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La mia storia inizia nell’ottobre 2004: una sera, ancora al di fuori di ogni controllo, a 39 anni, le bambine di 4 anni e mezzo e 3 già dormivano, casualmente sentii un nodulo.
Era grossino (2,5 cm), e con la risonanza si videro anche altri piccolissimi noduli, nove.
Il 24/10 mi operai, mastectomia destra e svuotamento ascellare (1 positivo). Era un ca infiltrante G3, negativo agli ormoni e positivo al c-erb (+++).
Feci la chemio, e poi anche l’herceptin. E mi iscrissi a questo forum, con grande beneficio.
La chemio non fu insopportabile, anche grazie al port.
Inizialmente il port fu lasciato, perché temevano una recidiva a breve. Poi … ho continuato a lavarlo, e ho aspettato a toglierlo, per scaramanzia, pigrizia e chissà cosa.
Per quindici anni sono stata benissimo.
Quest’anno, il 19 febbraio, preso il toro per le corna, grazie anche a una giovane dottoressa che mi ha un po’ terrorizzato (dopo così tanti anni può sgretolarsi, lo devi togliere … subito!), ho fissato per toglierlo; con anestesia locale, l'”intervento” è stato fatto in sala operatoria. Anziché durare due minuti, sorprendentemente, il port non è venuto via, non c’è stato verso. Il chirurgo lo ha fissato con un nodo, e il catetere è rimasto dov’era, dentro.
Quindi, il 28 febbraio, ho fatto una tac, per capire cosa fosse successo, che aderenze vi fossero, ecc. La tac ha dato risposte confortanti: a quanto pare, con un’operazione non banale ma fattibile, con una guida, questo coso potrà essere estratto.
Peccato però che la tac abbia anche evidenziato, nel seno sinistro (quello rimasto), un piccolissimo nodulo, da indagare.
Ho fatto la mammografia (negativa) e l’ecografia (trovato!!!), poi l’ago-biopsia (referto di carcinoma), la risonanza e, il 25 marzo, la mastectomia bilaterale: a sinistra, tolto tutto ma non il cavo ascellare (il l. sentinella era negativo) e inserito espansore; a destra, già che c’erano, hanno tolto la protesi (che ormai era bruttina) e inserito un espansore, così da riavere un aspetto al meglio.
Il giorno, dopo, con drenaggi e punti, mi hanno rimandata a casa, perché stare in ospedale di questi tempi sarebbe stato troppo pericoloso.
L’istologico è risultato molto diverso da quello di quindici anni fa: stavolta, a parte che è veramente piccolo (8 mm, e la parte infiltrante solo 2 mm), è positivo agli ormoni.
Devo ancora fare la prima visita oncologica, ma forse a questo giro la chemio non mi toccherà.
Nel frattempo, per puro caso, il 27 febbraio (dopo tanti anni), avevo fatto il test per il BRCA. In realtà volevo farlo fare alle mie figlie, ma mi hanno spiegato che per farlo a loro avrei prima dovuto farlo io.
La risposta sarebbe dovuta arrivare entro aprile ma, dato lo scenario completamente cambiato, il risultato mi è stato comunicato prima, per telefono (causa covid) il giorno dell’operazione, al mio risveglio. BRCA2 positivo. E’ stata una notizia sconvolgente, non me l’aspettavo. Non tanto per me (toglierò anche le ovaie … non so … ma ormai), quanto per il forte rischio (50%) per le mie figlie, che oggi hanno 20 anni e 18 anni e mezzo.
Per adesso, questo è tutto. Sto molto bene, l’operazione sembra ben riuscita, fare la convalescenza in questi giorni assurdi, è stato per certi versi molto bello: tutti a casa con me, mi hanno servita in tutto, e lasciata in pace a recuperare. Il lavoro era già organizzato al pc, e non ha subito intoppi.
Sono tornata a cercare il forum, ed eccomi qua, a condividere con tutti voi la mia nuova storia.Carissima Rita,
innanzi tutto..benvenuta!! O meglio..ribenvenuta sul forum!!
