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Vecchio forum Wayback Machine è un archivio digitale di internet che periodicamente scandaglia tutti i siti e ne registra una copia sui propri server. L'ultima volta che ha scattato un'istantanea globale del vecchio forum è stato a novembre 2017, poi i disservizi vari hanno reso impossibile l'archiviazione. Il link seguente serve per accedere a quella copia per navigare nuovamente sul vecchio forum: si viaggia più lenti ma, per il valore delle persone e delle loro storie, ne vale sicuramente la pena : ) https://web.archive.org/web/20171219203632/http://durecomemuri.forumup.it/ Ciao! : ) 1 2
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- 12/07/2020 at 11:29
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Ciao, sono Arianna Ciao a tutti, appena iscritta e mi presento! Sono Arianna, ho 47 anni e sono in un momento un po’ delicato perché dopo un anno di cure molto efficaci partendo da una situazione disastrosa (sono her2+ ed in piccola parte ormonale, k diffuso già a scoperta oltre a seno, linfonodi seno, collo e soprattutto al fegato dove c’era un disastro assurdo, metastasi multiple di 6 cm) con sei mesi di taxolo e doppio blocco (e letrozolo) ho una inaspettata risposta quasi completa ad eccezione di una mts di 13mm al fegato. Purtroppo a gennaio, sempre con malattia sistemica quasi risolta, scopriamo con rmn ad encefalo numerose piccolissime metastasi al cervelletto. Ci sentiamo arrivati alla fine ma sia la radioterapista che mi assicura che può eliminarle del tutto efficacemente e lei dice definitivamente (panencefalica e mi chiedo…. Mi lascerà danni permanenti? Mi hanno assicurato che con le nuove macchine è evenienza molto rara) che l’oncologo che mi comunica che dopo la radio mi passeranno al deruxtecan (Enhertu) e mi dicono che ho ancora tanto da fare/provare. Lo spero tanto. Ho tante domande in testa su nuova terapia perché ora con doppio blocco sto benissimo ed anche al letrozolo mi sono abituata. Ho ancora la mia bella parrucchetta perché con radio ad encefalo cadranno e poi spero che con deruxtecan ricrescano. Ho bisogno di un po’ di incoraggiamento, ho un ragazzino di 11 anni ed un marito che amo tanto. Intanto mando un abbraccio enorme a tutte e tutti. 1 2 3
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- 25/12/2024 at 15:26
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La mia storia Oltre quanto già scritto in risposta a Lauretta69, vorrei completare la mia presentazione. Nel 2013, su suggerimento della ginecologa, ho tolto anche le ovaie per precauzione, in quanto, benché avessi quasi 56 anni, la menopausa non si decideva ad arrivare. E così pensavo di stare più tranquilla. E invece dopo 13 anni e mezzo si è ripresentato e ben nascosto dietro lo sterno. Adesso però, dopo oltre quattro anni di terapia, sembra spento. Tempo fa l'oncologo mi aveva prospettato la possibilità di fare radioterapia ma il dottore interpellato in proposito aveva detto che la posizione è troppo delicata e finché la terapia funziona non se ne parla. È capitato anche a voi? Prendo anche il Prolia ogni 6 mesi per le ossa e vit.D. La terapia non mi dà grossi problemi se non un po' di stanchezza che supero con belle camminate in campagna e la neutropenia che mi impedisce una vita normale per paura del covid . Tre anni fa ho perso anche mio marito per tumore ai polmoni in poco più di due mesi e questo è stato molto più difficile che affrontare la mia malattia, tanto più che un mese dopo è scoppiata la pandemia. Ecco questa è la mia storia che spero di condividere a lungo con questo gruppo che ho scoperto essere nato tanti anni fa.
