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Mi stupisce e mi sorprendere leggere tanto ottimismo e tanto amore in un forum dedicato alla lotta contro il tumore al seno.
Mi presento, sono una donna di 40 anni che ha visto morire poco più di un mese fa la sua adorata mamma per un carcinoma mammario; non voglio sembrare cinica o disilludere tutte voi che vivete di speranza e fiducia, ma anzi spero che dopo avere conosciuto la mia storia, così diversa da tutte quelle che ho letto fino ad ora, possiate almeno voi comprendere la mia rabbia e potermi dare qualche parola di conforto.
Mia mamma ha ricevuto la diagnosi a settembre 2019 all’ età di 67 anni, dopo una serie di errori e ritardi da parte di tanti medici consultati; dopo appena un mese dall’ ultimo screening mammografico con esito negativo, esce fuori un nodulo sotto l’ ascella a cui nessuno, proprio per quella recente mammografia non sospetta, dà peso. Il nodulo però cresce e io e la mia mamma dobbiamo insistere per ottenere finalmente il 30 luglio un piccolo intervento di asportazione del nodulo.
Nel frattempo è agosto, e visto che i medici vanno in vacanza, nessuno ci avvisa dell’ esito della biopsia; anzi dopo vari tentativi di contattare l’ ospedale ci viene detto di stare tranquille perché se ci fosse stato qualcosa che non andava ci avrebbero certamente già chiamate.
E così ci godiamo le ferie, felici, sollevate e spensierate come sempre; ma quella gioia era destinata a durare poco. È il 5 settembre quando il chirurgo che ha operato mia mamma la chiama; il referto era li, sulla sua scrivania dal 8 di agosto, ma nessuno si era preoccupato di avvisarci.
Quasi una sentenza di morte…nodulo metastatico di origine mammaria, G3, Ki67 50%, Erh neg, positivo per estrogeni e progesterone..
Da qui comincia la durissima battaglia che voi tutte conoscete: mastectomia, dissezione ascellare, chemio, radio…un periodo difficilissimo soprattutto per me. Lei invece era forte.. si sentiva bella ( e lo era davvero ) anche senza seno e senza capelli; e poi era forte.. faceva la chemio il mercoledì e il sabato ballava fino alle 2 del mattino. Ha sempre creduto nella guarigione, nella vita e lei stessa ne era l’ essenza.
A giugno finisce le cure; i controlli sono tutti negativi, e noi per la seconda volta tiriamo un sospiro di sollievo.
Ma anche sta volta la nostra gioia è destinata a durare poco; mia mamma a fine luglio sente un nodulo sul seno a cui si accompagna rossore e una fastidiosa tosse; la dottoressa ci tranquillizza e visto che anche stavolta siamo a ridosso delle vacanze, va in ferie lei e lascia noi ad attendere gli esami di settembre con grande ansia e paura.
E settembre arriva; la PET è un disastro, ma nonostante tutto i medici con noi non sono chiari; sottopongono mia madre ad un intervento di talcaggio che la distrugge moralmente e fisicamente.. lei è sempre più debole, magra e senza fiato ma la dottoressa mi rassicura che ci sono ancora tante armi con cui combattere. Io le credo, le voglio credere. Ho due bambine piccole ed anche loro hanno bisogno della super nonna.
Ma non mi fido fino in fondo e quando mia mamma sembra stare davvero molto male la porto in un altro ospedale; è solo li che il medico del pronto soccorso mi dice quanto sia grave la situazione; mia madre è una malata terminale e me la fa vedere un ultima volta prima del ricovero.
Mia mamma è morta dopo 1 giorno da sola, in ospedale senza nemmeno capire cosa le stesse succedendo. La sera prima di morire al telefono mi ha detto che aveva sbagliato tutto e che voleva tornare a casa.
Questo è quello che mi è rimasto della sua malattia; un grande senso di solitudine perché nessuno ha saputo starmi vicino, ne amici ne parenti.
Un grande senso di rabbia e sfiducia nei confronti dei medici che ci hanno taciuto la verità fino alla fine.
E il vuoto immenso che la sua scomparsa ha lasciato in me.
raru, ciao.
parto dal fondo del tuo messaggio, dopo averti scritto quanto mi dispiaccia per tua mamma. Questo forum serve, appunto, per scambiarci consigli, per parlare di terapie, per raccontare le nostre storie e, soprattutto, per aiutarci a curare la solitudine. Uno dei drammi peggiori quando si ha a che fare con il cancro è la sensazione, pesante e soffocante, di essere sole, e che chi ci sta intorno, magari nonostante tutte le migliori intenzioni, non sia in grado di darci un vero supporto (questo, nella migliore delle ipotesi: abbiamo tutte l’esperienza diretta di persone vicine magicamente scomparse appena hanno avuto notizia della nostra diagnosi). In questo spazio siamo tra noi, a disposizione anche di chi voglia leggerci senza scrivere, per far sapere che siamo in tante, con mille storie diverse e con la capacità di ascoltare. In questo senso spero che la tua sorpresa, nel vedere qui tanto amore e ottimismo, sia stata positiva.
