- This topic has 27 replies, 7 voices, and was last updated 31/01/2023 at 15:43 by
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Risposte
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Ciao a tutte,
vi leggo da un po’ di tempo, esattamente da quando a mia mamma è stato diagnosticato il IV stadio e volevo innanzitutto ringraziarvi perché mi avete dato coraggio e conforto in un momento difficile non solo per chi vive in prima persona la malattia ma anche per i familiari vicini.
Vi racconto la sua storia.. Nel 2005, al compimento dei 60 anni e dopo pochi mesi dal pensionamento a mia mamma è stato diagnosticato un adenocarcinoma del colon retto, è stata operata, le hanno asportato parte dell’intestino, ha fatto 6 mesi di chemioterapia e tutto sembrava a posto. Durante una delle visite di controllo, nel 2008, una mammografia ha evidenziato un nodulino al seno. Altra operazione, quadrantectomia e asportazione dei linfonodi tutti indenni, risultato carcinoma G2 ER e PGR 100% her2 negativo. Niente chemio questa volta ma radioterapia + tamoxifene per 5 anni. Nel 2013, cinque anni dopo, recidiva allo stesso seno, mastectomia (istologico identico al primo), + letrozolo.
Passano esattamente altri 5 anni (inizio a pensare che il 5 porti un po’ sfortuna…) e il marcatore ca 15.3 inizia ad alzarsi, pochissimi punti ogni due/tre mesi. Gli oncologi sembravano non dare peso a questi lievi rialzi ma dopo quasi un anno fanno fare una tac di controllo che evidenzia millimetrici noduli ai polmoni e piccoli linfonodi nel mediastino. La Pet capta i linfonodi (e una debole captazione per un nodulino nel polmone). Inizia la terapia con fulverstrant + palbociclib (che le provoca non pochi effetti collaterali) e propongono 30 sedute di radioterapia per i linfonodi del mediastino. Ha finito da circa un mese la radioterapia (dopo la seconda settimana ha iniziato ad avere effetti collaterali, stanchezza e difficoltà a deglutire che durano, anche se con sempre minore intensità, fino ad oggi).
Ecco, volevo sapere se qualcuna di voi ha mai fatto radioterapia per i linfonodi del mediastino e se ha funzionato, perché non riesco a trovare testimonianze a riguardo. Credo che a breve le faranno fare una Pet di controllo e l’ansia inizia a galoppare..
Mia mamma è sempre stata una donna forte ma ora, a 73 anni, queste cure la stanno debilitando, sia fisicamente che psicologicamente, probabilmente più della malattia stessa..Ciao a tutte,
torno a scrivere dopo due anni e mezzo per chiedervi informazioni sulla cura exemestane/everolimus. Purtroppo mia mamma non regge più il palbociclib che è diventato tossico per il suo fisico, questa proprio non ci voleva perché finora aveva funzionato benissimo, remissione completa fino a dicembre 2021. A fine marzo 2022 ha rifatto la pet per controllare come andasse solo col faslodex ma i due maledetti linfonodi si sono leggermente svegliati.
Il grosso problema del palbociclib era la stomatite e leggo che anche everolimus può dare lo stesso problema.. Potete consigliarmi un colluttorio o comunque un prodotto che possa anche prevenire la formazione di afte oltre a curarle e che si possa usare regolarmente?
Vi ringrazio moltociao elleci, io quando ho avuto questo problema (in particolare nei primi cicli di abraxane) usavo il mycostatin. chiedi all’oncologo per modalità di somministrazione (se sciacqui o assunzione) e tollerabilità. importante poi abituarsi a frequenti sciacqui con il bicarbonato, che è miracoloso.
Ciao beba, grazie 🙂 Ha già provato il mycostatin nei momenti peggiori, ma pensavo a sciacqui che si possono fare anche giornalmente per cercare di prevenire oltre a curare. Le dirò sicuramente di provare con acqua e bicarbonato, purtroppo proprio per questo problema ha dovuto smettere la terapia precedente col palbociclib. Chissà se, dopo un periodo di riposo, potrà provare a riprendere la terapia o se comunque ormai sarà sempre tossica per lei
Ti ringraziociao elle. Ho appena descritto la situazione simile di mia mamma,nella sezione CONTROLLI – APRILE
Le hanno appena proposto cambio terapia con Everolimus-Exemestane.
ogni cambio terapia porta ansia.
Ho passato la notte a cercate testimonianze e informazioni.
Teniamoci aggiornate sul percorso delle nostre mamme ♥️Certo, ci aggiorniamo sicuramente 🙂 Tua mamma ha già iniziato? La mia a fine aprile, speriamo bene..
Ciao Elle, anche io come te sono qui per la mia mamma.
Non ho esperienze sulla stomatite poiché non è un effetto collaterale che il palbo provoca su mamma, mi dispiace non poterti dare un consiglio.
Per il resto io sono qui, come tutte le altre. Non sentiamoci sole.Un abbraccio
FedeCiao Elle, mamma fa palbo da due anni, proprio questo Aprile sono due anni.