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- 22/12/2024 at 20:14
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gilli hope ricomparsa Amiche mie, vi ritrovo alfin! E' dal mese di ottobre che invano cerco di ritrovare il forum, tanto prezioso, e solo oggi mi accorgo che è stato aperto qui…..spero di ritrovarvi tutte, e con buone notizie…..per quanto mi riguarda sono in periodo "buono", anche se sempre sotto controllo. Per oggi solo due righe, augurandomi di vedervi spuntare numerose. Durvelia, Ottimizziamo, Glenda, eccetera eccetera. Un abbraccio, Gilli. :heart: 1 2 … 77 78
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- 21/12/2024 at 09:20
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Effetti collaterali Ribociclib Buongiorno a tutti,mi sono appena iscritta, anch’io,come voi da giugno ho iniziato la mia battaglia.. Tumore al seno con metastasi in entrambe le ascelle… Ho iniziato cura decapeptil+ribociclib+letrozolo. <p style="text-align: center;">Al momento ho sospeso ribociclib per forte eruzione cutanea,sto assumendo antistaminico.Chiedo se anche a voi è capitato e se passata l’eruzione avete ripreso il ribociclib…</p> 1 2
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- 11/11/2024 at 21:50
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Esito Biopsia <p style="text-align: left;">Care buongiorno. Vi scrivo per chiedervi un'informazione. Dopo una ecografia sospetta, sono stata seguita da un centro oncologico per la biopsia. Mi avevano assicurato che gli esiti non mi sarebbero stati dati elettronicamente ma sarei stata chiamata. Invece, ho ricevuto un link, che non ho ancora aperto. È normale che mandino esiti positivi via elettronica? A voi come è stato comunicato?</p>
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- 30/10/2024 at 12:40
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Finalmente mi presento anch’io Ciao ragazze, leggo il forum da 9 anni, ma partecipo poco. Ora però ho proprio bisogno di mettere i miei pensieri in chiaro con le parole, altrimenti mi scoppia la testa. Mi chiamo Tania, abito in provincia di Bergamo e ho 49 anni, un marito e 2 figlie. Quando ho iniziato il mio percorso avevano rispettivamente 8 e 13 anni, avevo paura di non vederle crescere, ma ora sono diventate grandi. La prima sta facendo il terzo anno di medicina, e la seconda è ancora alle superiori. Sono in cura da 9 anni, prima nel 2015 con il tumore primario -mastectomia-chemio e tamoxifene, poi dal 2017 con metastasi ossee trattate sempre e molto bene con palbo e faslodex. Purtroppo dopo 7 anni (e sono tantissimi, me ne rendo conto), la terapia ha smesso di funzionare e l'ultima pet riferisce la progressione al livello epatico. Inutile negare che me lo aspettavo prima o poi, ma comunque è stata una bella batosta. Ora sono in attesa della biopsia epatica che mi ha proposto l'ospedale dove sono in cura, poi con i risultati alla mano si decide la terapia. Se ho capito bene vogliono vedere se la malattia sia mutata negli anni. Ho letto un po' sul forum, vedo che ci sono tante terapie che si usano per questo tipo di progressione. Da una parte questo mi rassicura, vuol dire che la speranza di ritornare in "remissione" è tanta, dall'altra parte non so cosa mi aspetta. Mi ero abituata troppo bene al mio adorato palbo, convivevo bene con tutti gli effetti collaterali e speravo di portarlo avanti ancora per tanto tempo... Pazienza, si cambia la terapia. Ho una netta impressione che il treno stia prendendo velocità e i periodi liberi dalla malattia saranno sempre più corti e questo mi angoscia parecchio. Capisco che per sentirmi serena ora, ho bisogno di avere un farmaco a disposizione, un bel periodo di cura e una bella pet che segna la stabilità... e questo è ancora molto lontano. E nulla... volevo solo condividere un po' le mie paure che sono uguali a tutte noi quando arriviamo ad un punto di progressione/cambio terapia, so che vi sentite nello stesso modo e so che mi potete capire. Un abbraccione a tutte!
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- 12/10/2024 at 21:40
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tumore seno Ciao sono Roberta, ho 60 anni e da gennaio sono in ballo. Fatto 5 mesi di chemio con minima risposta. 3 settembre operata mastectomia. L'istologico conferma 3 linfonodi metastatici. Ho iniziato terapia ormonale con letrozolo. Vorrebbero che facessi radioterapia ma io non voglio. Quindi devo iniziare abemaciclib. sono confusa.
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- 04/10/2024 at 09:12
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Sempre piu’ dura Ciao a tutte, Mi chiamo Sabrina e ho 54 anni, moglie e mamma di due figli maschi di 24 e 14 anni. Sono piu' di 20 anni che faccio i conti con il tumore al seno in varie forme....prima con la mia dolce mamma che e' volata in cielo nel 2005 e poi e' toccato a me, prima nel 2012, poi nel 2018 e adesso siamo partiti da una risonanza magnetica al seno che ha captato una zona retrosternale per arrivare alla pet che invece ha localizzato il problema al mediastino. Sono tanto stanca e nonostante abbia amiche meravigliose, sento che solo qui potete veramente capirmi ed accogliermi, soprattutto nei momento piu' bui, che ormai, a forza di nasconderli per non far soffrire ai miei figli, nascondo perfino a me stessa. Qualcuna con problemi a quel simpaticone del mediastino? Un abbraccio a tutte🤗
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- 03/10/2024 at 19:45
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Consigli Buonasera a tutte. <p style="text-align: left;">Non se stavolta ci riuscirò a scrivere nel postow giusto, ma spero di sì. Tre anni fa sono stata operata al seno, quadrectomia, 35 sedute di radioterapia e in cura con Letrozolo. Circa 5 mesi fa mi viene un dolore all'anca, ma non do troppa importanza alla cosa, passerà. Nel frattempo rx anca e schiena con visita ortopedica. Niente di particolare. Ad agosto solita visita dall'oncologa che mi fa fare scintigrafia ossea dove si capta farmaco all anca e vertebra dorsale. Tac di controllo e poi terapia. Cosa mi devo aspettare? Voglio vedere crescere il mio nipotino di un anno ma ho tanta paura. Grazie per avermi ascoltata.
