- This topic has 13 replies, 10 voices, and was last updated 18/12/2024 at 08:52 by
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Risposte
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Care amiche, care sorelle – perché lo siamo, tutte sorelle -, è la prima volta che scrivo su questo forum, mi sono appena registrata. Mi scuso in anticipo se sarò troppo prolissa, e mi domando inoltre se questa sorta di messaggio di presentazione non andasse scritto in una sezione diversa di questo sito, spero di non avere sbagliato.
Ho avuto la mia diagnosi di tumore al seno metastatico a novembre di due anni fa. Al momento della diagnosi, avevo già metastasi alle ossa, al fegato e ai polmoni, ma era tutto ancora piccolino e ricordo bene le parole dell’oncologo quando mi disse: “la malattia è ancora all’inizio, possiamo fare tanto”. Quelle sue parole mi diedero molto conforto nei momenti più difficili. Ma adesso sono qui, dopo due anni di Ribociclib e Letrozolo, alle prese con la mia prima progressione. La terapia fatta finora ha tenuto tutto cristallizzato fino alla TC di luglio, ma la nuova TC fatta la settimana scorsa ha aperto una voragine su uno scenario nuovo e inaspettato. Per dire meglio, sì, avevo delle brutte sensazioni, ma non mi attendevo un peggioramento così importante: ho avuto progressione praticamente dappertutto, ma in maniera più significativa al fegato. L’oncologo, che non si è scomposto più di tanto, ha detto che potremmo tentare con una terapia ormonale diversa se solo non fosse così lenta ad agire, e invece noi non abbiamo troppo tempo da perdere. Passo allora alla Capecitabina. Dire che sono terrorizzata è dire poco, e so che voi mi capite pienamente, uniche al mondo. Sono spaventata dai possibili effetti collaterali della Capecitabina, ma soprattutto ho il terrore che la terapia possa non funzionare affatto. Ho paura di essere vicina alla fine. C’è speranza dopo il fallimento della prima linea? Mi sono iscritta qui perché cerco conforto, cerco speranza, cerco un po’ di sostegno. Avete esperienze con questo farmaco? Avete consigli da darmi? Ma soprattutto, la Capecitabina ha potuto tenere a bada per un po’ la vostra malattia, magari farla anche regredire un pochino? E dopo la Capecitabina, il passaggio successivo sarà inevitabilmente la chemioterapia in vena o, a seconda degli scenari che si aprono, si può tornare anche a una terapia ormonale? Mi scuso di nuovo se mi sono dilungata troppo e mi scuso anche per le troppe domande; spero inoltre che il mio messaggio non suoni troppo deprimente, o forse ingenuo, ma ho tanta paura.
Un abbraccio.
P.S. nonostante il mio nickname, ormai rifuggo dalla frittura come dalla peste.
ahi patatine fritte, angoscia da progressione è una brutta bestia ma ci si passa attraverso (anche se ora immagino sembri impossibile e non so tranquillizzarti se non dicendoti che qui siamo in tante che ci stringiamo le mani!).
Io ho avuto progressione ad Agosto e ho impiegato un pò di tempo a capir cosa fare. Da fine Ottobre sono con Capecitabina (e spero pure io che funzioni !!! ).
Effetti collaterali:
io prima ero con letrozolo e abemaciclib
adesso con la sola capecitabina sono molto meno anemica e non ho i problemi di diarrea che avevo con l’abemaciclib. Ho problemi di dolori articolari ma io ho l’artrite reumatoide quindi non faccio testo. I capelli per ora sono in testa e mi dicono che di solito non si perdono. Problemi di nausea zero.
Sinceramente , per ora, se questa terapia funzionasse è quasi piu tollerabile del binomio ormonale precedente.
kisses!!
Grazie Picchio! Le tue parole mi confortano. Lo so che gli effetti collaterali sono soggettivi, ma spero di seguire i tuoi passi! Nei prossimi giorni mi armo di crema all’urea e guantini di cotone per la notte, e chissà che ci vada bene!
