- This topic has 23 replies, 13 voices, and was last updated 02/03/2019 at 08:23 by
.
-
Risposte
-
Vorrei aggiornarvi un pochino su questo periodo di latitanza forzata dal forum.
Alla fine di dicembre mi hanno abbassato il dosaggio del ribociclib. Dopo l’ennesimo emocromo non bellissimo visto che i miei globuli e piastrine sono spesso in vacanza..l’oncologa ha valutato di abbassare il dosaggio. Anziché 3 pastiglie ne devo prendere 2, nella speranza di procedere in maniera più lineare visto che fino ad ora ho dovuto spesso rimandare le terapie. Ho subito sentito la differenza…sto proprio meglio. La stanchezza c’è ma non di certo come prima e la nausea è quasi sparita. I medici mi hanno garantito che la terapia fa effetto anche se l’abbiamo diminuita un pochino…Io da super paranoica lo spero tanto, però un po’ di timore ce l’ho.
Sempre a dicembre ho ritirato l’esito del test genetico. NEGATIVO!! Con mio enorme piacere. Il mio primo pensiero è stato : “meno male così non ho sensi di colpa”. Per cosa direte?…beh per non averlo fatto prima. Se fosse risultato positivo avrei subito pensato che avrei dovuto farlo 9 anni fa…che in quel caso avrei potuto agire diversamente e forse ora non mi sarei trovata in questa situazione…invece così…non posso recriminarmi niente…ho fatto tutto quello che i medici mi hanno detto…Poi beh il fatto che sia negativo è cmq un’ottima notizia come ha detto l’oncologa.Che bello poter di nuovo condividere con voi. A ottobre ho avuto un momento di panico..e lì in particolare senza il vostro aiuto mi sono trovata proprio in difficoltà. Ho effettuato le analisi dei marcatori come faccio sempre. E, dopo un anno che scendevano, il Ca 15.3 era risalito andando nuovamente oltre i limiti. PANICO totale. le oncologhe continuavano a dirmi che erano normali fluttuazioni…io non riuscivo proprio a stare tranquilla…nella mia testa immaginavo gli scenari più tragici.
E’ pur vero che avevo appena fatto una tac, che leggeva stabilità. La dottoressa continuava a dirmi che tra tac e marcatori vince sempre la tac…ma io mi sono ricordata di te Beba…quando vedendo un lento andamento dei marcatori in salita anche se nei limiti avevi insistito per fare la pet e di fatti era risultato un po’ di movimento di malattia su una vertebra.
Cmq ripeto una seconda volta le analisi…di nuovo alzato..di pochissimo vero..ma io leggevo solo che si era alzato..i medici mi dicono di stare tranquilla ( vorrei vedere loro al mio posto se ci riescono)…poi ripeto dopo 15 giorni ancora gli esami…e il marcatore è sceso parecchio…così basso non lo avevo mai avuto…entrambi nei limiti, con grandissimo sospiro di sollievo da parte mia.
Ecco in quel mese…mi sono sentita davvero sola senza di voi…parlare con mio marito, le mie amiche, i medici…è come se nessuno mi capiva..e ho pure pianto parecchio proprio per la nostalgia che avevo di voi.
E poi volevo sapere come stavate, ancora adesso vorrei tanto avere notizie di dure che non ci hanno ancora scovato nel nuovo sito…spero lo facciano prestoscusate se mi sono dilungata…però avevo veramente tanta voglia di parlare con voi…
vi abbraccio tutte forte
Uffola, se può esserti utile sapere, anche se fossi stata mutata non avrebbe cambiato nulla. Ti avrebbero proposto la mastectomia bilaterale e l’eventuale rimozione delle ovaie, ma non avresti potuto fare nulla per evitare le metastasi.
In fase precoce non esistono farmaci specifici per la mutazione (il carboplatino è più indicato come chemioterapia ma non è un farmaco specifico) quindi la terapia probabilmente non sarebbe variata o non di molto. Nessun senso di colpa in nessun caso.
Sei fortunata se i tuoi medici ti tranquillizzano. Io sono tranquilla e loro mi impanicano 🙂
Buon proaseguimentoquote Divierrre’ pid=’141′ dateline=’1547813487:sono sicura che, anche se il forum non funzionava, molte di noi Dure ti pensavano ….È così infatti!!