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- 03/10/2024 at 11:52
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Nickname: Dolomiti Salve a tutte. Sono un po' imbranata con la tecnologia. Come faccio a mettere una mia presentazione. Grazie
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- 02/10/2024 at 13:55
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Ancora qui 15 anni dopo. Diagnosi fresca non del tutto accettata. Non so ancora cosa dire come affrontare. Se avrò la forza. Ho pensato di iniziare a registrare perché poi mi mancherebbe il coraggio
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- 16/09/2024 at 15:22
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mi ripresento La mia storia inizia nell'ottobre 2004: una sera, ancora al di fuori di ogni controllo, a 39 anni, le bambine di 4 anni e mezzo e 3 già dormivano, casualmente sentii un nodulo. Era grossino (2,5 cm), e con la risonanza si videro anche altri piccolissimi noduli, nove. Il 24/10 mi operai, mastectomia destra e svuotamento ascellare (1 positivo). Era un ca infiltrante G3, negativo agli ormoni e positivo al c-erb (+++). Feci la chemio, e poi anche l'herceptin. E mi iscrissi a questo forum, con grande beneficio. La chemio non fu insopportabile, anche grazie al port. Inizialmente il port fu lasciato, perché temevano una recidiva a breve. Poi … ho continuato a lavarlo, e ho aspettato a toglierlo, per scaramanzia, pigrizia e chissà cosa. Per quindici anni sono stata benissimo. Quest'anno, il 19 febbraio, preso il toro per le corna, grazie anche a una giovane dottoressa che mi ha un po' terrorizzato (dopo così tanti anni può sgretolarsi, lo devi togliere … subito!), ho fissato per toglierlo; con anestesia locale, l'"intervento" è stato fatto in sala operatoria. Anziché durare due minuti, sorprendentemente, il port non è venuto via, non c'è stato verso. Il chirurgo lo ha fissato con un nodo, e il catetere è rimasto dov'era, dentro. Quindi, il 28 febbraio, ho fatto una tac, per capire cosa fosse successo, che aderenze vi fossero, ecc. La tac ha dato risposte confortanti: a quanto pare, con un'operazione non banale ma fattibile, con una guida, questo coso potrà essere estratto. Peccato però che la tac abbia anche evidenziato, nel seno sinistro (quello rimasto), un piccolissimo nodulo, da indagare. Ho fatto la mammografia (negativa) e l'ecografia (trovato!!!), poi l'ago-biopsia (referto di carcinoma), la risonanza e, il 25 marzo, la mastectomia bilaterale: a sinistra, tolto tutto ma non il cavo ascellare (il l. sentinella era negativo) e inserito espansore; a destra, già che c'erano, hanno tolto la protesi (che ormai era bruttina) e inserito un espansore, così da riavere un aspetto al meglio. Il giorno, dopo, con drenaggi e punti, mi hanno rimandata a casa, perché stare in ospedale di questi tempi sarebbe stato troppo pericoloso. L'istologico è risultato molto diverso da quello di quindici anni fa: stavolta, a parte che è veramente piccolo (8 mm, e la parte infiltrante solo 2 mm), è positivo agli ormoni. Devo ancora fare la prima visita oncologica, ma forse a questo giro la chemio non mi toccherà. Nel frattempo, per puro caso, il 27 febbraio (dopo tanti anni), avevo fatto il test per il BRCA. In realtà volevo farlo fare alle mie figlie, ma mi hanno spiegato che per farlo a loro avrei prima dovuto farlo io. La risposta sarebbe dovuta arrivare entro aprile ma, dato lo scenario completamente cambiato, il risultato mi è stato comunicato prima, per telefono (causa covid) il giorno dell'operazione, al mio risveglio. BRCA2 positivo. E' stata una notizia sconvolgente, non me l'aspettavo. Non tanto per me (toglierò anche le ovaie … non so … ma ormai), quanto per il forte rischio (50%) per le mie figlie, che oggi hanno 20 anni e 18 anni e mezzo. Per adesso, questo è tutto. Sto molto bene, l'operazione sembra ben riuscita, fare la convalescenza in questi giorni assurdi, è stato per certi versi molto bello: tutti a casa con me, mi hanno servita in tutto, e lasciata in pace a recuperare. Il lavoro era già organizzato al pc, e non ha subito intoppi. Sono tornata a cercare il forum, ed eccomi qua, a condividere con tutti voi la mia nuova storia.