Abbracci
Ciao cara, ti capisco anche su di me lormonale non fuziono e dopo vare linee terapeutiche passai alla capecitabina che faccio tutt’ora con regressione completa da… Ben 10 anni e sto bene riesco a fare tutte le cose di prima anche se un pochino rallentata certo gli effetti ci sono e all’inizio sono parecchi da tenere a bada ma ci si fa , credimi, si impara a gestirli, inoltre è una terapia orale senza perdita di capelli ( io la faccio in abbinamento a lapatinib). Mi rendo conto che faccia paura passare alla chemio ma , almeno a me, letrozolo davanti tanti problemi , come vedi ogni organismo ha reazioni diverse. Io trovai molti consigli qui su come gestire gli effetti collaterali della terapia continuando così ad avere una vita quasi normale fra lavoro, famiglia e pure vacanze al mare, quindi siamo qui per ogni problema o dubbio ora sei nella nostra “family” e non ti sentirai sola credimi
Hello girl: ma che nome hai scelto??? Fa troppo ridere. Non riesco a chiamarti Patatina, mi parrebbe irrispettoso, pf potrebbe andare?
Cmq, io pure mtx da 2 anni ad ossa e polmoni e io pure ribociclib+letrozolo. Posso chiederti dove sei in cura? Io ho la tac a gennaio (e sto già in ansia ovviamente) ma il mio oncologo non sembra mai un super fan della capecitabina, seppure io abbia letto di studi importanti anche di Ieo e di effetti collaterali spesso poco pesanti. Ogni caso è diverso, però…Che buffo nickname che hai scelto ! A me mette allegria ☺️
Benvenuta in famiglia, vedo già che ti hanno dato speranza e forza con le parole scritte sopra. Qui ci si dà al 100×100 per supporto, consigli, novità su farmaci e vita.
Resta con noi 💕
Eli
Carissima PATATINA FRITTA, (sottotiolo potrebbe essere CRIC e CROC), nonostante il tono delle tue parole, il fatto di esserti presentata con un nickname come il tuo, decisamente inedito e…particolare, mi fa supporre che tu abbia conservato, nonostante il periodaccio che stai passando, una sorta di ironia e perfino di positivo sarcasmo alla faccia del Malefico che sconvolge noi tutte….
Non ti so dare illuminazioni sui farmaci che hai assunto e che stai assumendo, ma vorrei invece darti un minimo (o anche di più, spero) di ottimismo per affrontare queste battaglie a cui siamo chiamate, chi più chi meno, noi tutte che ci confortiamo a vicenda su questo Forum preziosissimo.
Quando le notizie non buone ci vengono date (lo so bene) ci si apre una voragine di disperazione sotto i piedi, ma poi pian pianino (mooolto pian pianino) impariamo a convivere con qualsiasi realtà e ci fortifichiamo per non lasciarci travolgere….
Chi ti scrive sta vivendo la sua quarta chemio nel giro di ben dieci anni, quasi undici, dall’inizio di “tutto”, dopo la devastazione psicologica del sapere che anche per me le notizie non erano buone, nonostante una terza chemio conclusa da pochissimi mesi, ho imparato ad accettare la sorte e sto vivendo (nel pieno senso della parola) con la ferrea volontà di trovare nell’intricato marasma in cui mi trovo, qualche spiraglio di fiducia e – perché no – perfino di voglia di essere felice.
Impresa difficile lo so, e spesso fallisco nel mio intento, ma poi mi rimetto la corazza e tiro avanti, aiutata in questo, proprio dall’esistenza di questo Forum e delle numerose “compagne di cordata” che mi danno forza, fiducia e volontà di farcela. Sarà così anche per te, Cara Cric e Croc, vedrai quanto sarà importante scrivere qui e trovare il calore di tutte noi che viaggiamo – vicine vicine – nella stessa barca.
Forza e coraggio, e tiremm innanz. Gilli.