Sono felice di averti ritrovata cara :shy: :heart:
quote Divierrre’ pid=’141′ dateline=’1547813487:sono sicura che, anche se il forum non funzionava, molte di noi Dure ti pensavano ….Vero, come tu hai cercato divierre io qualche mese fa, nella speranza di ritrovarvi, avevo cercato Uffola su google….
Felicissima di sapere che stai bene!quote Divierrre’ pid=’141′ dateline=’1547813487:sono sicura che, anche se il forum non funzionava, molte di noi Dure ti pensavano ….E’ troppo vero!
Spero che il forum si riempia molto presto di tutte le vecchie dure…per ovvi motivi non ne vorrei conoscere di nuove.Son contenta anche io di avervi ritrovate, mi son commossa ieri rileggendo i vostri nomi. Noi stiamo bene e la Vic ormai è grande, l’ho appena iscritta alle elementari ? il tempo corre velocissimo, coi bimbi impenna! (A parte questo lunghissimo gennaio che sembra non finire mai, boh!) Ad ogni modo son quì con voi anche io, mi son armata di occhialetti così finalmente ci vedo anche se pure questa grafica è piccina come il vecchio forumup ? ma mò riesco a leggere!!! Vi strizzerei di abbracci in questo momento, consideratevi strizzate! ?
Uffola carissima!!
Mi dispiace leggere di quell’ottobre così triste… non so quante volte ho provato a connettermi senza trovarvi. Anche l’ansia dei controlli è meno pesante se viene condivisa tra noi, che ci capiamo attraverso poche frasi scritte in fretta in questo prezioso spazio. Ti auguro di proseguire nel migliore dei modi.
Un abbraccio.
ACRagazze sarà l’influenza di settimana scorsa che mi ha messo ko, sarà che mi avvicino ai due anni di metastatica, che ad aprile compirò 40 anni….ma io oggi ho solo voglia di piangere…piangere e …piangere. Ieri ho fatto le analisi per controllare l’emocromo e ho i globuli bianchii troppo bassi…l’influenza ha colpito, così mi tocca sospendere il ribociclib per una settimana in più del previsto. Non so perchè questa volta l’ho presa male..il mio cervello attribuisce a questa settimana senza ribo un’importanza spropositata..me ne rendo conto da sola.
Sento che soprattutto ora devo darci dentro il più possibile…sono vicina al massimale del ribociclib…e so che soprattutto ora la cura può iniziare a vacillare…Detta così forse non mi sto spiegando bene.
Tutti sanno che di solito dopo due anni la terapia inizia un po’ a perdere i colpi…gli studi indicano che il ribociclib contribuisce a non far progredire la malattia per un tempo medio di 25 mesi…
POI????…io sono vicininissima a questi 25 mesi…cosa devo aspettarmi?
le terapia stanno rallentando…denosumab prima ogni mese, ora ogni tre, perciò prima visite oncologiche tutti i mesi, ora ogni tre mesi…
Dovrei esserne contenta …invece non riesco…perchè più passa il tempo e più ho paura..
Un errore che ho fatto è stato andare a vedere le stime di sopravvivenza…so che non si fa…che sono stime e non una previsione certa…però…nella mia testa c’è sempre un se…che mette il dubbio, e incrementa il terrore in me.
Mi faccio forza leggendo voi…di te Beba che insomma per me sei un esempio lo sai…però non sono forte come voi, e soprattutto ci sono momenti come questi che mi sento tanto sola…
Vorrei così tanto che trovasserò una cura e mi facessero guarire, vorrei liberarmi dalla paura, vorrei ancora poter sognare…vorrei …non lo so più nemmeno io cosa vorrei…
vi chiedo scusa per la mia amarezza…tante di voi sono ancora più in difficoltà di me…e io dovrei solo aiutarvi…ma oggi proprio non ce la faccioUffola, sei umana anche tu; ci sta che ci siano periodi in cui si vede tutto nero.
Capita alla maggioranza di noi l’alternanza di momenti si e momenti no.
La cosa certa è che non ti devi scusare per il tuo post.
Il forum serve anche a questo, potersi sfogare con persone a loro volta colpite dalla malattia e
comprendono benissimo il tuo stato d’animo.
Oggi è una giornata così, dai forza….
Un abbraccio
- You must be logged in to reply to this topic.