- This topic has 56 replies, 18 voices, and was last updated 11/01/2020 at 14:03 by
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Risposte
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Carissime amiche,
in attesa delle biopsia che farò la prossima settimana allo IOV, ieri sono andata al Gemelli per fare il punto della situazione con l’oncologa che mi ha seguito finora.
Con i risultati dell’ultima PET alla mano, che riportava metastasi in progressione sui polmoni, la vedo alzare le mani e dire: Non va per niente bene….questi sono colloqui che un medico non vorrebbe mai fare’.
e ha poi aggiunto:
Chissà cosa l’abbiamo fatto diventare con tutti i chemioterapici che glia bbiamo dato!!!!!La guardo interdetta e capisco che mi sta dicendo che al momento non esiste ANCORA terapia disponibile per quella che potrebbe essere la mia RARISSIMA mutazione del PI3K CA.
Mi sospende anche la terapia in corso con Capecitabina e Lapatinib così che ora starò almeno 15 giorni scoperta e questo già mi mente un ansiaaaa totale.
Dice alla fine di aspettare la biopsia SPERANDO che si riveli alla fine dei giochi un TRIPLO NEGATIVO così che almeno possa essere trattato con chemioterapici già disponibili.
Mi ha anche paventato l’ipotesi in caso NON SIA un triplo negativo di dover io stessa comprare i farmaci per delle somme assurde tipo dal 4 agli 8 mila euro al mese!!!
Mi sento come una nave alla deriva, sento il mostro dentro che cerca di prendere il sopravvento. Mi sto imbottendo di integratori anti tumorali (tutti prescritti dall’ARTOI) e mangiando solo alimenti idonei, ma l’ansia e la paura mi stanno attanagliando 🙁
Sto incrociando le dita per questa biopsia che potrebbe rivelarsi disastrosa oppure no?!?!
Nel frattempo siete le uniche con le quali volevo condividere questa mia angoscia, la mia vita continua, cerco di sorridere e dimenticare durante la giornata ma ci sono dei momenti di down psicologico tipo questo di oggi…
Vi terrò aggiornate!
Buon Onomastico a tutte!
MMareblu, concordo di sentire un altro parere.
Poi scusa ma perché dovresti comprare tu i farmaci per 4 o 8 mila euro?????Ciao Cara,
innanzi tutto coraggio, non arrenderti e, come ti hanno già detto le altre amiche senti un’altro parere. Innanzi tutto non capisco perchè tu debba, in caso di terapia proposta, pagarti i chemioterapici…cosa assurda.. perchè dovresti farlo? Hai chiesto le motivazioni?.Per poi non parlare della scarsa empatia che l’oncologo ha dimostrato nei tuoi confronti…proprio non va bene…Per prinma cosa un medico dovrebbe rasicurare i pazienti che , anche in una situazione non ancora con un quadro chiaro e delineato come potrebbe essere la tua, si stà facendo tutto il possibile per addivenire ad una cura idonea al caso. Non dovrebbe spaventari ma rasicurati e darti fiducia.
Certo, con i isultati della biopsia si potrà decidere una linea terapeutica adatta al tuo caso e sicuramente si apprezzeranno i risultai. Nel frattempo fai bene a cercare di condurre, per quanto ti è possibile, una quotidianità il piu’ possibile serena. Fai solo le cose che ti piacciono, incontra persone che ti mettano un po’ di allegria ma, soprattutto, cambia centro di cura…Sono sempre dell’idea che un medico, nella fattispecie chi è oncologo, debba possedere, oltre alle ovvie capacità mediche, anche tanta empatia ed avere delle modalità di approccio sereno con i pazienti.Un abbraccio forte forte
quote Africa55″ pid=’2772′ dateline=’1572604022:Mareblu, concordo di sentire un altro parere.
Poi scusa ma perché dovresti comprare tu i farmaci per 4 o 8 mila euro?????Ciao Africa!
Sì sentirò anche il parere degli oncologi dello IOV e avevo già in programma con la biopsia di recarmi allo IEO, non mi arrenderò!Dovrei fare qualche mese di SELF PAY perché quei chemioterapici che potrebbero funzionare sono ancora in TRIAL e forse saranno disponibili da febbraio/marzo…nel frattempo che facciano parte del protocollo ospedaliero dovrei coprire io i mesi in cui non sono disponibili….
quote silviach” pid=’2770′ dateline=’1572602486:Vai allo IEO, lì non mollano mai e sono sempre con teLo farò!
quote Uffola” pid=’2771′ dateline=’1572603042:Concordo…Vai allo IEO per un consulto. Non arrenderti!Ciao Uffola,
sì andrò allo IEO, ne ho sentito tanto parlare.
quote mauraanna” pid=’2774′ dateline=’1572605951:Ciao Cara,innanzi tutto coraggio, non arrenderti e, come ti hanno già detto le altre amiche senti un’altro parere. Innanzi tutto non capisco perchè tu debba, in caso di terapia proposta, pagarti i chemioterapici…cosa assurda.. perchè dovresti farlo? Hai chiesto le motivazioni?.Per poi non parlare della scarsa empatia che l’oncologo ha dimostrato nei tuoi confronti…proprio non va bene…Per prinma cosa un medico dovrebbe rasicurare i pazienti che , anche in una situazione non ancora con un quadro chiaro e delineato come potrebbe essere la tua, si stà facendo tutto il possibile per addivenire ad una cura idonea al caso. Non dovrebbe spaventari ma rasicurati e darti fiducia.
