Forums La malattia avanzata Aggiornamento e nuova cura con capecitabina

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  • #17726
    NonnaL
    Participant

      Stavo proprio pensando di andarmene a letto con un libro leggero come quelli di Andrea Vitali.

      Ho appena consegnato la nipotina a sua mamma e alla tv si ascoltano solo notizie deprimenti.

      Medicine prese e martedì ho fatto anche il vaccino covid.

      Buonanotte.

       

      #17727
      Love 13
      Participant

        Nonna hai ragione ..meglio leggere un bel libro che guardare la tv…

        #17731
        Dani71
        Participant

          Sì Love ,

          una mutazione genetica porta al rischio di tumori hhahaha. Ma va ?? Peggio di così 🤪. Martedì ho la prima visita dopo il ciclo capecitabina 14+7 .. e mercoledì RMN encefalica , dai sarà tutto in regressione o al più stabile no? Io mi sento benissimo !
          una serena notte ,

          Dani

          #17736
          aster
          Moderator

            Ciao Love ❤️ grazie per avere chiesto! Io tutto bene

            #17760
            Dani71
            Participant

               

              chiedo il vostro aiuto compagne di sventura 😞

              Primo controllo in assoluto dopo inizio capecitabina 14+7 … sono tristissima :marcatori in salita

              CEA 7 prima 4

              CA 15.3  150 prima 125

              credete anche voi si debba dare il tempo al farmaco di agire ? E’ capitato ad alcune di voi ?  La cura prosegue ma dopo un episodio epilettico ieri al PS mi sento ancora più giù …

              Grazie  per la vostra opinione

              Dani

              #17762
              ele474
              Participant

                mannaggia dopo un episodio epilettico….immagino lo spavento!!!

                Ho perso il filo o sei solo all’inizio della capecitabina? gli oncologi dicono di non guardare i marcatori ma solo le PET /TAC, vorrà pur dire qualcosa…… a mia mamma non li fanno nemmeno ogni mese.

                Forza Forza

                #17771
                Dani71
                Participant

                  Grazie Ele,

                  tanto spavento e tristezza . Oggi proprio non sono riuscita ad andare all’istituto tumori per fare la RMN encefalica . Fortunatamente l’ho potuta rimandare il 18.12 a Crema … temo vadano aumentati i farmaci anti epilettici .. gli edemi nel cervello non danno tregua evidentemente e la situazione peggiora quando dormo poco o male .. da quanti anni è in cura la tua mamma ? metastasi  un po’ ovunque anche lei ?
                  un caro saluto

                  Dani

                  #17774
                  Love 13
                  Participant

                    Dany prima volta che hai crisi epilettica???…..maledetti questi marcatori  ..anche a me si stanno rialzando  ..stati stabili per un bel po ….ogni volta tanta ansia…🙏…ci dobbiamo convivere con queste ansie🙏🤦‍♀️

                    #17782
                    Dani71
                    Participant

                      Ciao Love ,

                      mi è capitato di avere una crisi ma oltre un anno fa !! Forse non avevo dormito bene .. chissà .. anche l’altra volta . Ho due lesioni al cervello e da lì che ha origine il tutto ..

                      parlando dei marcatori , forse, dice l’oncologa , era troppo presto per misurali dopo solo un ciclo di capecitabina… io avrei voluto fare la VEX ma mi hanno fatto capire che a BG non la fanno . Vediamo come procede la prox volta ovvero il 5.01 … intanto spero di non aver più attacchi epilettici . Le mets sono un po’ ovunque … che rabbia e disperazione . Non voglio fare quelle chemio che ti devastano in toto. Voglio continuare a fare il mio lavoro e  vivere il più normalmente possibile ..

                      di quanto sono aumentati i tuoi marcatori ?

                      oggi mi prende così 😢

                      #17787
                      Love 13
                      Participant

                        Dany infatti troppo presto per controllare marcatori…a me sempre dopo il terzo ciclo controllano….dai spero sia veramente un po prestino…e rifarli più in là…

                        #17792
                        serena62
                        Participant

                          Si ci vogliono almeno 3 cicli di cura per un minimo di abbassamento e a volte anche di più, a me cominciarono a abbassare un pochino dopo 4 mesi ricordo

                          #17793
                          Dani71
                          Participant

                            Grazie di cuore …per caso ricordi da quanto partivi ?

                            sono triste perché ho avuto un episodio epilettico in azienda l’altro ieri e trasportata in ambulanza al Papa Giovanni XXIII di Bergamo .. non ci voleva proprio.. mi hanno proibito di fare trasferte di lavoro per ora . Ma cavolo sono sempre in compagnia !! Tutta colpa delle metastasi cerebrali 🥺

                            #17794
                            Effe
                            Participant

                              Dani con l’episodio epilettico mi hai stesa. La malattia e le cure hanno tanti effetti negativi che non solo vanno affrontati, ma che spesso non vogliamo/possiamo mostrare agli altri. A volte, mi capitava pure quando feci la chemio, temo che il corpo mi tradisca “in pubblico” e che capiti qualcosa di imbarazzante, figuriamoci quello che è successo a te. Mi rivedo totalmente anche nella paura di dover passare a terapie più pesanti e che non permetterebbero di lavorare e di avere una vita normale.
                              Mi rendo conto che non ho fatto un discorso incoraggiante, ma volevo solo scriverti che ti capisco. Anche se non ci siamo mai conosciute, abbiamo tanto in comune. E questo vale penso per tutte. Sono più leggera quando leggo che qualcuna scrive questi messaggi, perché per me sono pensieri fissi. Sono pensieri quasi banali, eppure fissi.

                              • This reply was modified 11 months, 3 weeks ago by Effe.
                              #17805
                              Dani71
                              Participant

                                Che gentile a condividere questo pensiero con me . Grazie di cuore Effe, mi capisci in pieno .  Io vivo da sola , mi ritengo assolutamente fortunata ad avere ancora mamma 86 e papà 82 vicino a me . Il mio ragazzo abita a Bergamo ad un’ora dal cremasco dove abito ma , ragazze, sono inevitabili momenti di estrema tristezza enfatizzata anche dal dolore . Solitamente sono forte , minimizzo e non ci penso perché ho un lavoro che mi piace ed una vita ricca nonostante non abbia avuto una famiglia tutta mia . Le amiche sono preziose ma è ’ come se la fame di affetto’ non bastasse mai , specie quando crolli e fai fatica a rialzarti . Ancora una volta voglio rialzarmi e reagire .. se il mio imminente viaggio di lavoro salterà .. pazienza . Rimettiamoci in carreggiata verso la cura che tiene ferma la malattia . Alla fine voglio vincere io , non essere sopraffatta . Innegabile però il terrore verso chemio più impattato sulla vita quotidiana .. tu lavori Effe ?  Riesci a stare un po’ in compagnia nel giorno della nostra Signora ? ❤️

                                #17809
                                Love 13
                                Participant

                                  Dany…EFFE…vi leggo…non trovo le parole…ma condivido tutto…e penso anche tutte le altre dure🙏❤️💪…Effetti collaterali ci saranno sempre…anche io avuto….schok anafilattico, allergia al contrasto che inizialmente non lo ero…e ho avuto anche un eschimia causato da un farmaco chemioterapico….vi sono vicino amiche mie..vvb

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