- This topic has 16 replies, 14 voices, and was last updated 01/01/2020 at 20:39 by
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Risposte
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Ciao a tutte e a tutti,
dopo un anno di chemioterapia con taxolo e un farmaco nuovo di protocollo il mio ca15.3 era sceso a 50 lo scorso giugno e ora dopo 7 cicli di capecitabina sono da capo con il ca 15.3 a 201.
Sono anche diventata allergica al contrasto della Tac quindi devo fare solo Pet.
Oggi sono un po’ demoralizzata perché metà del mese di novembre è l’anniversario di quando nel 2014 ho scoperto di avere metastasi alla spina dorsale. A giugno 2018 si sono aggiunte anche le metastasi del fegato sparse e piccole. La capecitabina ha funzionato poco sembra.
Ora la PET e si cambia di nuovo.
Che storia! So che bisogna essere fiduciosi e che ci sono molte cure, spero solo di non dover ricominciare la chemioterapia.
Come fate voi? Io sono un po’ stanca.
Un abbraccio alle dure.Oh Albadorata, altro che stanchezza. L’idea di non uscirne mai, ma di dover sempre e solo sperare in una breve pausa (non senza farmaci, però) prima di ricominciare con le montagne russe è micidiale.
Io mi accorgo di essere diventata anche un po’ metereopatica, con i tempi bigi di questi giorni che peggiorano l’umore e mi instillano pensieri cupi. Si aggiunge qualche dettaglio odioso, la pet che mando via mail all’oncologo e che nessuno vede per due settimane, risposte generiche sui tempi di prosecuzione di terapie che sì, funzionano ma non sono passeggiate, e una ogni tanto vorrebbe anche sentirsi dire: bene, sei mesi di pausa con un farmaco più leggero, poi vediamo…
Ognuno ha i propri sistemi, per reagire, ti racconto i miei. Non necessariamente esportabili.
1) prima guardo indietro, e non avanti: penso a tutto quello che ho passato per arrivare dove sono, in termini di malattia, ai momenti in cui ero distrutta e che ho superato, e alle moltissime persone e cose belle che mi hanno accompagnato fino a qui, e al fatto che – accidenti – ne è valsa proprio la pena;
2) penso a V., mia amatissima amica (ci leggeva ma non scriveva) che a 28 anni se n’è andata, e mi chiedo che diavolo di motivo posso avere io per lamentarmi, che sto comunque discretamente bene e di anni ne ho quasi 50;
3) guardo avanti, ma con calma. è come se mi ponessi degli obiettivi. Anni fa mi ero chiesta se sarei arrivata a vedere Expo 2015. Ho una politica mentale che non supera mai l’anno.
Faticosissimo, eh.
Quando farai la pet?Cara Albadorata che dire? A volte non so neanche io come faccio… avevo 44anni quando mi è stato diagnosticato il tumore al seno e , insieme, anche le metastasi alle ossa. In un giorno sono passata da persona che pensava di essere sana a malata al quarto stadio. Il primo anno e stato durissimo psicologicamente … mi sentivo caduta nelle sabbie mobili senza via di scampo. Ora paradossalmente ho imparato a vivere nelle sabbie mobili: certo non è il massimo, stavo meglio “fuori”, ma molte cose posso farle anche da qui “dentro” e la soddisfazione di riuscire a farle nonostante tutto mi manda avanti.
In più io, che adoro viaggiare, mi regalo , sempre a brevissima scadenza, dei posti da visitare con la mia famiglia… ogni città un ricordo in più da accarezzare nei momenti bui. Non ne uscirò ma ancora la voglia di vita e più forte … da qualche parte ho letto: non aggiungere giorni alla vita, ma vita ai giorni. Un grande abbraccio a tutte le persone che vanno avanti .. comunque !Ciao amiche, questo autunno umido e piovoso proprio non aiuta. E capisco la stanchezza legata all’incertezza dei cambi terapie, io mi sono affezionata al mio aromasin anche se mi sta sbriciolando le vertebre, ma è pur sempre una comfort zone.
Però però… Beba (come sempre ha ragione). Del doman non c’è certezza… per nessuno…. per cui impegniamoci con tutte le forze ad amare le piccole cose. Una buona tisana, un libro, la telefonata di un amico, un film, il bagliore di luce che fa sempre capolino anche dietro le nuvole più nere.