Aveva metastasi ossee su tutto lo scheletro (davvero parecchie) ma palbo ha funzionato davvero bene. Ad ottobre si sono ripresentate due met a L1 e L5 e le hanno fatto fare 10 sedute di radio. L’oncologa non ci ha mai cambiato terapia perché due mts sempre ossee per loro non è un effettiva progressione. Fa anche denosumab ogni mese.
Il 25 aprile abbiamo i prossimi controlli, speriamo che vada tutto bene 🤞🏻
La tua mamma per quanto tempo ha fatto palbo?Mia mamma lo ha preso per circa tre anni, ha funzionato benissimo anche con lei, aveva metastasi solo ai linfonodi e la radioterapia + palbo e fulvestrant avevano spento tutto. Ora due linfonodi si sono riaccesi ma anche l’oncologa di mia mamma dice che non la considera una progressione. Vediamo come andrà con la nuova cura, mi preoccupano anche gli effetti collaterali, mia mamma ha quasi 77 anni ed è molto stanca..
Elle, l’età di tua mamma gioca a vostro vantaggio. Sicuramente è stanca ma fortunatamente più si va avanti con l’età più lo sviluppo cellulare rallenta.
Stai tranquilla e vedrai che anche questa terapia funzionerà e vi regalerà un po’ di stabilità oltre che fisica anche mentale (che è davvero preziosa). Mia madre a maggio compie 66 anni e io spero di tenerla al mio fianco per minimo altri 20 anni. Glielo dico sempre “mamma devi campare ancor 20 anni!!” In napoletano ovviamente 😂
Io sono ripongo molta fiducia nelle terapie e sono sicura che andrà tutto ok anche per te!!Un abbraccio
FedeCiao a tutte, riprendo questo post dopo quasi otto mesi, mia mamma lunedì ha fatto la Pet e siamo in attesa del risultato ( ansia a 1000 ovviamente, anche se con gli ultimi esami del sangue le avevano messo i marcatori e il Ca 15.3 è a 24 (range 0-32) e lei partiva da un 43 a inizio di tutte le cure, quindi spero sia buon segno). In questi mesi, dopo aver sospeso il palbociclib per tossicità, ha provato everolimus e exemestane ma ha dovuto smettere dopo tre mesi per una grave mucosite, nonostante avessero provato a diminuire la dose. Da circa tre mesi fa capecitabina metronomica (1.500 mg al giorno senza interruzioni), senza effetti collaterali, speriamo stia funzionando. La domanda che volevo farvi è questa: è vero che dopo aver utilizzato un inibitore CDK 4/6 ( in questo caso il palbociclib) non è possibile provarne un altro dello stesso tipo, ad esempio verzenio o ribociclib? Mia mamma ha dovuto smettere non perché la cura avesse perso efficacia ma per tossicità, quindi speravo in futuro si potesse riprovare. E’ stata un’ottima cura per tre anni di remissione completa.
Grazie e un abbraccio a tutte 🙂
Ciao a tutte,
purtroppo, nonostante i marcatori tumorali sotto il range, la Pet non ha portato buone notizie, c’è stata una progressione ai soliti linfonodi e qualche subcentrimetico nodulo ai polmoni. L’oncologa ha proposto taxolo oppure come ultima prova di aggiungere vinorelbina alla capecitabina metronomica. La mamma ha scelto di provare la metronomica, ma a parte la scarsa empatia e tatto dell’oncologa (che le ha detto già che non funzionerà), a voi sembra normale che questa tizia non conosca lo schema VEX? Quando gliel’ho nominato mi ha guardato come se cadesse dal pero, mi ha proprio chiesto cosa fosse lo schema VEX. Non è una cura abbastanza utilizzata soprattutto per le pazienti anziane come mia mamma? E comunque nulla, la cura che le ha dato prevede capecitabina e vinorelbina, senza il terzo farmaco. Volevo chiedere a chi l’ha fatta se ha avuto qualche risultato, almeno di stabilità per un po’ di tempo.
Grazie a tutte..
Ciao elleci non tutti usano lo schema vex, da quanto ho capito è apprezzato soprattutto allo Ieo a Milano, dove mi era anche stato prospettato dopo che la Capecitabina in monoterapia aveva smesso di funzionare. A causa della progressione epatica poi anche loro avevano accantonato l’opzione, ma non mi pare sia il caso della tua mamma. Mi sembra che qualcuna abbia avuto buoni risultati dalla metronomica, spero ti possa dare la propria testimonianza. Un abbraccio 🤗
ciao elleci. anche a mia mamma (quando capecitabina da sola ha smesso di funzionare) hanno proposto la combinazione con vinorelbina. da quello che ho letto è un passaggio “classico”. Non comporta disagi ed effetti collaterali. Con mia mamma però non ha funzionato .e si è passati alla chemio in vena. … che è sempre “scombussolante”.
Trovo però molto brutto che oncologo abbia detto “tanto non funziona”. ma come?? ma che frase è?per il fatto che ha storto il naso invece. io ho notato che non accettano di buon grado i suggerimenti di chi legge notizie. lo trovano offensivo. ecco.
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