Certo, con i isultati della biopsia si potrà decidere una linea terapeutica adatta al tuo caso e sicuramente si apprezzeranno i risultai. Nel frattempo fai bene a cercare di condurre, per quanto ti è possibile, una quotidianità il piu’ possibile serena. Fai solo le cose che ti piacciono, incontra persone che ti mettano un po’ di allegria ma, soprattutto, cambia centro di cura…Sono sempre dell’idea che un medico, nella fattispecie chi è oncologo, debba possedere, oltre alle ovvie capacità mediche, anche tanta empatia ed avere delle modalità di approccio sereno con i pazienti.Un abbraccio forte forte
Grazie Mauraanna,
non è la prima volta che in effetti che al Gemelli mi trattano come una che ormai è spacciata perché loro non sanno che pesci prendere.
Penso che non mi vedranno più, ogni volta esco da lì in lacrime e poi puntualmente vengo rassicurata da altri pareri di altri oncologi ai quali mi rivolgo per avere un po’ di ottimismo.
Speriamo che si venga a capo di tutto e si trovi la terapia giusta.
Un abbraccio forte anche a te!
M
Grazie ragazze! 🙂
xxxxMareblu cara, quello che scrivi mi fa pensare che certe persone, semplicemente, non dovrebbero essere messe a contatto con i pazienti. Magari sono dei fantastici ricercatori, e in un laboratorio sarebbero una risorsa, ma non a contatto con le persone.
Per quel che possa valere, credo che effettivamente si debba aspettare la biopsia, e la sospensione dei farmaci sarà per poco tempo e serve anche a “ripulirti” prima di una terapia diversa.
Quando avrai l’esito, valuta di chiedere un altro parere altrove. Incidentalmente, al Gemelli c’è un’oncologa che è stata parecchio in IEO, la Dott.ssa Palazzo (spero non sia stata lei a dirti quanto racconti, io ne ho un buon ricordo). Abbracci.quote Beba2010″ pid=’2776′ dateline=’1572619078:Mareblu cara, quello che scrivi mi fa pensare che certe persone, semplicemente, non dovrebbero essere messe a contatto con i pazienti. Magari sono dei fantastici ricercatori, e in un laboratorio sarebbero una risorsa, ma non a contatto con le persone.
Per quel che possa valere, credo che effettivamente si debba aspettare la biopsia, e la sospensione dei farmaci sarà per poco tempo e serve anche a “ripulirti” prima di una terapia diversa.
Quando avrai l’esito, valuta di chiedere un altro parere altrove. Incidentalmente, al Gemelli c’è un’oncologa che è stata parecchio in IEO, la Dott.ssa Palazzo (spero non sia stata lei a dirti quanto racconti, io ne ho un buon ricordo). Abbracci.Ciao Beba, quanto hai ragione riguardo a certi medici! Non è cmq la dott.ssa Palazzo 🙂
Mi metto adesso buonina buonina e aspetto la biopsia e sì sfrutterò questo periodo per ripulirmi un po’, è una buona idea!
Abbraccio a te!
MCiao Mareblu,
il dialogo con la tua oncologa ha dell’assurdo: solitamente quel che riscontro io è che o parlano troppo poco o straparlano.
Lo IOV è una struttura di eccellenza e anche il prof. che hai consultato è uno dei nominativi che mi era stata fatto all’inizio di questo percorso, come uno dei massimi esperti del cancro al seno.
Aspettiamo prima cosa salta fuori dalla biopsia, ti ho mandato comunque un messaggio privato.
Un abbraccioCarissime amiche, eccomi qua!
E…son ancora qua a Padova allo IOV da mercoledì, giorno in cui avrei dovuto fare la biopsia per poi riprendere un treno e rientrare a Roma.
Sfortunatamente non è andata così 🙁 Non è stato infatti possibile fare la biopsia, il povero radiologo interventista ce l’ha messa tutta, si è infilato dentro la TAC con gli aghi e tutto il resto ma le due lesioni più periferiche che avevano identificato erano troppo piccole e si muovevano ad ogni piccolissimo respiro, anche se io ho cercato di stare in apnea il più possibile ma…niente…troppo rischioso.
Quindi hanno consultato il pneumologo che lunedì mattina mi farà una broncoscopia che DOVREBBE funzionare.
Se neanche con questa si riesce allora dovrò fare un piccolo intervento di mini chirurgia.
Insomma morale della favola dovevo stare un paio di giorni al massimo invece starò qui una settimana 😀
Domani almeno mi danno la libera uscita e potrò fare un giretto della città e andarmi a mangiare qualche specialità padovana in centro.
Unirò l’utile al dilettevole, se così si può dire. Ho imparato che ci vuole tanta ma tanta pazienza, ma intatno di tempo ne ho da vendere e questa è assolutamente la mia priorità in assoluto!
Vi aggiorno prossima settimana e vi abbraccio forte :*quote Mareblu” pid=’2880′ dateline=’1573225924:potrò fare un giretto della città e andarmi a mangiare qualche specialità padovana in centro.
Unirò l’utile al dilettevole, se così si può dire.Brava, brava, brava!
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