Sono Maura, ti scrivo da Torino e sono approdata in questo preziosissimo spazio nelle primavera del 2016 dopo la diagnosi di carcinoma infiltrante multifocale al seno sx. Sin da subito ho avuto tanta comprensione, supporto e conforto, il mio percorso di cura ha previsto la chemio neodiuvante e, poichè anch’io come te sono her positiva, mi è stata praticata la terapia con herceptin per 18 sedute.
Ho subito mastectomia al seno sx e scavo ascellare (solo sentinella positivo),nel gennaio 2017; non ho fatto la radio successivamente all’intervento ma sono subito approdata alla terapia ormonale, fortunatamente non mi crea problemi.Per ora i controlli sono ok, anch’io come te ho ancora il port che mi faccio irrigare una volta al mese. Ironia della sorte, nell’ultimo controllo dell’inizio di febbraio di quest’anno la dottoressa che mi ha visitato mi ha consigliato di toglierlo scrivendo questo invito anche nella lettera dove vengono indicati gli accertamenti da effettuare per il prossimo controllo…ma…pochi giorni dopo è scoppiata l’emergenza covid 19…ed il port è rimasto ancora insieme a me…in attesa di tempi migliori per la sua rimozione..
Ti auguro una buona convalescenza in seguito al tuo intervento, tra poco dovresti avere l’istologico e ed il tuo oncologo valuterà il percorso di cura piu’ adatto a te, ti sei ricordata di questo forum ed hai fatto bene a riunirti a noi, troverai sempre un suggerimento e, quando, questo non è possibile, sicuramente una buona parola e tanta comprensione.
Siamo come una grande famiglia virtuale pronta a stringersi attorno a chi, tra noi, a volte ne ha piu’ bisogno.
Ti invio un grande abbraccio, dacci presto tue notizie
Accidenti Rita..
Nell’altra discussione ti ho scritto che ero felice di averti ritrovata, ma non pensavo che avessi avuto ancora a che fare con il bb!!!!!!
Credevo che ci avessi cercate per nostalgia, desiderio di avere notizie delle Dure, voglia di scambiare qualche chiacchiera..
non immaginavo un tuo nuovo problema..
E mi dispiace moltissimo.
Ricordo la tua dolcezza, ma so anche che sei forte e lo hai ampiamente dimostrato.
L’istologico pare confortante, poi facci sapere le decisioni dell’oncologo.
Nel frattempo ti mando un grande “in bocca al lupo” e un’enorme abbraccio ❤️quote mauraanna” pid=’4505′ dateline=’1586779279:Carissima Rita,innanzi tutto..benvenuta!! O meglio..ribenvenuta sul forum!!
Sono Maura, ti scrivo da Torino e sono approdata in questo preziosissimo spazio nelle primavera del 2016 dopo la diagnosi di carcinoma infiltrante multifocale al seno sx. Sin da subito ho avuto tanta comprensione, supporto e conforto, il mio percorso di cura ha previsto la chemio neodiuvante e, poichè anch’io come te sono her positiva, mi è stata praticata la terapia con herceptin per 18 sedute.
Ho subito mastectomia al seno sx e scavo ascellare (solo sentinella positivo),nel gennaio 2017; non ho fatto la radio successivamente all’intervento ma sono subito approdata alla terapia ormonale, fortunatamente non mi crea problemi.Per ora i controlli sono ok, anch’io come te ho ancora il port che mi faccio irrigare una volta al mese. Ironia della sorte, nell’ultimo controllo dell’inizio di febbraio di quest’anno la dottoressa che mi ha visitato mi ha consigliato di toglierlo scrivendo questo invito anche nella lettera dove vengono indicati gli accertamenti da effettuare per il prossimo controllo…ma…pochi giorni dopo è scoppiata l’emergenza covid 19…ed il port è rimasto ancora insieme a me…in attesa di tempi migliori per la sua rimozione..
