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Risposte
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Ciao a tutte!
Vi leggo da tanto tempo ed ho sempre pensato di scrivervi.. così, eccomi qui.
Sono una ragazza di 28 anni e a Febbraio 2020 mi è caduto il mondo addosso.
La mia mamma, l’unica mia certezza in questa vita ha nuovamente il cancro al seno, questa volta metastatico.
Ricordo ancora quel giorno allo IEO quando supplicai la dottoressa della PET di dirmi qualcosa prima del referto così da poter subito contattare l’oncologa e correre ai ripari. E’ stato il giorno più brutto della mia vita, mamma aveva metastasi su tutte le ossa, fortunatamente gli organi non erano stati toccati. Abbiamo subito iniziato con femara e radio al bacino e al D3, poi iniziato ibrance e denosumab una volta ogni 28 giorni. Inutile dirvi che i neutrofili di mia madre sono davvero bassi, quindi da 125mg siamo passate a 100mg per poi trovare un equilibrio con 75mg. Mamma non è mai riuscita a fare solo una settimana di pausa ma sempre due poiché i neutrofili sono molto lenti a risalire. Fortunatamente la PET di Gennaio è risultata completamente negativa, ma io ormai vivo con la paura che possano risvegliarsi. Il tumore è di tipo ormonale, grado citologico G2 e Ki67 pari al 25%. Mi chiedo due settimane di pausa non sono troppe? C’è qualcuno che ha esperienze simili?
Grazie a tutte! Siete davvero delle super donne, come la mia mamma! <3Ciao Fede, benvenuta a te e alla mamma. Le metastasi ossee sono ben controllabili, e una PET negativa è la notizia più bella che si possa leggere, quindi godetevela! Sicuramente gli oncologi che hanno in cura tua mamma hanno valutato che nel suo caso la terapia deve essere modulata con una sospensione più lunga per consentirle di recuperare, quindi non ti preoccupare: altrimenti avrebbero scelto altra strategia terapeutica. Un abbraccio
Ciao Beba, grazie per la risposta! Ho sempre letto che il palbociclib era ben tollerato quindi mi preoccupa sempre una pausa così lunga. Noi siamo di Napoli e una volta all’anno saliamo allo IEO dalla dott.ssa Munzone, ma abbiamo anche l’oncologa che ci segue qui. Un abbraccio anche a te:)
Ciao fede io ho assunto ibrance per quasi tre anni e molto spesso ho dovuto allungare le pause per via dei neutrofili che sono scesi anche a 500. Però l’oncologo ha sempre sostenuto che fosse un effetto molto comune e il farmaco mi ha dato stabilità è una ottima qualità di vita per molto tempo. Io ci avrei messo la firma per prenderlo ancora ! La pet negativa poi è una notizia da festeggiare !
Ciao barbi, grazie per avermi risposto! Si anche mamma i primi cicli scendeva sotto i 500 e abbiamo fatto anche i fattori di crescita per far rialzare i neutrofili, ma alla fine siamo passate al dosaggio più basso. Spero tanto che mamma riesca a mantenere questa cura a lungo..lei quest’anno compie 65 anni e vorrei che non mi lasciasse mai… ho paura che non potrà abbracciarmi quando mi sposerò o che non potrà vedere i miei figli.. ci sono tanti momenti di puro dolore, ma io vado avanti per lei e per l’amore che ci lega. Abbiamo sempre avuto un rapporto simbiotico. Io vi leggo sempre e vi stimo molto. <3
Ciao Fede io assumo il Ribociclib – il cugino del Palbociclib – da agosto e sinora i globuli bianchi e i neutrofili hanno retto. Durante i controlli mensili ho avuto però modo di confrontarmi con alcune di noi che hanno gli stessi problemi di tua mamma e parlando è venuto fuori che le cure hanno funzionato anche con sospensioni a causa di leucociti o eritrociti bassi. Del resto ipotizzo che se gli oncologici avessero valutato che con due settimane di sospensione la cura avrebbe potuto non funzionare l’avrebbero cambiata. Se poi la PET a gennaio ha evidenziato una remissione completa direi che c’è da festeggiare e non da preoccuparsi. Per il futuro nessuno ha la sfera di cristallo, ma questo vale per chiunque direi… anche se è umano farsi tante domande e farsi assalire dall’angoscia. Coraggio, tieni alto il morale della mamma. Un caro abbraccio 🤗
Ciao Aster, grazie per le tue parole piene di speranza. Mamma è seguita privatamente da un’oncologa che ci ha segnalato la dottoressa Munzone dello IEO, quando si ammalò erano proprio i primi giorni di COVID e non potevamo prendere appuntamento in ospedale così abbiamo iniziato tutto privatamente.. per questo non è mai riuscita a confrontarsi con altre pazienti. Sono io che la aggiorno grazie a questi forum 🙂 Si, speriamo che questo tipo di terapia possa durare molto a lungo! Un abbraccio anche a te <3
capisco bene la tua angoscia. anche io sono qui sul forum per mia mamma. da quando sono comparse metastasi sono sempre in ansia anche io. faccio fatica a dormire. ecc ma mia mamma non sa nulla. Devi cercare di essere forte e positiva per lei. la PET negativa è un ottimo traguardo (magari fosse successo anche alla mia). abbiate fiducia nella terapia
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