- This topic has 57 replies, 17 voices, and was last updated 05/01/2020 at 00:03 by
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Ciao a tutte!
Vi seguo dal 2014 quando mi è stato diagnosticato un cancro al seno, scrivevo poco nel vecchio forum, ma vi leggevo spesso e continuo a leggervi ancora adesso.
Proprio ieri ho scoperto di avere plurime metastasi osee, in questi anni ho sempre fatto tutti i controlli, sempre tutto ok.
A metà dicembre ho cominciato ad avere un febbricola che non se ne va e quindi, nonostante i controlli di ottobre fossero perfetti, l’oncologo ha deciso di rifarmi fare tutto e boom!
Marcatore schizzato alle stelle (io che l’avevo nei limiti anche quando non ero ancora stata operata al seno…), tac addome e torace fortunatamente negative, ma sono piena di metastasi osse in svariati punti dello scheletro.
Ieri ho parlato con l’oncologo, mi ha detto che dovrò fare nuovamente la chemio ma non so ancora di quali farmaci si tratta e inoltre mi ha parlato di un farmaco che viene somministrato direttamente presso Humanitas ( io sono in cura a Castellanza) ogni 4 settimane che si chiama Denosumab.
Ieri ero nel panico, quando ho ritirato la scintigrafia mi sono sentita davvero persa. Poi l’oncologo sinceramente mi ha rassicurato, dice che le metastasi osee si tengono a bada abbastanza bene.
Io sono per carattere sempre ottimista, cerco il lato positivo di ogni cosa, infatti penso che poteva andare peggio, in fondo, una cura, seppur tosta, esiste.
Le metastasi continuerò ad averle ma possiamo cercare di limitare i danni.C’è qualcuno nella mia situazione che ha voglia di darmi qualche indicazione su cosa mi aspetta? O anche qualche dritta per affrontare al meglio le terapie.
Grazie a tutte, un abbraccio
SimoIo faccio Denosumab dal 2016 prima mensilmente per un anno ora ogni tre mesi come mantenimento. E’ un’iniezione che faccio in oncologia a Brescia e non da nessun effetto collaterale. Vai tranquilla!!!
quote Trudy’ pid=’357′ dateline=’1549026325:Io faccio Denosumab dal 2016 prima mensilmente per un anno ora ogni tre mesi come mantenimento. E’ un’iniezione che faccio in oncologia a Brescia e non da nessun effetto collaterale. Vai tranquilla!!!Ciao Trudy, grazie mille! Questa è già un ottima notizia!
Tu hai fatto anche chemio per le metastasi? Io ho avuto un sacco di problemi con la famosa “rossa” ma mi hanno detto che in questo caso il farmaco è differente, ma non so ancora quale sarà.Ti dico brevemente la mia storia. Nel 2009 ho fatto la mastectomia poi 4 rosse e iniziato tamoxifene nel 2011 recidiva cutanea in sede di cicatrice radioterapia è iniziato Femara. Nell Aprile 2016 rialzo dei marcatori pet e vedono una metastasi al coccige la trattiamo con radioterapia e si cambia terapia Fulvestant e Denosumab una volta al mese. A novembre ho avuto un versamento pleurico è scoperto metastasi alla pleura e linfonodi toracici. Inizio Capecitabina a dose piena e continuo Denosumab. Dicembre 2018 tac di controllo e piccolissima progressione e inizio schema metronomico con Capecitabina-Vinorelbina-Endoxan. Come vedi mi sono tenuta impegnata in questi anni. Stai serena queste chemioterapie in pastiglie sono ben tollerate. Io ho sempre lavorato cresciuto le mie figlie accudito casa e cane iperattivo. Per qualsiasi domanda ci sono …. baci
Ps anche a me le rosse avevano messo ko … soprattutto lo stomaco ?
