- This topic has 23 replies, 2 voices, and was last updated 12/02/2021 at 12:15 by
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Ciao a tutte!!! Sono muso di nome e di fatto?e proprio per questo motivo anche sul vecchio forum scrivevo poco…..il mio umore purtroppo è sempre piuttosto basso ma vi leggevo quasi tutti i giorni e quando il forum è scomparso mi sono sentita persa!! Spessissimo provavo a scrivere su Google “dure come muri” ma niente…. fino a ieri che invece mi si è presentato questo nuovo forum!! Non potete immaginare la gioia che ho provato?soprattutto in questo periodo in cui sono più giù del solito per ulteriore progressione a livello osseo, ritrovarvi è stata l’unica cosa bella che mi è capitata? e ne approfitto subito per chiedere a chi fa terapia con fulv+palb se mi racconta la sua esperienza…effetti collaterali vari, eventuali modi per contrastarli ecc ecc… A giorni inizierò la terapia e sono parecchio in ansia!!
Grazie a chi mi darà notizie!
Vi adoro❤?
Bentrovate a tutte!!
Ps: i punti interrogativi in realtà erano delle faccine…Non capisco come mai si siano trasformate così…mah
Ciao Muso, sono Paola nuova del forum, anch’io non posso aiutarti ma il mio pensiero è con te….. capisco la tua ansia.
Un abbraccioCara Muso, ricordo che nel vecchio forum c’era qualche dura che faceva questa terapia. Personalmente io prendo femara +ribociclib, che è molto simile al palbociclib, così come gli effetti collaterali. In generale sono farmaci ben sopportati. Gli effetti principali sono neuropatia, stanchezza e un po’ di nausea…poi ovviamente tutto è soggettivo. La terapia secondo me è valida…Io sono già al 22mo ciclo…E per ora tutto stabile…speriamo di continuare così.
Perciò non avere troppa ansia e da buona dura forza forza forza!!quote Paolabm’ pid=’280′ dateline=’1548786489:Ciao Muso, sono Paola nuova del forum, anch’io non posso aiutarti ma il mio pensiero è con te….. capisco la tua ansia.
Un abbraccioCiao cara lo so… noi ci capiamo tutte alla grande e….Benvenuta nel forum!! Un bacione
quote Uffola’ pid=’281′ dateline=’1548786837:Cara Muso, ricordo che nel vecchio forum c’era qualche dura che faceva questa terapia. Personalmente io prendo femara +ribociclib, che è molto simile al palbociclib, così come gli effetti collaterali. In generale sono farmaci ben sopportati. Gli effetti principali sono neuropatia, stanchezza e un po’ di nausea…poi ovviamente tutto è soggettivo. La terapia secondo me è valida…Io sono già al 22mo ciclo…E per ora tutto stabile…speriamo di continuare così.
Perciò non avere troppa ansia e da buona dura forza forza forza!!Ciao Uffola grazie mille per la tua risposta….spero di riuscire a sopportarla anche io, più che altro mi preoccupa il fegato perché a me basta prendere 2 tachipirina che mi alzano le transaminasi (oncologa dice che sono epato sensibile) e ho letto che il palbociclib le alza, è vero?
Ps: ho letto i tuoi nuovi post e ricordo molto bene il tuo modo di porti anche nel vecchio forum, devo dirti che sei davvero molto molto simpatica!!Le mie transaminasi sono perfette…però il loro innalzamento può essere un effetto del farmaco. Di fatti me le controllano tutti i mesi. Parlando con chi prende il ribo e palbo l’effetto più comune però sono globuli bianchi bassi…
Ciao a tutte e ben ritrovate. Mia mamma prende da maggio 2017 palbociclib + letrozolo. Il palbociclib lo ha sempre tollerato molto bene…..da un anno circa le è stato abbassato il dosaggio, passando da 125 mg a 100 per via dell’abbasamento dei globuli bianchi che non le consentivano di rispettare in modo costante tempi sommiistarzione ( 21 giorni ) e tempi di pausa ( 7 giorni).