Ti auguro una buona convalescenza in seguito al tuo intervento, tra poco dovresti avere l’istologico e ed il tuo oncologo valuterà il percorso di cura piu’ adatto a te, ti sei ricordata di questo forum ed hai fatto bene a riunirti a noi, troverai sempre un suggerimento e, quando, questo non è possibile, sicuramente una buona parola e tanta comprensione.
Siamo come una grande famiglia virtuale pronta a stringersi attorno a chi, tra noi, a volte ne ha piu’ bisogno.
Ti invio un grande abbraccio, dacci presto tue notizie
Cara Mauraanna,
grazie per il tuo benvenuto.
Hai fatto bene, a programmare di togliere il port. Vedrai che tra poco ci riuscirai!
Avrei fatto bene anche io, a toglierlo molto prima. Mi consolo pensando che, grazie a quello che è successo, e alla tac che ho dovuto fare per colpa del port, sono riusciti a intercettare un nuovo tumore, che non si vedeva neppure con la mammografia “tomosintesi”, da quanto era piccolo.
L’istologico è arrivato, però la prima visita oncologica ancora non è fissata: sto aspettando che mi contattino.
I miei dubbi, di fronte a tutte queste novità, sono anche legati alla cura ormonale e agli effetti che può avere sulle ovaie, che dovrò togliere ma non immediatamente – penso e spero verso luglio: e se nel frattempo la cura ormonale (se me la faranno fare) avesse effetti nefasti sulle ovaie?
Posso solo aspettare la visita …Un abbraccio anche a te
quote Gretel” pid=’4507′ dateline=’1586785717:Accidenti Rita..
Nell’altra discussione ti ho scritto che ero felice di averti ritrovata, ma non pensavo che avessi avuto ancora a che fare con il bb!!!!!!
Credevo che ci avessi cercate per nostalgia, desiderio di avere notizie delle Dure, voglia di scambiare qualche chiacchiera..
non immaginavo un tuo nuovo problema..
E mi dispiace moltissimo.
Ricordo la tua dolcezza, ma so anche che sei forte e lo hai ampiamente dimostrato.
L’istologico pare confortante, poi facci sapere le decisioni dell’oncologo.
Nel frattempo ti mando un grande “in bocca al lupo” e un’enorme abbraccio ❤️Eh! Ogni tanto ci pensavo alle Dure, in effetti!
Grazie per le tue parole, davvero.
Certo, vi terrò aggiornate!
un grande abbraccio, a presto!Ciao Rita, ti do un caloroso ri-benvenuta ed attendo tuoi aggiornamenti.
In effetti la convalescenza a casa in questa situazione ti è andata davvero bene! Almeno qualcosa di positivo in questa storiaccia c’è.quote gabriela” pid=’4536′ dateline=’1586946194:Ciao Rita, ti do un caloroso ri-benvenuta ed attendo tuoi aggiornamenti.
In effetti la convalescenza a casa in questa situazione ti è andata davvero bene! Almeno qualcosa di positivo in questa storiaccia c’è.Grazie Gabriela !
Giusto …. intanto mi godo questi giorni a casina 🙂 🙂Buonasera a tutte.
Sono rientrata nel forum ma non sono riuscita ad utilizzare il precedente nickname, che era “rita f.”, adesso mi sono registrata come ” rita*f* “, ma sono sempre io.
Ri-ritorno in questo forum, che tanto mi aiutò, dopo 19 anni e due tumori. Dal I tumore (2004, her+++) posso considerarmi guarita ma dal II tumore (2020, all’altro seno, ormonale ed her-low) no e purtroppo ho una micro-metastasi a un polmone e una al bacino, scoperte a Pasqua scorsa. Magari potrei riuscire a tenere la malattia sotto controllo ma per adesso non sto tollerando la terapia, spero di riuscire a trovare il giusto dosaggio o il giusto medicinale, se dovrò cambiarlo.
Piano piano vi leggerò e scriverò, ho già letto di tante che ricordo, dal vecchio forum, alcune che già erano in malattia avanzata, bellissimo ritrovarvi!