Il mio migliore amico nonchè guida spirituale da buon ciclista mi dice sempre che non bisogna mai fissarsi sulla fatica ancora da compiere, ma su quanto noi siamo già riusciti a percorrere. Prendere un bel respiro e soffiare via i brutti pensieri. vi abbraccio.Ciao Carissima,
condivido il pensiero delle amiche del forum, bisogna concentrarsi sul presente, sul “qui e ora”, il passato oramai è passato ed il futiro è ancora lontano. Non affanniamoci a pensare di che cosa ne sarà di noi un domani..ma concentriamoci a vivere il presente nel bene e nel male. Certo, la malattia non aiuta, le preoccupazioni sono tante e non sempre una certa serenità d’animo per affrontare le sfide che ci attendono ci viene in soccorso ..ma cerchiamo di mettercela tutta per sorridere alla vita..che è il nostro presente
Un abbraccio forte forte Maura
Ciao a tutte, purtroppo anche i miei marker tumorali continuano a salire 🙁 A dicembre farò la PET anch’io e poi si vedrà il da farsi. Sono in terapia da un anno con Palbociclib e Faslodex ma, a quanto pare, non funzionano più così bene. Anch’io cerco sempre di apprezzare le piccole gioie quotidiane e di godermi il presente ma oggi sono un pò demoralizzata 🙁
Vi abbraccio tuttequote Albadorata” pid=’2922′ dateline=’1573728238:Ciao a tutte e a tutti,
dopo un anno di chemioterapia con taxolo e un farmaco nuovo di protocollo il mio ca15.3 era sceso a 50 lo scorso giugno e ora dopo 7 cicli di capecitabina sono da capo con il ca 15.3 a 201.
Sono anche diventata allergica al contrasto della Tac quindi devo fare solo Pet.
Oggi sono un po’ demoralizzata perché metà del mese di novembre è l’anniversario di quando nel 2014 ho scoperto di avere metastasi alla spina dorsale. A giugno 2018 si sono aggiunte anche le metastasi del fegato sparse e piccole. La capecitabina ha funzionato poco sembra.
Ora la PET e si cambia di nuovo.
Che storia! So che bisogna essere fiduciosi e che ci sono molte cure, spero solo di non dover ricominciare la chemioterapia.
Come fate voi? Io sono un po’ stanca.
Un abbraccio alle dure.Ciao Albadorata! Capisco perfettamente come ti senti, forse solo noi che viviamo questa situazione ci capiamo davvero. Io mi curo da aprile 2016 (4 aprile, per l’esattezza, giorno che ho ribattezzato “complechemio”). La diagnosi, arrivata a 41 anni, è stata una montagna crollata addosso in un momento in cui mi sentivo davvero felice e appagata. K mammario con metastasi un po’ ovunque. Una in particolare mi aveva distrutto C3, motivo per cui ho dovuto indossare h24 per oltre un anno un collare cervicale che mi mandava letteralmente ai pazzi. Pianti, lacrime, rabbia, psicoterapia di supporto mi hanno dato la forza per andare avanti e sopportare stoicamente “litri” di carboplatino e taxolo. La mia missione era togliere il collare e alla fine ci sono riuscita grazie ad un bell’intervento di stabilizzazione che mi ha regalato quattro viti nel collo di cui ora vado fiera. La mia cartella clinica è lunga una quaresima: sono alla mia terza chemio alopecizzante perché il caro fegato non ne voleva sapere di rispondere (io sono quella della SIRT), il ca15-3 è arrivato a livelli che nemmeno nei miei incubi peggiori (2200…). Per disperazione questa estate mi sono data ad una dieta ipoglicemica poi trasformata in una dieta da incubo dai medici dell’ARTOI (che mi hanno anche imbottito di fitofarmaci), cui pure mi sono rivolta a settembre non sapendo più che pesci prendere. Mi sono data anche all’ipnosi per tentare di restare a galla! Quindi sì, capisco davvero bene come ti senti. Tieni duro che non sempre un rialzo dei mkt è brutto presagio: pensa che nella PET che ho fatto a ottobre è emerso il fegataccio non captava più… L’oncologo era quasi commosso! Ora, sai com’è, incrocio le dita… mi mancano ancora due cicli di EC e poi si rivaluta. Non mi fanno fare i marker tutti i mesi (meno male… non ci tengo a conoscerli!!), quindi non ti saprei dire come sta andando la terapia. Stanca? Da matti. Demoralizzata? A giorni, soprattutto quando ho gli effetti collaterali da EC. Mi scoccia non avere il lusso di pensare a medio-lungo periodo, devo ancora farmene una ragione. Credo di essere ben lontana dal poterti dare consigli perché la faccenda mi brucia assai e ho davvero tanta rabbia in corpo. Posso solo dirti che hai tutto il mio conforto e ripeterti quello che ripeto a me stessa quando l’ansia mi toglie il respiro: resisti, ci sono molte cure e molte ne arriveranno (conosco quasi a memoria i trial in corso al National Cancer Institute USA, sarò matta ma mi aiuta!). Un super abbraccio!
