- This topic has 12 replies, 10 voices, and was last updated 04/12/2020 at 23:40 by
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Ciao a tutte! Mi chiamo Andrea, sono di Roma ma vivo a Milano, ho 26 anni, quasi avvocato e figlio di Monica, di Roma, 56 anni. Purtroppo lei è volata via il 13 novembre, ma abbiamo sempre voluto scrivervi e alla fine non l’abbiamo mai fatto… Sono sicuro che lei vorrebbe salutare tutte voi e io sono qui per questo!
Mamma, per gli amici Mokala, è stata diagnosticata con un carcinoma mammario G3 nel 2006, dopo il quale ha fatto operazione (non fu una mastectomia “totale”), chemioterapia, radioterapia, e 5 anni di tamoxifene. Quasi appena finita la terapia ormonale, nel novembre 2014, sono sbucate metastasi ossee ed epatiche, da cui è iniziata la vera battaglia! In questi 6 anni mamma ha retto mediamente molto bene i farmaci, il primo mix post metastasi fu taxolo + avastin, andato tanto bene da poi permetterle un anno buono solamente con terapia ormonale (falsodex). Le ossa trattate sempre con radioterapia mirata, che hanno sempre mediamente funzionato. Poi ha avuto un peggioramento, ha fatto eribulina per 6-7 mesi ma fu acqua fresca… nel 2018 è arrivata la carcinosi peritoneale che subito ha comportato ascite, per fortuna stoppata da palbociclib + fulvestrant, e siamo andati avanti cosi (neanche usava il port, una favola!) fino a settembre di quest’anno (all’inizio del quale non ci siamo fatti mancare neanche l’operazione maxillo-facciale per necrosi della mandibola da bifosfonati…). E’ tornata l’ascite, ha avuto un forte peggioramento della carcinosi ma questa volta in maniera molto aggressiva (ogni settimana faceva la paracentesi e le venivano tolti circa 6 litri di liquido ogni volta), seppur con stabilità di fegato e ossa. Ragazze, mia madre era una persona gioiosa, felice della vita, amava tutti per com’erano. Una persona buona… dolcemente forte. Mai si è persa d’animo, mai ha gettato la spugna, mai un lamento, eppure le PET erano diventate ormai degli elenchi puntati, ma nonostante tutto questo a vederla neanche avresti detto che aveva questa malattia!
E invece, quando pensavamo anche questo peggioramento sarebbe stato solo un’altra fase che avrebbe superato come ha sempre fatto, mamma ci ha fatto ‘sto scherzo! Nel giro di un mese e mezzo se n’è andata, neanche il tempo di stoppare la chemio (da ultimo aveva iniziato Abraxane, ma non si reggeva in piedi…) e di attivare l’assistenza domiciliare che è riuscita a vederla due volte soltanto, perché non ha mai voluto andare in hospice, e io ho cercato di rispettare la sua volontà.
Sono stato abbastanza fortunato da poter scendere prima che la Lombardia diventasse rossa e da poter accudire mamma con tutte le mie energie, finché ho potuto… accompagnarla alla morte è stato ed è ancora la prova più difficile della mia vita. Quando ho saputo, nel 2014, che mamma aveva le metastasi, ho iniziato ad esplorare le vostre storie per capirci qualcosa e ho capito, al di là dei nomi dei farmaci e delle metastasi, che se c’è qualcosa che questo male riesce a generare, oltre le cellule impazzite, è la complicità e il supporto che uniscono chi vive questa vicenda ogni giorno.
Purtroppo c’è molta disinformazione sul tumore al seno… “Ho vinto io!” “Sono una sopravvissuta!” sono messaggi che vediamo ogni giorno e di chi, per fortuna, non si scontra con la malattia avanzata. Abituarsi all’idea della cronicizzazione quale obiettivo è molto difficile e dovrebbe parlarsi del tumore al seno metastatico molto di più.
La mia mamma ci teneva a che chi vivesse la sua stessa “battaglia” mantenesse alto l’umore e la speranza, perché quelli sono tutto, e non sto scherzando, tengono alto anche il fisico. NON MOLLATE MAI!
Avrei voluto che mia mamma mi accompagnasse in altri momenti della mia vita, ma non si può. Il destino ha deciso così, ma lei vorrebbe che io la ricordassi con gioia mentre continuo a celebrare la vita che mi è stata concessa, ogni giorno, in ogni sua forma, come ha sempre fatto lei. E SI ASPETTA LO STESSO DA TUTTE VOI!
Un abbraccio forte a tutte,
Monica e AndreaCaro Andrea ho letto il tuo messaggio tutto di un fiato… mi dispiace tanto per la tua mamma ed il tuo dolore per la sua perdita. Dalle tue parole traspare tutto il tuo amore e la tua ammirazione per lei. La tua mamma è stata una vera dura.
Sono sicura che ti starà sempre accanto e che da lassù veglierà su di te con orgoglio.
Un abbraccio forte ❤️
Che Dura vera, Mokala. Andrea, il tuo messaggio è contemporaneamente una fucilata e una carezza, perché nonostante il dolore sai ricordare anche i lunghi periodi in cui tua mamma, nonostante la malattia, ha potuto continuare la sua vita gioiosa. Ed è bello sapere che il forum vi sia stato di aiuto.
