Metastasi ossee tumore al seno

[beatrice-m]

Ciao a tutte e tutti e grazie per questa opportunità di condivisione. 
Mi chiamo Beatrice ho 37 anni e il 1 aprile 2019 mi sono state diagnosticate metastasi ossee alla colonna vertebrale, in zona cervicale, spalla sx, articolazione osteo femorale di sx e femore dx a seguito di tumore al seno avuto nel 2014 (di tipo ormonale, intervento di quadrantectomia, enantone e tamoxifene per 5 anni). Io ormai credevo di esserne fuori e invece eccomi qui. 
Assumo attualmente letrozolo (dal tamoxifenr al letrozolo in un attimo), palbociclib e zometa. 
Sono sempre stanca, coi globuli bianchi a terra, per non parlare della sfera sessuale (la mia libido è pari a quella di una suora di clausura). Cerco di essere positiva ma è dura… 
Cosa mi dite di questi farmaci, che effetti riscontrate? Che tipo di attività sportiva fate? Come ve la cavate nella vita di tutti i giorni? Help!! 
Un abbraccio fortissimo

[beba2010]

Ciao Beatrice, benvenuta.
Le metastasi ossee sono ben controllabili. Io sono passata per due dei tuoi tre farmaci (femara e zometa), che con me hanno funzionato molto bene per parecchio tempo.
Femara: a me provocava qualche fastidio articolare, quindi mi tornava molto utile fare stretching al mattino, soprattutto aprire e chiudere mani e piedi per qualche minuto. Ho sempre girato in bici e lo faccio tuttora, ed è utilissimo.
Zometa: fatto per sei mesi, solo fastidio alla prima infusione (forte dolore osseo e febbre a 40), poi andato come acqua fresca.
Sul palbociclib, trovi tante informazioni nella sezione malattia avanzata, perché tante amiche lo assumono.
Sfera sessuale… lavoraci. Non è mai come prima, ma si possono ridurre i danni.
Un abbraccio a te.

[barbi72]

Ciao Beatrice, seguo esattamente la tua stessa terapia. Con il palbociclib l’effetto più comune, e anche il mio, sono i bianchi bassi. I primi cicli facevo emocromo ogni settimana, ora solo alla fine del ciclo. Se scendono troppo, invece di riprendere dopo sette giorni, aspetto che i neutrofili salgano almeno a 1200.
Zometa mi dà dolori alle ossa il giorno dell’infusione e niente altro.
FEMARA … Ho preso 5 chili , qualche dolore alle articolazioni , vampate…insomma tutte quelle belle cose che regala la menopausa. Però sono farmaci che mi permettono una vita pressoché normale, vado in ospedale solo una volta ogni mese e mezzo e , rispetto alla chemio settimanale che ho fatto per un anno, mi sembra una vacanza….aggiornaci su come va. Un abbraccio

[beatrice-m]

Grazie mille ragazze è bello sentire le vostre voci. 
Qualcuna di voi sa per quanto tempo può andare avanti questa cura? 5 anni come l’accoppiata enantone e tamoxifene o anche meno? O anche di più? 
Effetti collaterali del tipo forti formicolii alle gambe ne avete mai avuti?
Grazie davvero, vi abbraccio

[gabriela]

Beatrice cara, non ti posso aiutare con i quesiti ma ti do un abbraccio di benvenuto.

[divierrre]

Anch’io non ti so aiutare, ma ti do il mio benvenuto !

[beatrice-m]

grazie, un abbraccione!

[beba2010]

Formicolii non mi vengono in mente, ma come ti ho scritto conosco solo due farmaci su tre.
Durata della terapia… domanda da un milione di dollari.
Diciamo che quando si affronta la malattia 2.0, la cosa fondamentale è che la terapia funzioni. Poi, se a fronte di importanti miglioramenti ci sono effetti collaterali fastidiosi e importanti, gli oncologi possono valutare se modificarla.

