- Questo topic ha 89 risposte, 18 partecipanti ed è stato aggiornato l'ultima volta 24/03/2025 at 21:59 da
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Risposte
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Ciao. Ti ringrazio. Io sto ogni giorno peggio. Ho la pressione bassa che a volte improvvisamente si alza, anemia, emicrania, sensazione di svenimento imminente, dolori neuropatici (maledetto taxolo), dolore al petto… A me sembra di peggiorare di giorno in giorno e domani inizio radio e lunedì letrozolo.Sono molto preoccupata, ho paura di non riuscire a riprendermi, tutto troppo ravvicinato! Grazie di cuore! Un abbraccio!
Carissime Amiche di percorso
condivido la vostra “stanchezza”.
Anche io ho iniziato il mio personale calvario con la mammografia del 24 agosto del 2021 che ha ribaltato la mia già fragile vita (convivo con la mia Mamma affetta da decadimento cognitivo).
La malattia ha spezzato la nuova carriera lavorativa che ero riuscita a costruirmi, dopo che avevo buttato alle ortiche quella precedente per stare accanto alla Mamma.
Ovviamente ho ripreso il mio lavoro, ma dopo circa 2 anni di stop e con la situazione aggravata della Mamma, ho chiesto ed ottenuto un ruolo più soft all’interno della mia organizzazione.
Abemaciclib è il farmaco che mi ha dato meno problemi, anzi direi nessuno se non fosse per la leucopenia che mi ha costretto a continui stop & go. Farei carte false per continuare nella terapia, anche a fronte di benefici minimi (statisticamente).
Se qualcuno è a conoscenza se è possibile andare oltre i 2 anni, per favore, mi scriva anche in modalità privata.
Vi abbraccio 🤗 A presto 😘
Ciao Monik anche io come te sono un’insegnante. Ho terminato le terapie chemioterapiche in vena a marzo 2024 e da aprile assumo abemaciclib e letrozolo. A settembre 2024 sono rientrata a scuola a tempo pieno, dopo un anno di stop.
Mi permetto di darti un consiglio: se assumerai Abemaciclib, segui una dieta low FODMAP, cioè priva di tutti gli alimenti fermentabili a livello intestinale. Io ho trovato la quadra proprio appena prima del rientro a scuola… e non ho più avuto episodi di diarrea (tranne quando commetto qualche sgarro!!!)<p style=”text-align: left;”>Grazie Luce. Sarà difficile non alimentari con i legumi. Prima della diagnosi ero vegetariana poi con la chemio e l emoglobina bassa, ho ripreso a mangiare carne bianca. Ora ho intenzione di ritornare allo stile vegetariano, ma se non posso integrare coi legumi x l abemaciclib, sono fritta!</p>
<p style=”text-align: right;”>Contenta tu abbia trovato una quadra. Io col Letrozolo da circa due mesetti ho avuto impennata pressoria, dolori alle ossa toraciche, vampate e sudorazione aumentate rispetto a quelle che avevo già. Mi sento come se avessi sempre influenza addosso. Che disastro! Sono molto spaventata da tutti questi farmaci. In bocca al lupo. W il lupo!</p>Monik il Letrozolo provoca anche a me dolori articolari… il primo periodo piuttosto intensi. Riesco a tenerli a bada andando a camminare tutti i giorni… quanti sacrifici dobbiamo affrontare…
In bocca al lupo anche a te!
Ciao a tutte. Dopo due mesi di Letrozolo e due settimane di Abemaciclib sono abbastanza demoralizzata.
Dolori alle ossa del torace e retrosternali per cui ho chiesto di fare TAC toracica anche se oncologi non ritengono necessaria ma la vita è mia e preferisco controllare. Non si sa mai, se ne sentono di ogni… Domani gastroscopia per bruciore esofago e stomaco. abemaciclib dopo solo 15 giorni mi ha già buttato già i globuli bianchi e rossi che cominciavano a rialzarsi e le piastrine, che non hanno mai subito alcun tipo di variazione durante le chemio, sono scese a 123000. Per loro tutto bene, per me un po’ meno. Mi sento come quando facevo la chemio, pressione bassissima, rischio svenimento, nuovamente spiaggiata sul divano. Un paio di scariche di dissenteria del tutto gestibili ma un mal di pancia stile colica terribile. Sono proprio giù, terrorizzata da possibili metastasi ossee, da possibili nuove formazioni tumorali e con un farmaco che a tutti gli effetti è un chemioterapico, l’Abemaciclib.