Un pensiero per lei, e un abbraccio a te (sei anche un mio quasi-collega!), che ricordi a tutti quanto si possa fare anche in malattia avanzata, che la diagnosi di un secondarismo non fa cascare il mondo, quanto si possa godere della vita fino quasi alla fine (forse proprio perché noi della fine ce ne ricordiamo spesso) – la data di scadenza, purtroppo, ce l’abbiamo tutti. O così dicono.
(aaaah, le guerriere che sconfiggono il cancro… conosciamo, conosciamo. vabbeh)
Ciao Andrea. sei stato fortunato ad avere come mamma una persona così e lei pure è stata fortunata ad avre un figlio come te.
Un abbraccio
Grazie davvero per queste parole.
L’esperienza della malattia avanzata è così strana, toglie e da. Grazie per aver voluto condividere con noi la vostra storia.
Ti auguro di vivere portando con te tutto ciò che di buono questa battaglia ti ha aggiunto.
Le tue parole mi hanno commosso Andrea. Sono sicura che la tua mamma ora sorride, orgogliosa di te.
Grazie per aver condiviso la vostra storia, è di grande esempio!
Grazie per aver condiviso con noi la tua storia e per averci fatto conoscere la tua mamma ,sono contenta che il forum ti sia stato d’aiuto..la tua mamma è stata una grande dura un esempio per tutte noi. Un grande abbraccio
Andrea che tosta la tua mamma Mokala! Fino alla fine …
Tu sei stato davvero delicatissimo nel raccontare la sua storia ed è uscito il vostro legame intenso e speciale che va ‘oltre’ questo punto che il destino ha voluto mettere.
Sono certa che lei ti accompagnerà lo stesso nel tuo percorso di vita, seguendoti dall’alto. Ora forse starà sorridendo leggendo le nostre risposte *-)Ti abbraccio forte.
Eli
Grazie Andrea, il tuo messaggio mi ha commosso e colpito. Grande donna la tua mamma. E sono sicura che sarà stata molto orgogliosa di averti come figlio.
Aveva ragione: bisogna parlare di più della malattia avanzata, sensibilizzare l’opinione pubblica su quanto sia complessa la vita delle metastatiche. Io sono stufa di sentirmi dire da alcuni che sono una guerriera, che vincerò io, e da altri di vedermi compatire come una condannata imminente.
Credo sia anche nostra responsabilità far capire agli “altri” cosa vuol dire tumore al seno metastico.
Un abbraccio grande e buona vita!
Ciao a tutte,
leggere le vostre risposte mi riscalda il cuore e vi ringrazio infinitamente! Non sono solo, ho tante persone intorno a me, a partire da mio papà e mio fratello, la mia fidanzata… so però che nessuno capisce quanto voi! Mi rincuora il pensiero che ora finalmente non soffre più, purtroppo le ultime due settimane sono sembrate un’eternità, aveva dolori molto molto marcati ovunque e quando mi davano finestre temporali più ampie, di qualche settimana, non ero contento, perché prolungare la sua sofferenza non rendeva giustizia al suo modo di essere, perché a parte alcuni momenti, è sempre rimasta lucida e sapeva tutto quanto senza neanche bisogno di parlare con i medici, ormai era la dottoressa di sé stessa, era informatissima.
Io e lei siamo molto simili, abbiamo bisogno di preoccuparci per tutti prima che per noi per sentirci vivi, e sono felice di rappresentare ciò che rimane di lei su questa terra. Mi dà l’idea di avere il potere di farla vivere nel mio carattere, vicino al suo. Non ho perso solo la mamma, una guida per la mia vita, ma un’amica. Mi manca molto. Per fortuna non mi ero mai ancora scontrato con questo sentimento, quello del lutto, ma so dentro di me di avere la consapevolezza necessaria per non bloccare la mia vita a quella notte in cui è andata via dopo la mia ultima sottocute di morfina, per un semplice motivo: lei non lo vorrebbe, vorrebbe che io fossi felice e proseguissi a testa alta la mia navigazione in questo mare!Voglio rispondere a @federica, che ho letto in un altro topic che in questi giorni ha molta paura… lo immagino, non posso capire perché per quanto ho vissuto da vicino, non posso paragonarmi. Posso dirti che il taxolo è un ottimo farmaco e anche mia mamma ne è testimone. L’ha fatta stare molto meglio e mantenuta stabile per quasi due anni solo lui! come ci dice @beba2010, si può fare tanto anche in malattia avanzata, per fortuna! Devi crederci, si può fare molto. E soprattutto non sei sola!
Prometti a me e la mia mamma che non mollerai il colpo!!!Vi abbracciamo tutte forte!
Mokala e AndreaAndrea, mi hai commosso e dato grande stimolo, non mollerò ve lo prometto! Fino a qualche giorno fa mi sentivo sola e abbandonata ai miei problemi e ora ho trovato voi.
Eeeeeh @federica, noi provochiamo dipendenza! 😀
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