Cara simo3575…Maggio 2010 ho scoperto a 31 la bestiaccia al seno…operata, fatto radioterapia e terapia ormonale per 5 anni. Dopo due anni ho scoperto di avere numerose mts ossee. .. In quasi tutta la colona, tutto il bacino, l’acetabolo sinistro molto compromesso, la pet ne rileva anche alcune sulle costole e al femore destro. Queste ultime la tac non le ha mai rilevate. Capisco la tua disperazione. ..Per tre giorni interi non ho smesso di piangere. Poi allo ieo mi hanno proposto di entrare in un trial. Accetto subito. Da giugno 2017 assumo femara e ribociclib. Faccio la puntura di goserelin per bloccare il ciclo. Faccio una volta al mese denosumab. ..Da qst mese lo farò ogni tre mesi.ho fatto 5 sedute di radioterapia all’anca. Ho portato le stampelle per 8 mesi. Già dalla prima tac che feci a luglio le mts si sono addensate e così anche quelle dopo. Ora è un anno che la situazione è stabile. Un anno che non uso più le stampelle. Devo essere ottimista. ..dobbiamo esserlo…E lottare con tutte le forze che abbiamo. Mi hanno sempre detto che le mts ossee vengono controllate molto bene. Speriamo di continuare così. Non so il tuo istologico. ..Il mio era ormonale perciò mi hanno spiegato che la chemioterapia per me non poteva e non doveva essere la prima scelta di terapia. Cmq all’humanitas sono molto bravi.
Ti abbraccio forte fortequote Uffola’ pid=’363′ dateline=’1549036635:Cara simo3575…Maggio 2010 ho scoperto a 31 la bestiaccia al seno…operata, fatto radioterapia e terapia ormonale per 5 anni. Dopo due anni ho scoperto di avere numerose mts ossee. .. In quasi tutta la colona, tutto il bacino, l’acetabolo sinistro molto compromesso, la pet ne rileva anche alcune sulle costole e al femore destro. Queste ultime la tac non le ha mai rilevate. Capisco la tua disperazione. ..Per tre giorni interi non ho smesso di piangere. Poi allo ieo mi hanno proposto di entrare in un trial. Accetto subito. Da giugno 2017 assumo femara e ribociclib. Faccio la puntura di goserelin per bloccare il ciclo. Faccio una volta al mese denosumab. ..Da qst mese lo farò ogni tre mesi.ho fatto 5 sedute di radioterapia all’anca. Ho portato le stampelle per 8 mesi. Già dalla prima tac che feci a luglio le mts si sono addensate e così anche quelle dopo. Ora è un anno che la situazione è stabile. Un anno che non uso più le stampelle. Devo essere ottimista. ..dobbiamo esserlo…E lottare con tutte le forze che abbiamo. Mi hanno sempre detto che le mts ossee vengono controllate molto bene. Speriamo di continuare così. Non so il tuo istologico. ..Il mio era ormonale perciò mi hanno spiegato che la chemioterapia per me non poteva e non doveva essere la prima scelta di terapia. Cmq all’humanitas sono molto bravi.
Ti abbraccio forte forteCara uffola, sei più giovane di me 🙁
Io nel 2014 avevo 38 anni, ero una delle più giovani nella sala d’aspetto della chemio… ho fatto mastectomia e chemio, poi terapia ormonale (che non ho ancora terminato) con Nolvadex e Decapeptil per bloccare il ciclo.
Pensa che stavamo già valutando se sospendere a novembre 2019 quando saranno passati 5 anni invece le cose si sono ribaltate.
Anch’io ne ho molte, a partire dal cranio fino ai femori, passando dalle scapole alle costole… Anche il mio era ormonale ma aveva un KI 67%, mi avevano detto che era aggressivo… infatti…
Avevo anche 3 linfonodi intaccati.
Sono d’accordo con te, dobbiamo essere ottimiste, e io lo sono, anche se non nego che in alcuni momenti mi prende lo sconforto.
Aspetto una telefonata dell’oncologo e comunque pensavo di sentirne anche un altro perchè, nonostante all’Humanitas mi stia trovando benissimo, non voglio avere nessuno dubbio sul fatto di seguire la terapia migliore.