[uffola]

Io prendo letrozolo e ribociclib ( cugino del palbociclib ). Formicolii mai avuti…prova a sentire magari l’oncologo. Può essere anche che bastò solo un po’ di movimento.
Riguardo la durata..Non c’è un limite massimo. ..Io pagherei oro per continuare così anche 20 anni…diciamo che con queste terapie si continua finché funzionano.

Un abbraccio

[beatrice-m]

quote Uffola” pid=’2598′ dateline=’1571489150:

Io prendo letrozolo e ribociclib  ( cugino del palbociclib ). Formicolii mai avuti…prova a sentire magari l’oncologo. Può essere anche che bastò solo un po’ di movimento.
Riguardo la durata..Non c’è un limite massimo. ..Io pagherei oro per continuare così anche 20 anni…diciamo che con queste terapie si continua finché funzionano.

Un abbraccio

Grazie Uffola, prendi ribociclib perché sei in cura a Milano? 
Quando sono andata allo ieo in effetti mi hanno consigliato quello, mentre a Bologna il palbociclib. Mah… 
Hai per caso metastasi anche a livello di colonna e cervicali? Io si e faccio qualche camminata ma spesso è volentieri poi mi viene un gran mal di schiena, credo che forse il top dell’attività sia la piscina… 
Grazie!

[uffola]

Sì sono in cura allo ieo…E da quello che ho percepito il ribociclib funziona bene…Io sono al 32mo ciclo. Le mie metastasi si sono tutte addensate. Le ho sulla colonna ( dorsale e lombare), bacino, acetabolo sinistro e costola sinistra. Mi definisco un albero di Natale …Con tante lucine accese.
Ho fatto radioterapia all’acetabolo ( non riuscivo più a camminare o quasi).
Come sport non ne posso praticare…niente sforzi e circa la piscina mi hanno detto no soprattutto per rischio di scivolare e infezioni. Considerando i globuli bassi direi che non è il caso.
Io faccio cyclette ( ogni tanto ) e cammino….Ho un cagnolino perciò le passeggiate non mancano…però passeggiate non camminata veloce.
Purtroppo il mal di schiena è un effetto collaterale dei farmaci…Anche io ne soffrono molto

[beatrice-m]

quote Uffola” pid=’2601′ dateline=’1571497114:

Sì sono in cura allo ieo…E da quello che ho percepito il ribociclib funziona bene…Io sono al 32mo  ciclo. Le mie metastasi si sono tutte addensate. Le ho sulla colonna ( dorsale e lombare), bacino, acetabolo sinistro e costola sinistra. Mi definisco un albero di Natale …Con tante lucine accese.
Ho fatto radioterapia all’acetabolo  ( non riuscivo più a camminare o quasi).
Come sport non ne posso praticare…niente sforzi e circa la piscina mi hanno detto no soprattutto per rischio di scivolare e infezioni.  Considerando i globuli bassi direi che non è il caso.
Io faccio cyclette ( ogni tanto ) e cammino….Ho un cagnolino perciò le passeggiate non mancano…però passeggiate non camminata veloce.
Purtroppo il mal di schiena è un effetto collaterale dei farmaci…Anche io ne soffrono molto

Grazie mille Uffola.
A breve dovrò palesarmi in ospedale per tac e visita.
Vedremo come va e chiederò tutto il chiedibile…
Tu come stai? e tuo marito?
un abbraccio

[mareblu]

Ciao Beatrice,
anche se non posso aiutarti con informazioni sui farmaci avendo metastasi ai polmoni e quindi in cura con farmaci diversi, ti dò un grande grandissimo abbraccio solidale!

[ottimizziamo]

non ti so dire nulla sui farmaci, ma se cerchi nella sezione sessualità c’è un post proprio di Uffola in merito.

[katya]

Ciaoo Beatrice, io sccoperto metastasi a febbraio, da maggio letrozolo ribociclib e denosumab una volta al mese, per ora tutto funziona, anche il senso di spossatezza va meglio.
Aspettiamo tue notizie.
Un abbraccione!

[Author]

Risposte