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- 15/09/2024 at 15:31
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Durvelia Care tutte.. Sono di nuovo qua. ho esitato a lungo prima di creare uno spazietto mio in questo nuovo forum,, è tutto così diverso.. sono cambiate le compagnette.. alcune ci sono ancora ma la mancanza di consuetudine fa sì che le senta più lontane.. abbiamo percorso un tratto di strada insieme ma poi ci siamo allontanate.. stanotte però mi è venuta voglia di tornare davvero.. Quanto è stato importante per me questo forum 6 anni fa. quanto è stato importante quando, scioccata dalla diagnosi, cercavo freneticamente sul web di saperne di più e l'ho trovato,, vi ho trovato... Ho trovate tante donne, e qualche uomo, che vivevano il mio stesso incubo, dicevano le mie stesse parole, avevano le mie stesse paure.. ho frequentato a lungo come "visitatore" .. ho iniziato la chemio curiosando sul forum le notizie di cui avevo tanto bisogno.. alla fine mi sono iscritta.. quando la paura della FEC, della rossa terribile, mi ha fatto tremare e sentivo di aver bisogno delle parole delle altre, di condividere con chi solo poteva capire.. in questo spazio ho incontrato tante amiche, alcune occasionali, altre che sono state davvero importanti per me. che cosa cerco ora? non lo so, ma penso che chi sta qui possa capire ancora una volta quello che provo sto bene, la chemio ha fatto ciò che doveva, la mastectomia è intervenuta quando non c'era più nulla, la ricostruzione è andata bene e alla fine la tetta bionica fa parte di me, un'estranea dalla curiosa consistenza a cui però ho fatto l'abitudine.. quest'estate finisco i 5 anni di terapia ormonale.. a marzo avevo il controllo semestrale che è saltato per via della pandemia.. e sono stata direttamente promossa al prossimo, quello di settembre, quello che dovrebbe ridurre, se non sospendere questa terapia ormonale.. L'ho sentita come una promozione.. mi si rimandava di sei mesi perché si poteva fare, tutto va bene e ora.. ho paura, paura di questo controllo che salta, paura della sospensione della terapia che pure tanto desidero.. forse è la strana la realtà di questi giorni.. strana e inquietante .. mi sembra di essere tornata indietro a 5 ormai 6 anni fa quando il mondo si è capovolto e di colpo mi sono trovata a vivere in una nuova realtà, realtà parallela a quella degli altri con proprie regole e proprie relazioni.. ora è uguale ma è diverso.. ora il mondo si è capovolto per tutti.. mi guardo intorno e mi sembra strano che, stavolta, la realtà improvvisa e destabilizzante non sia solo dentro di me, non è quel segreto malato che decido o meno di condividere con chi mi circonda.. ora ad essere capovolto è il mondo in cui vivono tutti.. e io mi guardo intorno senza avere il coraggio di uscire.. e tutto mi sembra irreale, come allora, ma ancora più irreale perché da un giorno all'altro è cambiata la vita e stavolta non solo la mia ma quella di tutti. Ho pensato di essere preparata, di aver percorso un tunnel così spaventoso che questo non dovrebbe essere così terribile.. e invece no, non è così, non è l'angoscia di morire che ti assale all'improvviso, le cure che ti segnano, il corpo che cambia mostrando inevitabilmente, agli occhi che sanno guardare, ciò che stai attraversando. ora non è così, il mondo rarefatto e irreale è quello in cui vivono tutti, il ribaltamento del valore delle cose, alcune che diventano superflue e altre che sono improvvisamente le sole importanti.. questo accade a tutto il nostro mondo. tutto fermo. Tutti a casa. le strade sono vuote, è silenzio. I negozi sono chiusi, le scuole anche. Le case piene. Meno male che a casa con me c'è la mia famiglia, mio marito, i miei figli, la mia vita.. eppure l'inquietudine sale e si aggancia a quella antica, si somigliano, sono diverse ma non poi così tanto.. 1 2 3
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- 11/09/2024 at 20:23
