- This topic has 11 replies, 8 voices, and was last updated 20/06/2020 at 09:32 by
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Risposte
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Buongiorno. Dopo la chemio e la radio mi hanno prescritto la cura ormonale con exemestane (giornaliero) e tamoxifene 1 iniezione ogni 4 settimane. Hanno detto che la cura standard è 5 anni.
Dopo un mese dal inizio terapia ho iniziato ad avere parecchi effetti collaterali.
Stanchezza, dolori muscolari, insonia, diarrea, calo del desiderio e depressione.
Mi avevano detto che mi ci sarei abituata, ma dopo sei mesi i sintomi sono ancora tutti qui.
Ho dovuto insistere per andare alla prima visita di controllo che era a marzo ed era stata annullata a causa del covid19.
Risultato l’oncologo era scocciato (non ho jn oncologo di fiducia perché nel ospedale dove sono mi hanno detto che per motivi organizzativi non possono ?)…. Quindi dal inizio della malattia questo era il 6° che mi vedeva.
Ha associato parte dei miei problemi al mio sovrappeso e dicendomi che devo essere più attiva.
Il fatto è che io sono sempre stata un tipo molto attivo. Palestra da 3 a 5 volte a settimana (prima del operazione), poi naturalmente ho dovuto calare un pochino. Sentirsi sempre ripetere le stesse cose da oncologi diversi che non conoscono la tua storia individuale diventa snervante, oltre si problemi legati ai medicinali.
Conclusione mi ha detto che agli effetti collaterali mi ci devo abituare, che sono quelli che avrei avuto se fossi entrata in menopausa in modo naturale.
L’unica alternativa sarebbe di cambiare la cura assumendo solo il tamoxifene con dosaggio diverso, mi toglierebbe i dolori muscolari e la diarrea ma me ne creerebbe di altri a livello della crevice.
Se c’è qualcuno che fa la mia stessa cura e ha o ha avuto i miei sintomi (al di là del movimento, visto che faccio dai 6 agli 8 km al giorno di camminata + altri esercizi) quali strategie ha seguito per contrastarli.
Mentre, per la perdita di consistenza della pelle, sapete se esistono rimedi?
Grazieciao Cristina, ti posso rispondere solo riguardo alla questione dei 6 oncologhi: mi risulta che con l’SSN si capita a caso; se vuoi essere seguita sempre dallo stesso oncologo devi andarci privatamente. L’SSN non permette la scelta del medico. E’ così allo IEO; può darsi che in qualche ospedale ‘illuminato’ bypassino questa regola, assurda nella nostra situazione.
Grazie Silvia per la risposta. Avevo capito che gira così. Un po’ deludente visto che quasi nessuno legge la cartella clinica e sei solo un numero.
La cosa strana è che invece il chirurgo oncologo ti viene assegnato e ti segue sempre.
Comunque domani vado da un oncologo privato, magari ha più tempo e pazienza.Ciao Cristina, purtroppo gli effetti collaterali sono quelli ed effettivamente bisogna abituarsi. So che non è semplice, però ricordo che dal terzo anno in poi è andata meglio… credo che a un certo punto è come se il corpo si è arreso alla menopausa con tutti i suoi effetti collaterali.
Il movimento aiuta tanto, se non ti senti di andare in palestra va benissimo anche camminare, come appunto stai facendo, insieme anche ad una alimentazione equilibrata. Sia chiaro non è la soluzione ma a me personalmente aveva aiutato tanto.
Riguardo il continuo cambio di oncologi, confermo anche io che col ssn è così, se vuoi essere seguita da un solo oncologo devi andare a pagamento.
