Forums La malattia avanzata Ancora qui..

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  • #21247
    cuore-di-mamma
    Partecipante

      Care Dure, sono ancora qua! E già questo mi pare un miracolo.. di nuovo PET, di nuovo progressione di malattia un po’ dappertutto .. e si lascia talzoparib per iniziare di nuovo le tanto temute infusioni. Stavolta mi propongono carbo+ gem per, parole della dottoressa, cercare di ripulire un po’ e nel migliore delle ipotesi ripassare a una terapia di mantenimento. Ovviamente sono spaventata, soprattutto di perdere la qualità della vita buona che ho ancora dopo tutti questi anni. Il ricordo delle chemio in vena fatte all’esordio, 4 anni fa, mi paralizza. Nel vero senso della parola: non riesco a ripensarci perché cado in uno stato di paralisi mentale e emotiva. Credo che molte di voi provino una sensazione simile.. Spero con tutto il mio cuore che queste nuove infusioni non siano terribili come quelle che ricordo e che mi lascino le forze per gestire famiglia e forse anche lavoro in modo dignitoso. Qualcuna di voi ha esperienze dirette?

      E, come sempre, si va avanti.. cerco di non disperare ma accogliere nella mia vita, e dentro di me, l’inevitabile paura.. tanto che per la prima volta ho deciso di parlare chiaro (per quanto si può a bambini così piccoli) anche ai miei due figli.. quello grande soprattutto mi ha fatto una promessa: se sarò spaventata, devo dirglielo così loro mi possono consolare..

      E allora cosa posso desiderare di più? Quattro anni fa non avevo speranze secondo i medici invece loro sono cresciuti e abbiamo fatto tante belle cose.. nessuno può sapere che succederà d’ora in poi.. questo vale per tutte noi. Teniamo duro, sempre, anche se un po’ acciaccate💝

      #21249
      Eli75
      Moderatore

        Cuore di mamma che belle cose che hai scritto …

        Ci ho trovato dentro un sacco di emozioni, giustamente la paura, ma anche la gioia per la vicinanza dei tuoi figli e la consapevolezza che hai maturato in questi anni. Tanta vita sai ?
        La paura per la chemio cerca di cacciarla via pensando a tutta questa vita intorno a te e dentro di te.

        Noi saremo qua con te a darti sostegno.

        Eli

        #21253
        DanyDany
        Partecipante

          Cuore di mamma, quanto ti capisco, ricordo anch’io (5 anni fa) quando mi hanno diagnosticato la carcinosi peritoneale, la mia bimba aveva solo 2 anni. Adesso sono qui e da 10 giorni ho cambiato terapia per progressione di malattia. Speravo tanto che Enerthu lavorasse per più tempo, invece dopo 10 mesi ha smesso. La terapia attuale (doxorubicina liposomiale pegilata o CAELYX) non mi sta dando problemi, solo stanchezza e spero tanto che sia efficace 🤞Come hai detto tu, bisogna vivere bene indipendentemente da quanto…ti abbraccio e spero che tu possa trovare ancora una volta un farmaco giusto 🩷💝

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