Ciao Monika,
L abemaciclib va un po’ gestito , con dieta e a me aveva procurato una anemia piuttosto spiccata. Dopo un pochino le cose migliorano, o almeno per me è stato cosi. Non si perdono i capelli e con opportuna dieta si riescono ad arginare i peggiori episodi di diarrea (mai del tutto però, almeno per me).
Non so se la cosa ti consola
Ciao Monik (e ciao tutte)! Due anni fa dopo le prime settimane di Abemacicilib mi sentivo come te…demotivata, stanca, in un buco nero, soprattutto con la dose a 150..dopo aver abbassato la dose a 100 le cose sono pian pianino migliorate ed ora che sono alla fine dei due anni sto avendo la sindrome da abbandono del farmaco..per prolungarlo un paio di mesi ho iniziato la dose da 50 (dopo 23 mesi a 100..)e praticamente non si sente! Resta solo l’ansia dei controlli ma quella mi sa che non se ne andrà mai!tieni duro e se non migliora farti abbassare la dose, tornerai come prima <3
Ciao Monik,mi spiace che non sta andando bene, per questo io non ho assunto abemaciclib, sapevo di stare così e ho preferito rinunciare. Non so se ho fatto la scelta giusta ma di sicuro passare due anni cosi non me la sono sentita visto quello che ho passato con la chemio e con la radio. Sei una guerriera,tutta la mia stima ,un abbraccio
Buongiorno Monik
sottoscrivo in pieno l’esperienza di Galadriel. Anche io sto assumendo l’ultima scatola da 50 mg che praticamente non si sente, dopo quasi 2 anni di dose 100 mg.
Forza!!!
Galadriel, ciao!
posso chiederti come hai convinto i tuoi oncologici ad allungare la terapia?
Vorrei anche io recuperare i farmaci non assunti nelle numerose pause.
Grazie!!
Ciao Iris, non ho fatto grandi opere di convincimento in realtà, solo sfruttato un baco AIFA che consente erogazione di 24 terapie e quando ho iniziato mi davano una scatola da 70 pastiglie al mese; solo dopo AIFA ha determinato che si davano 2 scatole da 28…quindi si è creato un disavanzo nei primi 2/3 mesi (e conseguente allungamento dei tempi); arrivati alle ultime due terapie il mio oncologo ha detto che o le facevo da 50 o basta perché avevo sospeso troppo negli ultimi mesi quindi così sto facendo!
Grazie Galadriel
Spero che anche i miei neutrofili (rinvigoriti dal succo di arancia rossa di questo periodo) resistano ed io possa sfruttare a mia volta il “baco Aifa”.Alla prossima 🤗
Buon pomeriggio Galadriel & Co
ho conquistato anche io la mia dose di Abemaciclib 50 🥳🥂
Se va bene, a questa ne seguirà un’altra.
Poi , però, mi hanno parlato di uno studio clinico su un nuovo farmaco per le donne ad alto rischio come me che assumono il Letrozolo. Ne sai/sapete nulla? 🧐
Vorrei partecipare, ma pare che, se aderisco, dovrò sottopormi spesso a Tac e mammografie ed io ho una gran paura delle radiazioni. ☢️
Gia’ mi sembra tanto una tac ogni 9 mesi 😩
Ciao a tutte!
Bene Iris, sono contenta per te. Nuovi studi per farmaci alternativi alla terapia ormonale ne ho sentito parlare; al momento a me non sono stati proposti ma una mia amica con medesimo problema è entrata in uno di questi studi: è uno studio in cui ti può capitare il nuovo farmaco (che in realtà è nuovo come terapia adiuvante ma è già in uso e con buona efficacia sulla malattia metastatica, il nome ora mi sfugge) oppure tieni il letrozolo (lei è capitata nel gruppo che tiene letrozolo). Ti fanno molti controlli prima di iniziare ma poi credo non si discostino molto da quelli base per persone ad alto rischio. Se ho ben compreso il beneficio del farmaco è che non si hanno gli effetti collaterali della terapia ormonale (ossa, vampate etc etc).Buona sera 🤗
Galadriel ciao
oggi ho terminato il mio adorato Abemaciclib: temono che sono più i rischi di continuare, visto che 2 anni sono (a loro dire) più che sufficienti. Oltre rischio di stancare irrimediabilmente il mio midollo e precludermi la partecipazione allo studio clinico che mi hanno proposto per l’ormonoterapia.
Mi hanno convinto a sottopormi ad una nuova tac total body (l’ultima, negativa, l’avevo fatta ad agosto). Dicono che la mammografia ha più radiazioni di una tac … 😳
Sara’ la stanchezza, ma ho ceduto.
Alla fine occorre fidarsi, ma i dubbi rimangono
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