che per la prima volta ho deciso di parlare chiaro (per quanto si può a bambini così piccoli) anche ai miei due figli.. quello grande soprattutto mi ha fatto una promessa: se sarò spaventata, devo dirglielo così loro mi possono consolare..
E allora cosa posso desiderare di più? Quattro anni fa non avevo speranze secondo i medici invece loro sono cresciuti e abbiamo fatto tante belle cose.. nessuno può sapere che succederà d’ora in poi.. questo vale per tutte noi. Teniamo duro, sempre, anche se un po’ acciaccate💝
19 Ottobre 2024 at 09:19 #21249Cuore di mamma che belle cose che hai scritto …
Ci ho trovato dentro un sacco di emozioni, giustamente la paura, ma anche la gioia per la vicinanza dei tuoi figli e la consapevolezza che hai maturato in questi anni. Tanta vita sai ?
La paura per la chemio cerca di cacciarla via pensando a tutta questa vita intorno a te e dentro di te.Noi saremo qua con te a darti sostegno.
Eli
19 Ottobre 2024 at 09:53 #21253Cuore di mamma, quanto ti capisco, ricordo anch’io (5 anni fa) quando mi hanno diagnosticato la carcinosi peritoneale, la mia bimba aveva solo 2 anni. Adesso sono qui e da 10 giorni ho cambiato terapia per progressione di malattia. Speravo tanto che Enerthu lavorasse per più tempo, invece dopo 10 mesi ha smesso. La terapia attuale (doxorubicina liposomiale pegilata o CAELYX) non mi sta dando problemi, solo stanchezza e spero tanto che sia efficace 🤞Come hai detto tu, bisogna vivere bene indipendentemente da quanto…ti abbraccio e spero che tu possa trovare ancora una volta un farmaco giusto 🩷💝
19 Ottobre 2024 at 13:31 #21262Cara Cuore di Mamma,
ti capisco, e come non capirti, ma la cosa piu’ importante è pensare che ci sono tante nuove terapie (che solo poco tempo fa erano impensabili) che possono arginare le recidive e permetterci di condurre una vita normale ma, soprattutto, di godersi la propria famiglia.
Ho fatto chemio in vena otto anni or sono, prima dell’intervento di mastectomia, certo da allora le cose sono cambiate ma ricordo che io sono sempre riuscita ad andare a lavorare e mi sono potuta concedere anche qualche piccola vacanza in Italia..
Spero che il farmaco che ti hanno proposto sia quello giuto per te e ti dia tanta stabilità, Probabilmente ti inseriranno il Port, un presidio utililissimo per la chemioterapia, vedrai non ti darà alcun fastidio.
Ti abbraccio forte e restiamo in attesa di tue notizie…ti hanno già detto quando inizierai?
a presto!!
19 Ottobre 2024 at 21:20 #21265Ho riletto un po’ dei tuoi vecchi messaggi. Tanti dolore ma anche tanta speranza. Ci auguriamo tutte un po’ più della seconda e pochissimo del primo.
20 Ottobre 2024 at 06:27 #21269<p style=”text-align: left;”>Speranza… Sempre! Altrimenti che senso ha fare queste cure? È una domanda a cui mi sono già risposta, con dolorosa accettazione, già all’inizio di questa brutta storia.. tanti rinunciano a curarsi e io, pur avendo fatto una scelta diversa, li capisco..</p>
Grazie delle vostre risposte. Inizio, analisi permettendo, martedì prossimo. Ho già il port, che mi porto dietro da 4 anni. Ho già scandagliato Netflix per trovare serie e film da poter vedere durante le infusioni e post. Per non pensare. E non buttare via il tempo in cui sarò costretta a stare ferma..anche se spero di riuscire a stare al lavoro il più possibile.Intanto ho finito di organizzare le vacanze di Pasqua: la Sicilia ci attende e io VOGLIO con tutte le mie forze riuscire a esserci!
Vi abbraccio forte!
24 Ottobre 2024 at 17:54 #21350Cuore di mamma … obiettivo Sicilia ✌️Se sarai in difficoltà, pensa a quello 🙂
Serie Netflix ne ho viste un po’ pure io, ultimamente ho guardato “the perfect couple” con la Kidman e poi “ avvocato di difesa “ ( siamo però già alla terza stagione ).Un abbraccio
Eli
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