Mia cara Albadorata,
Come ti capisco e come capisco anche tutti i pensieri delle care amiche di questo forum.
Anche io ho imparato a vivere il momento, a vivere il presente e a viverlo come sicuramente non mi era mai capitato prima. Si naviga a vista e ogni cosa si affronta sul momento senza pensare troppo al futuro o ricordare il passato.
E’ da un po’ di tempo che penso a farmi questo tatuaggio con la scritta BE HERE NOW! Per ricordarmi che la vita è adesso, la vita è ORA e io sono qui ORA.
Della vita ‘precedente’ ho conservato solo le cose belle, le persone belle, quelle che mi fanno stare bene, perché quello che non possiamo permetterci e NON dobbiamo permetterci è stare male, avere brutti pensieri, solo il meglio per noi!!
E non rinuncio neanche io ad un viaggetto con i miei figli e il mio compagno, una cena con gli amici e perché no una serata un po’ matta a ballare.
Questa è la mia vita di ADESSO è ho imparato ad amarla ed apprezzarla così com’è.
Un abbraccione 🙂
MLa mia psicologa mi ripete fino alla nausea : “ad oggi.” “Il qui e ora”.Sono sempre stata proiettata al futuro, ma ora non me lo posso più permettere. Faccio fatica a vivere ragionando alla giornata ma ci provo. Nei giorni no cerco di distrarmi..guardo una serie TV, tutorial sul makeup ( ho imparato di brutto a truccarmi le sopracciglia ) e cucino…Gioco con il mio cane, esco a cena…insomma cerco la normalità. È tremendamente difficile però sento che me lo devo. Sono 9 anni e mezzo che lotto…E di arrendermi non ne ho la minima intenzione. Nonostante tutto il dolore ( e ultimamente tra me e mio marito è stato devastante ) la vita merita di essere vissuta. E come mi ha detto una volta una dura ..Io voglio vivere…Non sopravvivere.
Carissima Albadorata, anche io ho una cartella clinica lunga e piena di cambi terapia malgrado sia solo dal 2012 che mi sono operata per mastectomia. Ho dato il meglio dal 2016 quando hanno scoperto le metastasi ossee diffuse su tt lo scheletro.
Da lì ho iniziato tt le varie terapie disponibili che non sono mai durate per più di quattro mesi..
A giugno la scoperta di un secondo tumore al polmone, che attualmente è solo tenuto sotto controllo perché non operabile e non trattabile per incompatibilità con cura del tumore mammario.
Ora sono bloccata in un letto di ospedale in attesa di fare in mattinata una radio per cercare di curare non so quale vertebra che mi permetta di ritornare a camminare e che nessuno fino a oggi pomeriggio si era accorto…. Malgrado la tac di un mese fa… Malgrado la visita di un radiologo di 20gg fa… Malgrado le continue mie lamentele all oncologo…
Ma malgrado tt questo è quello che non dico per “darmi un contegno di vita”, non mollo vivere ne vale la pena.
Un abbraccio a te e a tt le naviganti.
Ps sarà l orario e l’antidolorifico… Credo di aver omesso qualche virgola/punto… 🙂…e noi ..ragazze ,vogliamo vivere insieme a voi..con quello che c’è, tutto quello che c’è.
Immaginate un abbraccio circolare ..che vi arrivi..senza stritolarvi..Carissime dure, che uniche che siete. Sì ‘ qui e ora!’,
Uno speciale abbraccio a Beba sempre pronta a sostenerci ma cara Beba spero che anche noi riusciamo a sostenere te.
Mi verrà comunicato quando avrò la pet a PD ma ho già preso un un’appuntamento allo IEO.
Mi hai insegnato ad agire subito e così farò.
Grazie Beba seguirò le tue 3 regole, grazie Barbi72, Divierre, Lillybuddy, Mauraanna, Lexie, Patrilù, Mareblu e Uffola le vostre parole mi hanno fatto un gran bene.
Mi ritrovo anche con il sentirmi bene quando coccolo il mio cane. Cena con gli amici, stare con mio marito super, e lavorare. Sì ho ripreso il lavoro e sapete? quando sono al lavoro sono OK non sento niente, se sono a casa sento d essere ammalata, vado lenta.. Mah…
Grazie super donne. grazie davvero
Un abbraccio
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