La giusta decisione

[scarlet]

Buona sera ragazze,
ho bisogno di sfogarmi con chi può capire perché mi trovo ad oggi davanti a decisioni che ho paura di sbagliare. Mia mamma meno di 5 anni fa ha avuto un tumore mammario, operata, chemio radio e tutto il resto. 

Luglio 2019 fa un controllo con tanto di tac ed esce un osteoaddensante toracico, l’oncologo (ospedale vicino Roma) decide, per sicurezza di fare una scintigrafia ossea che fa a Settembre e risultato negativo. 

Fa i marcatori ed escono aumentati, e a distanza di una settimana aumentano. Le faccio fare una mammografia, risultato negativo. Sotto consiglio del medico di base, fa una Pet Tac ed escono metastasi ossee. Riandiamo quindi dall’oncologo che decide di spostare mia mamma ad un ospedale qui vicino perché preferisce che non viaggia e la segue inizialmente una dottoressa, molto brava che da tante spiegazioni.

Fa 5 radioterapie e inizia il fluvestrant + palbociclib. Poi covid, tutto si blocca e l’oncologa va via. Il palbociclib lo prende a pizzichi e mozzichi perché ha difese sempre basse. Nel frattempo sistema i denti e il mese scorso fa la prima terapia per i bifosfonati. Nel frattempo non ha potuto fare tac perché con il covid hanno slittato tutti gli appuntamenti e nonostante le mie insistenze, non ho cavato un ragno dal buco.

Ora tra fine Luglio e inizio Agosto ha fatto tutti i controlli.

Risultato tac + Pet tac che le metastasi ossee sono aumentate
Da Gennaio a Luglio i marcatori sono passati da 242 a 261 ma dal 30 Luglio al 10 Agosto da 261 a 315. 

Io non so che fare, con questa terapia non hanno bloccato le metastasi ossee, forse le cambieranno la terapia appena riandrà lì al centro (e a me non mi fanno entrare, ed è anche giusto perché tutelano chi fa terapia da eventuale contagi). Ma come posso sapere che stanno facendo il giusto? E’ normale che la terapia che ha fatto non ha funzionato?

Scusate il papiro, ma sono in preda all’ansia e sembra che i medici si scocciano pure nel dare spiegazioni.

[ele474]

ciao. anche io scrivo per mia mamma.
il palbociclib sembrava un farmaco miracoloso ed è stata la prima terapia proposta anche a mia mamma, perché le più fortunate possono fare alcuni anni tranquilli con questa terapia in compresse.
Per mia mamma non è stato così. Alla prima PET dopo 3-4 mesi le metastasi sono raddoppiate…e quindi hanno cambiato!!!
nel nostro caso è passata a una chemio in infusione. Taxolo.
è stato nel 2018 e da allora ne ha cambiate altre!!
quindi non pensare male dell’oncologo (come a suo tempo ho fatto pure io).
quello che posso consigliarvi è stabilire un ospedale di fiducia e rimanere all interno del percorso oncologico, a mia mamma prenotano tutti gli esami – appuntamenti internamente. non dobbiamo fare nulla. E anche con il covid ha sempre fatto tutto regolare!
ps. a mia mamma i marcatori non li dicono mai. solo la PET è significativa.
per quanto è possibile, stai tranquilla. in più le mts ossee mi dicono tutti che sono quelle più facilmente controllabili..

[scarlet]

Grazie Ele, sono situazioni che non sai mai come affrontare, ho sempre paura di prendere una decisione sbagliata. Il problema è che non può viaggiare perché rischia una frattura, sennò l’avrei spostata al volo. Inizialmente l’oncologa qua dava tante spiegazioni, mi dava fiducia, era attenta e la consigliava per stare al meglio. Quella di ora non mi entusiasma e sembra sempre molto confusa. Anche qui fanno tutto internamente (ad eccezione della Pet che ho dovuto farla lontano da qui perché non ci sono centri).

Il problema è che non può mettere il porter e le vene non le consentono di fare una terapia ad infusione… e sono molto preoccupata. Per il Covid qui hanno bloccato tutto e la prima tac gliel’hanno fatta dopo ben 7 mesi… nonostante le mie pressioni

[scarlet]

Allora, vi aggiorno un po’ ragazze… magari mi date qualche dritta.

L’oncologa ora che segue mamma è una nuova. Inizialmente prendeva fluvestrant + palbo + Zometa. Ora le hanno sostituto la terapia dandole exemestane + anfitor + terapia per le ossa (ora non ricordo il nome).

Tuttavia la exemestante gliel’avevano tolta all’inizio proprio perché non funzionava. Ma è normale che la rimettano? Io sto cercando un secondo parere da qualche parte, anche online proprio per sapere che devo fare. Mi sento davvero travolta da tutta sta confusione.

[ele474]

ciao SCARLET. Ho riletto un attimo le puntate precedenti.
se ho capito bene questo è un nuovo mix di farmaci. proposto dalla nuova oncologa. dopo i risultati della Pet di agosto.
chemio in infusione tua mamma non può farne.
l’angoscia non ti abbandonerà mai (è così per me) ma per i prossimi mesi bisogna cercare di avere fiducia nella terapia proposta!! che riesca a portare un po di stabilità!!
tienici aggiornate

[Author]

Risposte