Fino ad oggi i risultati sono stati incoraggianti…..tac e risonanze ( ultime a novembre) hanno dato segnali di risposta. Ora però siamo in attesa di avere i risultati della pet, fatta due giorni fa, per via di un rialzo dei marcatori. Per ora incrocio le dita!quote lasimo76′ pid=’317′ dateline=’1548940210:Ciao a tutte e ben ritrovate. Mia mamma prende da maggio 2017 palbociclib + letrozolo. Il palbociclib lo ha sempre tollerato molto bene…..da un anno circa le è stato abbassato il dosaggio, passando da 125 mg a 100 per via dell’abbasamento dei globuli bianchi che non le consentivano di rispettare in modo costante tempi sommiistarzione ( 21 giorni ) e tempi di pausa ( 7 giorni).
Fino ad oggi i risultati sono stati incoraggianti…..tac e risonanze ( ultime a novembre) hanno dato segnali di risposta. Ora però siamo in attesa di avere i risultati della pet, fatta due giorni fa, per via di un rialzo dei marcatori. Per ora incrocio le dita!Ciao Lasimo76 grazie per la tua risposta e incrociamo tutto per la tua mamma!! Un bacione
Ciao Muso….in qualche altra discussione mi pare di aver capito che anche tu sei seguita in Humanitas Rozzano. Hai già iniziato con il Palbociclib??
Per quanto riguarda l’abbassamento dei globuli bianchi è comune. Tutti i mesi durante la settimana di pausa dovrai eseguire gli esami del sangue….se la conta dei neutrofili è sotto i 1000 occorre aspettare qualche giorno prima di riprendere il farmaco…..in alternativa potrebbero decidere di passare dalla compressa da 125 mg a quella da 100 mg……..
Non si tratta di un farmaco alopecizzante però potresti notare un leggerissimo diradamento dei capelli…….
Ciao spero di esserti stata utile
SimonaCiao Lasimo76 grazie mille per la tua risposta! si sono in cura in Humanitas dal 2014 ma la nuova terapia la sto facendo nella Asl della mia zona, in quanto l’oncologa dell’Humanitas mi ha detto che c’era una lunga attesa per l’avvio della terapia, quindi mi ha chiesto se sarei stata disposta a fare le terapie in un centro vicino al mio paese e ho accettato all’istante! Ho fatto ieri le prime 2 iniezioni di fulvestrant e tutto ok ma ho scoperto una cosa che mi ha lasciato basita! Ho chiesto una copia degli esami ematici pre terapia che mi hanno fatto qualche giorno fa (che poi farò tutti i mesi) e mi hanno risposto che non possono darmeli!! Praticamente mi hanno spiegato che vengono fatti in regime di ricovero (DH) e finiscono in un portale interno dell’oncologia (M.A.C.) dal quale, per regolamento, è vietato farli uscire esternamente!! In sostanza l’oncologa mi dirà semplicemente “ok gli esami per la terapia vanno bene, piuttosto che non vanno bene quindi aspettiamo”!! Mi Han spiegato che è come quando stai ricoverato e se vuoi avere tutto ciò che riguarda il ricovero devi chiedere la cartella clinica!! Ma vi pare possibile? No io non posso pensare di fare markers, emocromo, ecc ecc e non poter seguire il loro andamento, se salgono, scendono, ecc. Primo perché credo sia un mio diritto sapere, e poi perché ho bisogno di farli vedere ad altri medici che mi seguono, vedi oncologia Humanitas dove andrò a fare la visita fra 3 mesi! Mi è stato detto “quando dovrà andare in Humanitas chieda all’oncologa di scriverle gli ultimi esami su un foglietto”!! No vi giuro non credevo alle mie orecchie!!! A qualcuna di voi in cura presso la Asl succede questa cosa?
Tornando invece al palbociclib, ho iniziato ieri e quello che mi terrorizza è questo abbassamento dei globuli per il rischio di contrarre infezioni ecc. Una mia amica che lo fa è piena di afte in bocca e anche problemi alle parti intime…
È un.effetto molto comune questo?Ciao Muso, noi gli esami del sangue non li facciamo mai in humanitas, l’oncologa ce li prescrive, li facciamo nel centro analisi più vicino a casa e poi li portiamo il giorno del controllo per la prescrizione del palbociclib…..tieni presente che dalla scorsa estate visto la buona risposta alla terapia i controlli da mensili sono passati a bimestrali per cui controlliamo a casa il livello dei neutrofili e restiamo in contatto con l’ospedale via mail…..passo in ospedale solo a ritirare il farmaco.