Carissima
benvenuta fra noi, qui, come dico sempre, non ti sentirai mai sola e potrai fare tesoro di tanti consigli ed esperienze delle amiche che stanno vivendo o hanno vissuto i tuoi problemi. Non demordere e conserva semore la speranza..è il primo passo per combattere la malattia..
Care amiche di avventura ( e non disavventura come dovrebbe essere) mi aiutate tanto. La prossima settimana ho una tac ( solo torace) aggiuntiva alle mie solite per sospetta infezione polmonare asintomatica. In quattro hanno controllato la mia tac ed escludono un eventuale progressione ai polmoni ma devo fare quest tac fuori programma. Spero vada tutto bene o che sia facilmente gestibile perché ho voglia di un Natale tranquillo e di partire per la mia settimana di vacanza dopo. da un anno sono in cura con letrozolo + ribociclib + xgeva e a parte una regressione locale iniziale sono stata stabile per un anno con pochissimi effetti collaterali. Anch’ io mi chiedo come gestirò’ la mia prima progressione e non parlo dal punto di vista medico ( farò quello che mi dicono i dottori ai quali mi sono affidata ) ma dal punto di vista psicologico considerando che pochi davvero pochi sanno del mio stato, perché non mi piace spiegare e raccontare sempre le stesse cose a tante persone. Sento violata la mia intimità alla quale tengo tanto. per questo il nostro forum mi procura tanta serenità interiore . Grazie, abbracci e tanta forza compagne d’ avventure …..quelle lunghe e ricche !!!
Carissime tutte, anche io sono in cura con capecitabina sono al 49 ciclo di quindi ca 3 anni. E e mi potrei definire una sua fan : “capecitabina for ever”, l’ho sopportata molto bene nessun disturbo eccessivo , problemi cutanei di vario tipo ma niente di particolarmente problematico, Qualche problema intestinale ma chissa’ magari li avrei avuti ugualmente . Ora pero’ ho il timore che stia perdendo efficacia ma intanto 3 anni sono passati piu’ che degnamente, con una qualita’ della vita quasi normale
Carissime, vi ringrazio tanto per il vostro benvenuto, per le vostre parole di sostegno e per le vostre testimonianze. Ciascuna di voi mi ha scaldato il cuore. Mi sento meno sola ed è la cosa più preziosa – potrei anche un pochino commuovermi in questo momento (oh beh, c’è pure da dire che io oramai piango per ogni cosa; ce l’avete anche voi la lacrima facilissima?).
Ah, il mio nickname 😀 È che ADORO le patatine fritte e quando si è trattato di dover scegliere un nome m’è venuta l’illuminazione improvvisa: mi chiamerò così!
@Effe: certo, puoi chiamarmi “pf”, mi piace lo stesso! 🙂 Io sono in cura allo IOV di Padova, e tu? Ti auguro tutto il meglio per la prossima tac di gennaio e incrocio tutte le mie dita, quelle delle mani, quelle dei piedi, e pure le mie gatte incrociano le loro code.
@gilliHOPE: anche Cric e Croc è bellissimo 🙂 Grazie per le tue parole, che in questo momento mi danno tanta forza, e spero che la tua nuova chemio possa essere efficace per tanti tantissimi anni. Sì, tiremm innanz!@Fenice: buona fortuna per la tac al torace. Poi facci sapere! Anche io con il Ribo non avevo quasi effetti collaterali, e il dispiacere di lasciarlo è immenso. Capisco bene quello che dici circa la riservatezza: sono molto riservata anche io.
@Tessa: spero che “capecitabina for ever” possa diventare anche il mio motto 🙂 Che bello leggere del tuo 49 ciclo! Ti auguro che se ne possano aggiungere tantissimi altri.
Grazie per il benvenuto anche @Eli75 e @mauraanna. Sono tanto felice di avervi trovate <3
Lunedì comincio la mia avventura con la capecitabina… speriamo bene!
Vi abbraccio tutte
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