- This topic has 5 replies, 4 voices, and was last updated 22/10/2024 at 23:42 by
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Risposte
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Causa diluvio universale, sono stata a casa tutto il pomeriggio e nel cercare sui vari siti qualche informazione sullo studio clinico di cui ci ha scritto Picchio, e mi sono imbattuta in anavolisib appena approvato fda per tumore ormonale mtx con mutazione pik3ca. Di sotto il link
A parte quanto sopra (questi risultati per me sono sempre consolatori) ho visto in televisione almeno 50 spot vari sul tumore al seno!! Tutti dicono che la sopravvivenza a 5 anni è quasi il 90%. Che fortuna, anche io sono in quel 90%. Anzi di più perché sono viva a 12 anni dalla diagnosi e mi sento bene. Non mi sento fortunata, per nulla, e vivere con una malattia mtx mi sembra come passeggiare nel braccio della morte di un carcere a volte.
Mi rimetto a cercare studi clinici con farmaci dai nomi impronunciabili ed aspettative di vita espresse in mesi. Huppy.
Stasera, anche se non le conoscevo di persona, Beba ed aster mi mancano parecchio.
Effe è proprio vero!
Ricordo che dopo l’intervento mi chiamarono dallo IEO per una sorta di valutazione del servizio e comunicai che purtroppo ero risultata metastatica subito dopo l’intervento. Dall’altro capo del telefono, con sincera empatia, la signorina mi disse “non si preoccupi, la mia madrina con le metastasi ossee è sopravvissuta 10 anni”. Ho ringraziato sentendo la sua vicinanza ma intanto pensavo, fra 10 anni ne avrò 54, non è poi sta gran consolazione. Se però penso che molte delle persone che stavano bene quando io mi sono ammalata, non ci sono più, allora tutto diventa un paradosso e ogni calcolo, mesi, giorni, anni, perde senso.
Ciao a tutte. Sono nuova nel gruppo. Classe 71. Metstatica dall’ inizio ( due metastasi ossee) ma sintomatica . In cura con letrozolo, ribociclib e xgeva da fine dicembre 2023. Mai interrotto cura che sopporto abbastanza bene ( almeno per il momento). Dopo una locale regressione, da sei mesi sono stabile. I miei oncologi non affrontano argomento operazione. Conduco la vita di prima abbastanza ricca ma ogni sera, prima di addormentarmi, cado in un grande sconforto e profonda solitudine. Vivo al sud , ho fatto una visita anche con IEO che condivide la cura che sto facendo. Mi chiedo: devo impazzire cercando nuove soluzioni a ciò che mi sta capitando o lasciare andare le cose per la loro strada cercando di liberarmi dalle preoccupazioni per quanto possibile ?
Ciao Fenice e benvenuta tra di noi.
Io ti direi di provare a liberarti un po’ dalle preoccupazioni, continuare ad essere fiduciosa nei confronti di chi ti segue; per chi è metastatico, la parola stabilità è tanta roba! Poi i momenti di sconforto ci stanno tutti, siamo essere umani.
Quando ti capiteranno, scrivici qui e noi cercheremo di farti compagnia 💕
Un abbraccio
Eli
Ciao fenice
Non ho dubbi sul fatto che avere un tumore mtx sia un enorme problema. Ogni persona mette in campo le strategie di difesa che può. Anche io, in cura con i tuoi stessi farmaci, cerco di vivere nel modo più “normale” possibile e la maggioranza delle persone che mi incontra quotidianamente al lavoro non ha idea della mia malattia o non ne conosce i dettagli e la gravità. Mi sento sempre in una condizione di “salute a tempo determinato” con un contratto a breve scadenza. Per me, cercare di sapere il più possibile sulle nuove cure -anche se spesso è un bruciante bagno di realtà- è una fonte di speranza. La mia psicologa dice che non è frequente e nemmeno particolarmente salutare come atteggiamento: sono così però. È un modo per riprendere il controllo di una cosa che non posso controllare, pensa che tonta che sono !!!
Anche della mia condizione sanno in pochi. Non voglio raccontare. Ho dovuto farlo a lavoro in quanto ho la responsabilità di tante persone e con tanta difficoltà ho raccontato tutto al mio capo ed al medico del lavoro. Sanno il mio compagno, i miei fratelli ed una mia cara amica che considero una sorella . Ho provato con qualche seduta dalla psicologa ma niente. allora adesso conto sul vostro aiuto perché mi sa che ne ho bisogno! Grazie a presto 💪🌞
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