L’oncologo mi ha parlato di terapie ma anche di chemio… approfondirò meglio questa cosa…Grazie per le tue parole, fa bene leggere l’ esperienza di chi è nella tua stessa situazione.
Un grande abbraccio
Simo
quote Trudy’ pid=’360′ dateline=’1549031999:Ti dico brevemente la mia storia. Nel 2009 ho fatto la mastectomia poi 4 rosse e iniziato tamoxifene nel 2011 recidiva cutanea in sede di cicatrice radioterapia è iniziato Femara. Nell Aprile 2016 rialzo dei marcatori pet e vedono una metastasi al coccige la trattiamo con radioterapia e si cambia terapia Fulvestant e Denosumab una volta al mese. A novembre ho avuto un versamento pleurico è scoperto metastasi alla pleura e linfonodi toracici. Inizio Capecitabina a dose piena e continuo Denosumab. Dicembre 2018 tac di controllo e piccolissima progressione e inizio schema metronomico con Capecitabina-Vinorelbina-Endoxan. Come vedi mi sono tenuta impegnata in questi anni. Stai serena queste chemioterapie in pastiglie sono ben tollerate. Io ho sempre lavorato cresciuto le mie figlie accudito casa e cane iperattivo. Per qualsiasi domanda ci sono …. baci
Ps anche a me le rosse avevano messo ko … soprattutto lo stomaco ?
Io ho avuto soprattutto problemi di vertigini chi mi hanno costretto a letto per mesi, non mi reggevo in piedi…
E non sono mai riusciti a capire come migliorare la situazione, l’ultima della 4 rosse non l’ho nemmeno fatta e la terza è stata a carica di farmaco ridotta del 20% perchè non ce la facevo più.
Poi ero contenta perchè qui sul forum dicevano tutte che con il Taxolo sarebbe stata tutta un’altra vita… lasciamo perdere… un disastro – ma senza vertigini! 😉
E ti assicuro che sono una persona forte e con una soglia del dolore molto alta, eppure…Grazie mille cara
Un abbraccioquote simo3575′ pid=’351′ dateline=’1549022213:Ciao a tutte!
Vi seguo dal 2014 quando mi è stato diagnosticato un cancro al seno, scrivevo poco nel vecchio forum, ma vi leggevo spesso e continuo a leggervi ancora adesso.
Proprio ieri ho scoperto di avere plurime metastasi osee, in questi anni ho sempre fatto tutti i controlli, sempre tutto ok.
A metà dicembre ho cominciato ad avere un febbricola che non se ne va e quindi, nonostante i controlli di ottobre fossero perfetti, l’oncologo ha deciso di rifarmi fare tutto e boom!
Marcatore schizzato alle stelle (io che l’avevo nei limiti anche quando non ero ancora stata operata al seno…), tac addome e torace fortunatamente negative, ma sono piena di metastasi osse in svariati punti dello scheletro.
Ieri ho parlato con l’oncologo, mi ha detto che dovrò fare nuovamente la chemio ma non so ancora di quali farmaci si tratta e inoltre mi ha parlato di un farmaco che viene somministrato direttamente presso Humanitas ( io sono in cura a Castellanza) ogni 4 settimane che si chiama Denosumab.
Ieri ero nel panico, quando ho ritirato la scintigrafia mi sono sentita davvero persa. Poi l’oncologo sinceramente mi ha rassicurato, dice che le metastasi osee si tengono a bada abbastanza bene.
Io sono per carattere sempre ottimista, cerco il lato positivo di ogni cosa, infatti penso che poteva andare peggio, in fondo, una cura, seppur tosta, esiste.
Le metastasi continuerò ad averle ma possiamo cercare di limitare i danni.C’è qualcuno nella mia situazione che ha voglia di darmi qualche indicazione su cosa mi aspetta? O anche qualche dritta per affrontare al meglio le terapie.