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Carlotta Salve a tutte, mi presento, sono Carlotta e ho 37 anni. Ho ricevuto la diagnosi di tumore a fine gennaio, linfonodo positivo e solita trafila che conoscerete. La tac presentava un secondassimo, uno solo, la fegato, e per avere ulteriore certezza ho eseguito una pet, che purtroppo ha confermato. Pulita, invece, la scintigrafia. il tumore primario è ER positivo, mentre quello diffuso ai linfonodi e, si presume, al fegato, HER2 positivo. Venerdì avrò la prima infusione, taxolo + doppio blocco anti her2. sono seguita dal mio ospedale di riferimento, che fa parte di una Breast Unit, e ho avuto la fortuna di aver un contatto diretto con un oncologo dello IEO, che monitora a distanza e sino ad ora ha approvato ogni passo della mia oncologa. Sto cercando di essere positiva, nonostante le continue batoste date dagli esiti, e credo anche di riuscirci abbastanza bene. ho la fortuna di essere circondata d'amore, in famiglia, tra le amicizie, in ufficio. Ma ho letto di voi, vi leggo da settimane, e ho pensato che forse qui posso trovare un pò di conforto da chi è da questa parte della barricata. Non mi spaventa la chemio, ma i capelli, quelli si, mi terrorizzano. sembrerà superficiale, ma è così. non mi sono mai amata, nel mio aspetto, ed il gonfiore per il cortisone, l'alopecia, i problemi alla pelle, le sopracciglia, sono prospettive che mi devastano. Intorno a me ho tanto ottimismo, anche dalle mie oncologhe, dicono che sono giovane, che le cure per her2 sono all'avanguardia, ma io so che una metastasi all'esordio non promette bene. non ho paura per me, davvero. ho paura per quelli che mi amano. i miei genitori, su tutti, perdere un figlio è contro natura, non se lo meritano. per il mio compagno, che mi sta vicino sapendo che non potrò mai dargli un figlio. per le mie amiche, che fanno a turno per chiamarmi e piangono di nascosto da me. spero, con voi, di trovare qualcuno che capisca come mi sento, che capisca che ho paura solo per gli altri è che non è finto altruismo, è la realtà. spero qui con voi di poter smettere per un attimo di tenere botta, di farmi vedere sempre al top, di poter dire che sono arrabbiata perchè ho 37 anni, e avevo fatto un'eco di controllo 13 mesi prima. spero che possiate aiutarmi, e che magari anche io possa con il tempo aiutare voi. anche solo scrivendo queste poche righe, per la prima volta dopo mesi riesco a piangere, e credo mi faccia bene. Domani sarò a Milano ad informarmi per la protesi capillare, non so se qualcuna di voi l'ha usata o la sta usando. grazie in anticipo per avermi ascoltata. 1 2 … 4 5
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- 10/09/2024 at 08:47
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Lory 5 anni fa ho avuto un carcinoma al seno Con linfonodo sentinella metastico…e positiva ormonale al 100.e estrogen 96. Chemio.. Radio… E terapia con enantone e exengen x 5 anni…operata nel 2019… Avrei fatto i 5 a giugno 24..ma in uno dei controlli..una eco E uscita una macchia al fegato. Tc la vede. Ma non refertata xche non era sicuro.. Risonanza confermata il sospetto.. Così parte liter istologico… Pet dimostra due metastasi e altre almeno 3.. Pultoppo ancora positiva x entrami ormonale.. Cosi il 21 sono partita con una nuova terapia… Con ribociclib e fulvestrant.. Che tra altro le due iniezioni fanno un male… Ora dopo 5 anni ci sono rimasta molto male pensavo non ritornasse.. Ora non capisco se la cura non funziona.. Che succede? L’unica cosa che ho capito è che ciclicamente le metastasi torneranno e si riparte con le terapie…quello che mi spaventa che ti curano finché il fisico resisterà… Poi vero che ci dono donne o uomini che do o arrivati lontani come età ma dipenderà anche da che età ti arriva?? Io ne avevo 40 ora 45… So o comunque confusa in questo secondo pezzo e ho chiesto supporto psicologo con l’ospedale… Sono sempre stata commattiva solare e ironica.. Mi ha fatto andare avanti x questi 5 anni.. Ora un po’ mi sento persa… Grazie a questo gruppo che navigando ho trovato.. Mi do o sentita un po’ meno sola.. Un abbraccio Lory da bg 1 2
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- 27/08/2024 at 19:19
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