Forums La malattia avanzata 3^ ciclo di terapia slittato!! HELP…

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  • #1470

    La Regione sta riducendo i posti SSN, vuol dire che spingono la gente ad andare a pagamento.
    Purtroppo le politiche sanitarie lombarde sono su questa strada da tempo, e purtroppo anche altre regioni le stanno seguendo. 
    Da noi le uniche persone che hanno l’oncologo di riferimento sono le pazienti private…. ma almeno i tempi delle terapie sono garantiti. 
    Chiedo a un contatto che ho su Pavia come funziona da loro e nel caso ti faccio sapere

    #1471
    muso
    Participant

      Da me Pavia è piuttosto lontana, cmq tu fammi sapere, ormai devo valutare tutte le alternative per garantirmi le cure! Grazie mille Danny

      #1472

      Buongiorno ragazze, ciao Muso…anche mia mamma è seguita in Humanitas Rozzano. Quando ha iniziato il protocollo con palbociclib anche noi avevamo controlli mensili ( solo emocromo e visita generica….niente di che). Anche noi, come te abbiamo avuto dei problemi nel riuscire a seguire regolarmente la calendarizzazione delle visite e quindi abbiamo chiesto se prenotando i controlli privatamente avremmo potuto aggirare il problema. Purtroppo NO…….perchè in tal caso si dovrebbero pagare anche i farmaci che hanno un costo insostenibile…..
      Attualmente in Humanitas per le pazienti che danno risposta positiva al trattamento senza manifestare particolari effetti collaterali hanno iniziato a calendarizzare i controlli bimestralmente……
      In sostanza si fa il controllo, se tutto ok viene prescritto il farmaco e controllo a due mesi, due confezioni non una, con la prescrizione si va nella farmacia dell’Ospedale che te ne consegna una, il mese successivo si ripassa in ospedale per ritirare la seconda confezione……a casa si fanno gli esami del sangue ed emocromo, se i neutrofili superano o sono uguali a 1000 si rprende la terapia ( con gli oncologi comunichiamo via mail) in caso contrario aspettiamo qualche giorno ripetiamo esami etc…….in questo modo anche le visite di controllo riusciamo a prenotarle con cadenza regolare

      #1473
      muso
      Participant

        Ciao Lasimo,  il mio problema è che oltre al palbociclib devo fare ogni 28 anche le 2 iniezioni di fulvestrant, che si possono fare solo in ospedale purtroppo quindi capisci che per me vuol dire restare scoperta completamente….
        Quindi nel mio caso non è proprio accettabile!
        Adesso aspetto e spero mi risponda la responsabile, che tu sicuramente conosci, il cognome  inizia con la lettera T, che dovrebbe rientrare lunedì, se mi dovesse dire che non mi possono garantire le cure regolari sarò costretta ad andarmene per forza anche se non è assolutamente giusto ritrovarsi in questa situazione con tutti i problemi che già abbiamo!!

        #1474

        Sì…sì…la conosco…..fu lei ai tempi che ci disse che se avessimo voluto fare i controlli privatamente non avremmo potuto avere la prescrizione con SSN dei medicinali…..sinceramente ogni volta spero di non capitare con lei…..sarà anche brava ma quanto umanità/ disponibilità…….
        ……comunque sì è inaccettabile essere trattate in questo modo

        #1475
        muso
        Participant

          Purtroppo in quanto ad umanità lasciano tutte a desiderare, tranne la Rita De S…..s (capisci chi intendo) che invece è molto carina e super competente ma non mi capita quasi mai, mentre le altre 3 o 4 sono di una freddezza glaciale, mai un sorriso, mai una parola di incoraggiamento!!  Più volte ho pensato di andarmene per trovare un ambiente un po’ più umano Però poi non mi sono mai decisa perché ormai ero lì da 5 anni avevano già tutta la mia storia e in più sono comunque una struttura in teoria più all’avanguardia e specializzati nel campo del oncologia. Adesso però con l’aggiunta di questi problemi mi sa che sarò costretta a decidermi….

          #1483

          Muso, ti ho mandato un messaggio
          baci

          D.

          #1484
          muso
          Participant

            Ciao Danny l’ho letto, appena riesco a capire dove  è finito ti rispondo!! Se no ti scrivo senza riagganciarmi al tuo….Che imbranata sono?!?! Mo ce provo eh

            #1524
            muso
            Participant

              Ciao ragazze!! Giusto per aggiornarvi…. Ho vinto! sono stata contattata dal reparto e mi hanno cambiato il giorno della terapia fissandomela alla scadenza esatta dei 28 giorni!!! Non ci potevo credere…
              Speriamo non si ripeta lo stesso inconveniente il mese prossimo! 
              Per ora non ci voglio pensare, viviamo alla giornata che è meglio…
              Buon Week end a tutte
              Baci

              #1525

              Moooolto bene Muso!!
              Complimenti per la tenacia 🙂

              Tutto è bene quel che finisce bene, come si suol dire!!!!!!
              Buon fine settimana anche a te

              #1526
              muso
              Participant

                Grazie mille tesoro!!!! Tanti baciiiii

                #1527
                uffola
                Moderator

                  Sono contenta per te! Meno male..

                  #1528
                  muso
                  Participant

                    Grazie cara Uffola!! A proposito…Il 29 sarò allo IEO per rmn…Non è che per caso devi andare anche tu?

                    #1529
                    katya
                    Participant

                      Evviva, ma se ho ben capito come funziona l’inconveniente è solo la prima volta perché devono ordinare la terapia, una volta a avviato il programma andrà tutto regolarmente. Forza Muso sono felice per te!!!

                      #1530
                      muso
                      Participant

                        No katya purtroppo non è così…l’avvio l’ho fatto il 2 Aprile quindi il prossimo è una “continuazione” è per questo che sono rimasta sconcertata! Sperem per le prossime…vi farò sapere!
                        PS: mi sono accorta che nell’oggetto ho sbagliato…sono adesso al terzo ciclo ed era il quarto che mi facevano slittare ..

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