Un abbraccio forteCiao Cristina, gli effetti collaterali delle terapie ormonali sono davvero molto soggettivi: io le ho sempre tollerate molto bene ma ad esempio ad ogni cambio di terapia ho avuto sempre un abbassamento dell’emocromo, che pure lascia perplessi gli oncologi (eppure non me lo sogno…)
Mi incuriosisce però quel tamoxifene iniettabile, perché ho sempre pensato che fosse assumibile solo in pastiglie (di solito l’iniezione è di LHRH analogo, nomi commerciali Decapeptyl, Enantone, Zoladex).@uffola
Grazie per la risposta.
Nom è che non mi sento di andare in palestra è che dopo l’operazione si sono susseguite la chemio, poi la radio, poi il cambio del espansore rotto, poi mi sono rotta un polso ? ed infine è arrivato il covid….
Quindi in palestra sono riuscita ad andarci benpoco. Ma ho sempre cercato di fare esercizio a casa.
Per quanti riguarda l’alimentazione, sto seguendo quello imposto dallo studio “DEDICA” non so se qualcuna di voi è come me rientrata nella sperimentazione.
Quindi abolite quasi totalmente le proteine animali, i grassi (sl di fuori del olio evo) tutti gli zuccheri semplici, i cereali soffiati e le farine lievitate, limitati a 2 i frutti al giorno.
Non è facile seguirla e devo dire che alle volte mi rende un po’ triste.
@beba2010
Hai ragione, non so da dove mi è uscito il tamoxifene. Forse mi è rimasta così impressa la cura alternativa proposta che mi sono fissata su quello ?Ciao a tutte,io ho ripreso tamoxifene dopo un’interruzione programmata di due anni.Non faccio Enantone,perché quello lo avevo finito.Mi è sparito di nuovo il ciclo e ho un po’ di vampate.A voi risulta che faccia sparire il ciclo?Cioè sul bugiardino c’è scritto che può succedere,ma a me l’altra volta era tornato…Io non riesco a tornare alle regole alimentari ferree che seguivo prima, non ce la faccio. Vorrei vedere un nutrizionista per farmi aiutare,ma non intendo tornare in quel loop.Cerco di fare moto,vado a camminare a giorni alterni.Cristina è tutto molto soggettivo, ed è pur vero che esci da un periodo di chemio è radio.Per me quando ero rimasta solo con tamoxifene mi sembrava tutto più leggero.Ora che prendo solo quello, 2 cose ho notato:il senso di gonfiore, anche delle mani e delle caviglie, e nervosismo, a volte ho degli scatti incontrollati che sono proprio lontani dal mio essere…tieni duro.
Ps:Per la pelle intendi quella delle mani?Cioè che si squama?A me è successo all’inizio (Non so se fosse quello o il gel mani)ho fatto qualche maschera,riempendole di olio e poi mettendo i guanti in lattice.Funziona.Per il viso ti do un consiglio generale:A me ha aiutato introdurre un siero prima della crema,lo prendo all’acido ialuronico,mi sembra sia meglio idratata. Sul corpo:io sono di quelle che spalmano creme come se non ci fosse un domani. Un po’ era esigenza, poi é diventata coccola,ora é abitudine.Uso anche l’olio di mandorla.Un abbraccio.
Ciao Cristina, io sono al sesto anno di cure, 5 dj tamoxifene e decapeptyl, da gennaioproseguo con letrozolo, continuo a fare sport tutti i giorni corsa e ora ho ripreso il nuoto, con la nuova pastiglia ho notato un peggioramento generale, dolorini, pelle del corpo che perde tono ahimé, sto spendendo soldi in creme! Che tristezza…Ma non mollo
Buongiorno a tutti scusate, avrei bisogno di un consulto:
stamattina, ancora mezza addormentata, anziché prendere gli integratori ho preso il Tamoxifene, che avevo già
assunto ieri sera attorno alle 23.00. Cosa faccio adesso?
Stasera dovrò prenderlo alla solita ora?Ti consiglierei di saltare questa sera e di andare direttamente a domani. Finiresti per aumentare troppo il dosaggio, altrimenti. E non preoccuparti, qualche pasticcio con i farmaci può sempre capitare.
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