Nessuno di noi è ovviamente in grado di commentare clinicamente la vicenda di tua mamma, perché non siamo medici e non abbiamo né gli strumenti, né la preparazione per farlo. Io, per dire, quattordici anni fa avevo un istologico identico a quello che tu riferisci (G3, ormonale, her negativo, ki67 al 50%) e – pur avendo perso qualche pezzo – sono ancora qua. Mi stupisce, questo sì, che per due volte un istologico significativo non sia stato comunicato in tempi brevissimi: quanto questo possa avere influito sulla tempistica delle terapie va valutato da altri.
Scrivi di tua mamma come di una donna bellissima e amante della vita. Tieniti stretta tutto quello che ti ha lasciato: viviamo per lasciare sorrisi in chi resta.
un abbraccio
Carissima raru, innanzitutto mi dispiace tanto per la tua cara mamma, non oso immaginare il tuo dolore e anche la tua rabbia per una situazione che si è aggravata all’improvviso e che non ti ha permesso forse di capire fin da subito la gravità… anche se non si è mai preparati per certi dolori.
Riguardo il senso di solitudine… ahimè è purtroppo qualcosa che qui quasi tutte conosciamo bene.. almeno personalmente ho visto un sacco di parenti cugini vari e amici ( che poi evidentemente amici veri non erano) sparire dalla mia vita. Frequento questo forum da 10 anni e provo vero affetto per le dure…senza le quali non potrei stare e grazie anche al loro aiuto ho trovato forza di reagire nei momenti più bui… per tante di noi qui è un rifugio dove possiamo parlare senza mezzi termini e sentirci capite e meno sole. Aiutarsi a vicenda credo sia una bellissima cosa.
Immagino che non è facile per te affrontare questo immenso dolore, e credo che la tua mamma voglia che tu pensi a lei solo come la forte dura che era, bellissima e amata… perché dalle tue parole si sente che l’hai semplicemente amata con tutto il cuore.
Sono sicura che da lassù veglierà su di te e i suoi nipotini.
Un abbraccio forte
Ciao Raru,
mi spiace per tua mamma, hai fatto trasparire tutto l’amore che c’era tra di voi.
Ora ci sta anche la rabbia per il ritardo nella diagnosi … lo sconforto e la sfiducia nei medici per il percorso fatto .. io ci sono passata per mio papà nel 2017 e solo da poco ho cominciato ad accettare che è stato quel che doveva essere. Non è facile, si soffre ma bisogna proprio fare come ha scritto Beba … lasciare sorrisi in chi resta! Come ha fatto mio papà e come sicuramente ha fatto la tua mamma.
stai qui con noi se ti fa bene.
un abbraccio
Eli
Cara,innanzi tutto un abbraccio forte, ti sono,anzi ti siamo tutte noi vicine per aiutarti a farti forza per il terribile lutto che hai subito. Per quanto riguarda la vicenda clinica certo, qualcosa non ha funzionato nella comunicazione ,la tua rabbia è comprensibile.. Si cerca di essere ottimisti e positivi perché aiuta lo spirito ed aiuta ad accettare anche gli eventi negativi.
Un pensiero per la tua mamma che da lassù ti aiuterà sicuramente.
Grazie a tutte per le parole di conforto; siete donne forti e coraggiose e forse in virtù del dolore che avete affrontato riuscite a capirmi più di tanti se dicenti amici..
Dicono che il cancro, la sofferenza e la malattia in generale fà cambiare il punto di vista nel vedere le cose e che poi si diventi persone migliori… Io questo lato positivo devo ancora scoprirlo, anzi mi sento una donna peggiore di prima.
Comunque, voi siete forti davvero e via auguro tutto il bene che in qualche modo vi è stato tolto.
Carissima Raru80,
ho letto la storia della tua mamma con tanta amarezza, mi dispiace abbiate sofferto così tanto e soprattutto che tu al momento non riesca ad elaborare quello che è successo, perché la ferita è troppo recente. Purtroppo è così, nella vita non possiamo scegliere totalmente il nostro destino, certe cose da cui cui ci riteniamo immuni capitano, non sono appannaggio degli altri, nessuno è dispensato e la vita può cambiare con una diagnosi in pochi minuti.
Poi che fare? Sicuramente la tua mamma ha reagito nel migliore dei modi, trovando spazio per la sua vita durante la chemioterapia e non rinunciando alle vacanze. È quello che bisognerebbe fare sempre, perché la vita per chiunque dovrebbe consistere nel gustarsi e vivere il presente, anche nella sua banalità talvolta.
Non so se l’esperienza del cancro mi abbia resa migliore, ma questo l’ho imparato. Ci stavo arrivando anche per conto mio, ma cadevo troppe volte nel vortice che ci fa sempre oscillare tra il presente ed il futuro.
Per il resto non lo so, mi rendo conto che di rabbia un po’ ne covo, ma in realtà è più un’insofferenza strisciante nei confronti di chi si perde nei piccoli problemi o in fondo se li crea.
In questo forum c’è ottimismo, ma ci sono tanti pezzi di vita che spero ti possano portare un po’ di conforto.