A noi hanno assicurato che non ci sono rischi di infezioni dovute all’abbassamento dei globuli bianchi….e devo dire che in effetti dal 2017 nessuna infezione…..quote Muso’ pid=’423′ dateline=’1549391839:Ciao Lasimo76 grazie mille per la tua risposta! si sono in cura in Humanitas dal 2014 ma la nuova terapia la sto facendo nella Asl della mia zona, in quanto l’oncologa dell’Humanitas mi ha detto che c’era una lunga attesa per l’avvio della terapia, quindi mi ha chiesto se sarei stata disposta a fare le terapie in un centro vicino al mio paese e ho accettato all’istante! Ho fatto ieri le prime 2 iniezioni di fulvestrant e tutto ok ma ho scoperto una cosa che mi ha lasciato basita! Ho chiesto una copia degli esami ematici pre terapia che mi hanno fatto qualche giorno fa (che poi farò tutti i mesi) e mi hanno risposto che non possono darmeli!! Praticamente mi hanno spiegato che vengono fatti in regime di ricovero (DH) e finiscono in un portale interno dell’oncologia (M.A.C.) dal quale, per regolamento, è vietato farli uscire esternamente!! In sostanza l’oncologa mi dirà semplicemente “ok gli esami per la terapia vanno bene, piuttosto che non vanno bene quindi aspettiamo”!! Mi Han spiegato che è come quando stai ricoverato e se vuoi avere tutto ciò che riguarda il ricovero devi chiedere la cartella clinica!! Ma vi pare possibile? No io non posso pensare di fare markers, emocromo, ecc ecc e non poter seguire il loro andamento, se salgono, scendono, ecc. Primo perché credo sia un mio diritto sapere, e poi perché ho bisogno di farli vedere ad altri medici che mi seguono, vedi oncologia Humanitas dove andrò a fare la visita fra 3 mesi! Mi è stato detto “quando dovrà andare in Humanitas chieda all’oncologa di scriverle gli ultimi esami su un foglietto”!! No vi giuro non credevo alle mie orecchie!!! A qualcuna di voi in cura presso la Asl succede questa cosa?
Tornando invece al palbociclib, ho iniziato ieri e quello che mi terrorizza è questo abbassamento dei globuli per il rischio di contrarre infezioni ecc. Una mia amica che lo fa è piena di afte in bocca e anche problemi alle parti intime…
È un.effetto molto comune questo?Allora trovo assurdo che non hai modo di vedere i tuoi esami…è un tuo sacro santo diritto. I sentirei l’oncologa per capire se lei non può stampartene una copia. Io li faccio all’interno del trial ma ricevo via mail tutti gli esiti.
Riguardo le infezioni…è molto soggettivo. Con il ribociclib i miei globuli sono sempre bassi…cerco io di stare attenta..mi lavo spesso le mani, se so che qlc è malato gli sto lontano…Riguardo afte e problemi intimi…per ora nessuno ( salvo secchezza vaginale…ma questo è un discorso legato alla terapia ormonale).
Unica cosa che si sono raccomandati è evitare la piscina…e di conseguenza le terme..perchè cmq non sono ambienti particolarmente puliti.Io faccio gli esami ogni tre settimane in regime di MAC e ogni volta mi danno una copia dei referti …. tant’e’ che a volte sono io che dico di non darmeli perché ne ho tantissimi allora me li mostrano e ne discutiamo insieme
Ciao! Faccio la terapia palbociclib + Fulvestrant da luglio 2017. A parte i primi mesi quando i bianchi scendevano troppo e bisognava tarare il dosaggio, non comporta gravi effetti collaterali. Più che il palbociclib è il Fulvestrant in quanto ormonale a dare un po’ di disturbi come dolori ossei e muscolari.
Ma tutto sommato è una terapia ben tollerata: lavoro, faccio canoa e ho due figlie adolescenti ?
Per quanto riguarda infezioni.. a parte la brutta influenza di qualche giorno fa non mi sono mai ammalata da quando ho iniziato la terapia.
Quindi comincia pure con serenità c’è vita anche con il palbociclib ?
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