Forums La malattia avanzata Di nuovo in salita

Viewing 15 posts - 1 through 15 (of 39 total)
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  • #402
    trudy
    Participant

      Il maledetto ca 15.3 ha ripreso a salire. A gennaio di quest’anno visto che non voleva stare buono abbiamo aggiunto Exemestane alla terapia Vex che sto facendo da gennaio 2018 ed e’ sceso ma ora è in risalita. Ho programmato Tac di controllo per il 13 e in caso di progressione si cambia terapia. Oggi ho voluto sondare il terreno e sentire cosa mi si prospetta: Taxolo ev 1 alla settimana ma io ho voluto ancora chiedere per Abemaciclib. L’oncologa si deve informare se posso aver accesso al farmaco pur non essendo in prima linea di terapia. 
      Beba tu lo stai facendo mi puoi dare qualche informazione? Eventualmente mi indicheresti il protocollo (anche privatamente). 
      Quindi innanzitutto chiedo i vostri pensieri positivi per la Tac del 13!!!! Io spero ancora di essere stabile ma dopo quasi tre anni ho tanta paura che la terapia stia cominciando a fare cilecca . 
      Inoltre giusto per non farmi mancare pensieri mia mamma alla bella età di 87 anni e’ in attesa di biopsia al seno e linfonodo ascellare ma l’oncologa mi ha già preparato al peggio .
      Anno bisesto …..
      Un abbraccio a tutte

      #5634
      cuore-di-mamma
      Participant

        Un pensiero positivo da me.. Forza! forza! Forza!

        #5635
        chiarinu
        Participant

          ??❌❌❌


          ..incrocini Rossi..

          #5636
          mauraanna
          Participant

            Forza forza…un pensiero speciale anche per la tua mamma.

            #5641
            Eli75
            Moderator

              Anche da parte mia un mare di pensieri positivi XXXX

              Eli

              #5642
              ele474
              Participant

                tanti pensieri positivi!!
                p.s. si è proprio un anno terribile per tanto

                #5653
                beba2010
                Moderator

                  Intanto, pensieri belli per la mamma.
                  Parlando di te, aspetta, perché non è nemmeno detto che con una progressione (e se fosse minima?) si cambi per forza terapia. Io ho la pet a breve, con un punto dello sterno che mi accorgo che si sta muovendo e qualche lieve colpetto di marcatore, ma se sarà tutto lì piuttosto proverò a fare qualche seduta di radio e mantenere il farmaco ancora per un po’. Abbiamo sempre cercato con i medici di sfruttare ogni terapia fino al limite possibile.
                  Passiamo ad Abemaciclib.
                  La situazione è un po’ cambiata, perché il farmaco nel frattempo è ora passato dal ssn: molto bene da un certo punto di vista, ma credo complichi le cose per chi dovrebbe ottenerlo, come noi, con uso compassionevole, perché siamo più avanti con la malattia. Non sono in grado di dirti se sia possibile iniziare ora una terapia con le nostre attuali diagnosi, io stessa non ho ben chiaro se potranno effettivamente garantirmi la continuità terapeutica (cosa che in linea teorica dovrebbe essere scontata, ma pare non lo sia). Ho deciso però di evitare di preoccuparmi anche di questo, se si potrà fare lo sapranno gli oncologi e io non ho psicologicamente spazio anche per queste rogne burocratiche.
                  Lo studio che prevede la somministrazione di Abemaciclib in monoterapia in pazienti già ampiamente trattate mi pare sia il MONARCH-1.
                  Fai sapere, e in bocca al lupo

                  #5654
                  trudy
                  Participant

                    Grazie Beba mi dei sempre di grande aiuto. L’oncologa dice che stiamo un po’ raschiando il fondo del barile con questa terapia infatti aveva messo a supporto l’Exemestane. Mi ha fatto fare il marcatore dopo un mese di terapia dimezzata perché il primo settembre mi hanno fatto una trasfusione per emoglobina a 6 ma lei dice che non c’entra. Le ho detto che la stupirò portandole una Tac stabile !!!!!! Speriamoooo !!!! Vi aggiornerò dopo la Tac …. intanto pensatemi


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                    tanti pensieri positivi!!
                    p.s. si è proprio un anno terribile per tanto

                    Ciao Ele come stai??? Hai proprio ragione ….

                    #5656
                    beba2010
                    Moderator

                      Trudy la VEX ti causa così tanti problemi di emocromo? siamo tutte strane. a me ad esempio il ciclofosfamide (in pastiglia!) alzava i valori epatici e gli oncologi erano perplessi perché mi dicono essere un farmaco che prescrivono normalmente alle vecchiette. mah.

                      #5657
                      trudy
                      Participant

                        La faccio da quasi 3 anni e prima ho fatto un anno di Capecitabina . Mi sta causando linfocitopenia e mi stanno dando da Gennaio un Bactrim al giorno (per prevenire infezioni) che a sua volta contribuisce ad abbassarmi l’emoglobina. Insomma si cerca di mettere le toppe. Stamattina ho visto l’istologico di mia mamma carcinoma di tipo non speciale G3 ki 28% ormoni 100% entrambi ma purtroppo è interessato anche il linfonodo ….. aspettiamo di sentire cosa mi dicono ….

                        #5658
                        beba2010
                        Moderator

                          io ho linfociti sotto soglia da parecchi anni, ma non ho mai avuto particolari problemi di infezioni. ho riletto ora che vorrebbero farti taxolo, nel caso in cui fosse necessario un cambio di terapia. hanno ipotizzato magari nab-paclitaxel (abraxane)? io l’ho fatto per sei mesi, ed è molto efficace e ben tollerabile. ma ovviamente speriamo di allungare ancora un po’ il brodo.
                          per tua mamma, vista l’età avanzata, mi sembrerebbe difficile una terapia di attacco. facci sapere.

                          #5660
                          trudy
                          Participant

                            Non abbiamo approfondito il tema terapie ragioneremo in base alla Tac. Per mia mamma e’ prevista solo la chirurgia.

                            #5661
                            kay74
                            Participant

                              Ragazze,
                              ormai vi penso con familiarità e leggervi è come mandare un WhatsApp alle mie amiche.
                              Vedo che questo è periodo di rendiconto per molte. La mia PET è per il 12 ottobre.
                              Mi aspetto tante buone notizie…o almeno cercheremo di trovarne gli aspetti positivi.

                              Vi penso

                              “Non temiamo il destino, non ci tireremo indietro. Prima di essere schiuma saremo indomabili onde”.

                              #5694

                              mani e piedi incrociati per te e per la tua mamma
                              e una valanga di pensieri positivi
                              XXXXXX

                              #5746
                              trudy
                              Participant

                                Grazie la mamma e’ in attesa dell’intervento di mastectomia e dissezione ascellare e mi si stringe il cuore pensando che debba affrontarli alla sua età. Io sono in attesa della Tac di martedì prossimo pensando al marcatore salito. Vi lascio immaginare come sono messa moralmente …. confido nei pensieri positivi !!!

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