Ti abbraccio con tanto affettoCara Aster,
ringrazio anche te per le tue parole di conforto.
Le donne di questo forum stanno dimostrando più empatia delle persone che mi sono ” vicine” nella vita quotidiana.
Purtroppo però il dolore ed il rancore sono i sentimenti predominanti delle mie giornate; e soprattutto mi chiedo perché i medici non ci abbiano fatto chiarezza sulla situazione.
Magari mia madre avrebbe voluto dirmi qualcosa di più, senza rimandare a domani; avrebbe potuto aiutarmi a pianificare il mio futuro senza di lei, le scelte da prendere, le cose in sospeso da sistemare.
Mio padre è morto 9 anni fa per un incidente domestico ed anche lui ha lasciato tutto nelle nostre mani, da un giorno all’ altro senza nessuna direttiva da seguire.
Se di privilegio si può parlare ( scusate ma uso un termine estremo ) un malato terminale, forse ha quello di poter fare chiarezza su alcuni punti, programmare il suo distacco, ricevere per l’ ultima volta le carezze dei suoi cari.
Io ho accudito mia madre fino alla fine perché la amavo immensamente, e non perché credevo stesse per morire; a noi non é stato concesso nemmeno di poter scegliere come dirci addio.
Odio i medici per questo; mettiamo le nostre vite nelle loro mani e ci fidiamo e ci affidiamo…tornassi indietro, non lo rifarei; sottrarrei mia mamma dagli ultimi trattamenti estenuanti a cui è stata sottoposta e la terrei stretta a me per non farla sentire sola.
Un abbraccio affettuoso a tutte.
Ciao raru,
ritengo che sia tuo diritto gridare forte la tua rabbia. Condivido, con tutte quelle che ti hanno scritto, l’invito a concentrarti sulla gioia di avere avuto una mamma meravigliosa, così come ce l’hai descritta, ma la rabbia è giusto che venga espressa a voce alta.
Ti scrivo questo perchè anche io ho incontrato sul mio cammino di malata oncologica vari medici di cui l’incompetenza era il difetto minore. Da questi ho ricevuto schiaffoni psicologici che bruciano ancora, nonostante siano passati 17 anni. Sì, ben 17 anni, perchè della malattia ci si fa una ragione, la si affronta e spesso la si vince ma l’indifferenza, la freddezza, l’incomprensione, il non ascolto e perfino le offese, non si possono accettare. Eppure a me è successo e mi ha fatto più male dell’essere mutilata, del perdere i capelli, di subire la chemio. Tutto questo l’ho elaborato, ci ho fatto i conti ma il dolore profondo che mi ha dato l’essere stata ignorata come persona, quando non svilita, attaccata e vilipesa non posso ignorarlo. Quelle sono ferite che, a differenza di quelle fisicamente necessarie, mi faranno sempre male. Non significa che non abbia recuperato serenità e anche gioia di vivere ma quelle ferite sono lì, presenti e dolenti come un taglio non rimarginato. Perchè non erano parte di un percorso utile alla mia guarigione ma azioni gratuite anche crudeli. Le ho messe da parte perchè era necessario al mio tornare alla vita ma quando la casualità mi porta a ripensarle il dolore è sempre vivo.
Ho volontariamente omesso di dettagliare ciò che ti sto dicendo ma è tutto nella mia testa, soprattutto nella mia anima, ma anche documentato. Varie persone che sono venuta a conoscenza di questi fatti mi hanno chiesto perchè non ho denunciato – e avrei potuto farlo – ma la mia situazione medica era molto seria e sul restare viva avevo concentrato ogni mia energia, come puoi ben immaginare.
Perdona raru, se non ti porto parole di consolazione ma forse ti farà bene sentirti compresa profondamente anche nella tua rabbia. Io ho vissuto in prima persona la desolazione infinita derivata dall’incontro con medici miserabili e meschini. Sì, va bene, diciamolo che non sono tutti così, ne ho incontrati anch’io di medici competenti e attenti e sono loro eternamente grata ma questo non toglie una virgola al dolore che alcuni procurano.
Raru, voglio darti un abbraccio forte e tenero, restami abbracciata finchè non sentirai un po’ di sollievo alla tua pena.
Lucia
Cara Lucia, mi spiace che tu abbia provato delle sensazioni così negative, ma mi conforta sapere che non sono sola.
Ti ringrazio per il tuo abbraccio virtuale.
Con affetto, Raru
Mi dispiace davvero molto per tua mamma e capisco da figlia come tu ti possa sentire, quello che vivi e per come sei arrabbiata di come sia andata tutta la situazione. Come dice Beba, ci preoccupiamo di tante cose ma non siamo medici… io per esempio sono sempre scettica e cerco di informarmi quanto più possibile per capirci qualcosa io stessa. E purtroppo anch’io ho incontrato medici poco affidabili che hanno rallentato spesse volte ciò che poteva essere fatto in poco tempo.
Mi dispiace molto per il dolore che senti e siamo qui per parlare e per leggere il tuo sfogo che è assolutamente motivato. Ti do un abbraccio forte, non ci sono parole
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