Carissima Rita,
ho riletto la tua storia ed anche le traversie che avevi avuto per la rimozione del port..mi ricordo, ti scrissi in quel periodo dove eravamo tutti in lock down a causa del covid..io non ero riuscita an programmare la rimozione del dispositivo proprio per il particolare momentio che stavamo atttraversando..Tu sei poi riuscita a toglierlo?
Sono riuscita a rimuoverlo un anno dopo, nel 2021, fortunatamente è andato subito tutto per il meglio, è stato un’intervento ambulatoriale durato pochi minuti e non ho avuto problemi nonostante lo portassi già da cinque anni. Spero di non dovelo rimettere..Vivo sempre nel terrore di recidive, i controlli ogni sei mesi non mi tengono tranquilla, anzi, alimentano in me tanta ansia. Per ora sono ancora in terapia ormonale, ma, i sanitari che mi hanno in cura, stanno valutandone la sospesnsione. Vorrei anch’io fare il test BRCA, ho anch’io una figlia di 19 anni e puoi capire la mia ansia.
Il fatto che non tolleri la terapia che ti hanno prescritto puo’ essere che ti debbano ridimensionare il dosaggio, pensa che quando io facevo la chemioterapia avevo sempre i globuli bianchi bassissimi ma, fortunatamente, non mi è mai successo nulla anche andando a lavorare..(meno male, confesso di essere stata un po irresponsabile..)
Le terapie disponibili sono tante, specialmente per chi ha un’espressione ormonale all’istologico. Troveranno sicuramente la soluzione adatta al tuo caso. Hai fatto benissimo a rientrare in questo preziosissimo spazio (anch’io ero nel precedente forum), qui avrai modo di confrontarti con tante amiche con diverse terapie ed un momento di confronto e conforto lo troverai sempre.
Aspettiamo tue notizie, rimani con noi ed informaci sulle tue cure, qui condividiamo anche l’esperienza delle terapie con i sui problemi ma anche con le vittorie che, molto spesso queste hanno sulla malattia.
La nostra vita è radicalmente cambiata, anche quando stiamo bene non possiamo certo dimenticarci di essere malate oncologiche ma, non diamogliela vinta a questa brutta bestia e cerchiamo di affrontare le cure con ottimismo e speranza. Quando mi ammalai,certe terapie, che ora sono di routine, non erano assulutamente nei protocolli di cura. Penso e spero che un giorno, secondo me nemmeno tanto lontano, questo terribile male avrà una terapia risolutiva..la ricerca nella cura del tumore al seno ha fatto veramente tanti passi avanti..pensa solo all’herceptin..che prima, per i tumori ad espressione Her2+++ non era disponibile..
Aspettiamo tue notizie e ti siamo tuttte vicinissimo!!!
A presto
Mauraanna cara da Torino!
Il port mio è rimasto lì, l’intervento per toglierlo sarebbe più pericoloso che tenerlo; questo è per adesso il punto a cui ero arrivata. Meno male che tu l’hai tolto, e senza problemi, che bello.
Poi il microscopico tumore ormonale e her-2 low del 2020 ha travolto tutto, nel senso che adesso posso solo pensare a fare le terapie per quello, e l’ipotetico intervento del port -che comunque mi avevano supersconsigliato – adesso non potrei neppure farlo.
Per fortuna, non appena ebbi la notizia della mutazione brca2, sempre nel 2020, non misi tempo in mezzo e, con la sostituzione degli espansori, costrinsi (letteralmente) i medici a fare in contemporanea anche la rimozione di tube e ovaie (e anche utero, perchè aveva dei piccoli fibromi e non aveva senso lasciarlo). Almeno quel grosso pensiero me lo tolsi subito. Per il seno invece, evidentemente, non ho fatto in tempo.
Tu goditi la vita, come del resto sto cercando di fare anche io, e penso tutte quante. Le terapie sono davvero tante tante, tu sei sotto controllo e questo mi sembra un buon vantaggio.
Io dico sempre che mi salvò la vita l’herceptin, come dici tu, che feci miracolosamente appena finita la chemio, nel mio primo tumore, per un pelo. Mi fossi ammalata solo due o tre mesi prima non avrei potuto farlo.
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