Grazie a tutte, un abbraccio
SimoCiao Simo, cara, siamo più o meno nella stessa situazione. Anche i miei controlli, marcatori compresi erano sempre ok, ho scoperto le mts (praticamente sul nascere) grazie al fatto che ho supllicato il mio senologo di farmi fare una scintigrafia in quanto avevo spesso mal di schiena, non una roba tragica, ma dato che una mia amica le aveva appena scoperte e il mal di schiena era stato il suo sintomo principale, ero ormai in paranoia e per potermi togliere dalla testa il pensiero angosciante si potesse trattare di quelle, ho insistito e ripeto SUPLLICATO il mio senologo. Lui era contrario e continuava a dirmi che i dolori erano sicuramente dovuti dalla terapia ormonale e che gli esami di routine erano perfetti quindi dovevo stare tranquilla!! Ma io mi sono impuntata e lui ha ceduto proferendo testuali parole “Ok la facciamo ma solo perchè ha insistito, vedrà che mi darà ragione e finalmente smetterà di angosciars”i! Beh quando ho aperto la busta del referto e ho letto la parola “secondarismi” mi è crollato il mondo addosso ed ho avuto un attacco di panico che non dimenticherò mai anche perchè ero quasi certa, viste le parole del senologo, fosse tutto ok !! Le ho scoperte davvero sul nascere ed ho iniziato con le nuove terapie ma se avessi dato retta al protocollo relativo agli esami semestrali, a quest’ora non so…..
Questo per dire che a mio avviso nei follow up ci dovrebbe essere anche una scintigrafia annuale altro che solo marcatori (ad oggi sempre avuti nel range, quindi NEGATIVI) ed Eco seno/ addome e RX torace ad oggi perfetti!! Cmq tornando al denosumab l’ho fatto per 1 anno, da agosto 2016 a dicembre 2017 e non ho avuto nessun problema a parte un pochetto di bruciore in fase di iniezione ma poi passa subito! Stai tranquilla.
Non capisco però perché ti abbiano già proposto chemioterapia e non per esempio il palbociclib…. per caso sei triplo negativo?ciao, io varie metastasi, e le ossee mi fanno compagnia dal 2009. confermo che sono ben controllabili, io feci radioterapia su una litica di 3 cm (totalmente asintomatica) con sei mesi di Zometa, un bifosfonato che ha più o meno la stessa finalità del denosumab, cioè sposta il calcio dove serve. a parte la febbre alta dopo la prima somministrazione, le altre infusioni sono passate davvero come acqua fresca. facci sapere cosa ti propongono. abbracci.
quote Beba2010′ pid=’370′ dateline=’1549043476:ciao, io varie metastasi, e le ossee mi fanno compagnia dal 2009. confermo che sono ben controllabili, io feci radioterapia su una litica di 3 cm (totalmente asintomatica) con sei mesi di Zometa, un bifosfonato che ha più o meno la stessa finalità del denosumab, cioè sposta il calcio dove serve. a parte la febbre alta dopo la prima somministrazione, le altre infusioni sono passate davvero come acqua fresca. facci sapere cosa ti propongono. abbracci.Grazie Beba, sì, aspettiamo settimana prossima per sapere cosa mi propongono e poi torno da voi!
Grazie ancora a te e tutte!
Un abbraccio
SimoScusatemi ma nei vostri controlli non fate una tac all anno?le metastasi ossee dovrebbero essere rilevate o sbaglio?
Ciao Lilia, ciao SImona,
nei controlli semestrali che faccio dal 2014 non ci sono mai state né Tac né scinti.
Solo ecoaddome, esami del sangue + marcatori, eco e mammo.
Ho chiesto un paio di anni fa se fosse il caso di fare una scinti, anche solo per scrupolo, ma mi è stato risposto che non è prevista dalle linee guida perchè essenzialmente inutile e nociva… forse avrei dovuto insistere di più, ma si sa che con il senno del poi è facile…
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