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- This topic has 42 replies, 13 voices, and was last updated 18/08/2023 at 23:28 by ele474.
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15 Agosto 2023 at 12:23 #16868
Care mie, ieri dodicesima (!!) PET, refertata a tempo record percui già nella mia mano e nella mia testa prima dell’incontro chiarificatore con l’oncologa. Progressione in sede epatica di quella piccola stronza che già si intravedeva a fine maggio più piccolo segnale aspecifico (ma per quanto ancora?) al seno da cui è tutto partito. Ovviamente non gioisco, ma la tegola in testa era stata più forte la volta scorsa e quindi sono arrivata più ‘preparata’. Ovviamente questo non vale per tutti i miei cari che tendono a vedere sempre tutto più rosa-barbie (visto che va di moda) di me.
Faccio previsioni quindi mi aspetto un esame più specifico (tac, risonanza) soprattutto sul seno e sicuramente cambio terapia (peccato con palbociclib ormai era una storia quasi d’amore). Temo una chemio in vena, anche se dopo tutti questi anni di leggerezza forse quasi sento di meritarmela..
Ma chissà, aspetto che cosa dirà la mia dottoressa.. magari poi tutte le.mie previsioni dovrò buttarle nel cestino.
Unica certezza: ho vissuto alla grande questa estate. E NIENTE POTRÀ MAI PORTARMELA VIA!
vi abbraccio tutte, buon ferragosto!
ps. Ho messo in fila tutti i miei pensieri di oggi perchè condividerli con voi è enormemente più facile che con tutto il resto del mondo!
15 Agosto 2023 at 14:02 #16869Evviva l’estate alla grande! Un abbraccio e aggiornaci.
15 Agosto 2023 at 14:11 #16870Per il momento testa sgombra, oggi è Ferragosto e si festeggia come dice Beba. E mai fasciarci la testa o pensare di meritare le progressioni… magari con una piccola progressione non è che ci scappa la mia adorata Capecitabina? Un abbraccio
15 Agosto 2023 at 14:25 #16871Aster stavo per scrivere la stessa cosa…un pizzico di Capecitabina??🙃
Cara Cuore di mamma…niente panico, la ” stronza ” come la definisci tu è appunto solo una…ergo vedrai che potresti rimanere stupita dalla proposta terapeutica dei medici! Tra l’altro fino ad oggi hai sempre risposto alla grande alle cure, quindi siamo super positive. Ti abbraccio e facci sapere 🥰
15 Agosto 2023 at 14:59 #16873Cara Cuore di mamma, io innamorata del Palbociclib non lo sono per niente, nonostante questo sia il mio quinto anno di terapia assieme al Letrozolo.
Il prossimo 24 agosto anch’io avrò la PET e già sono in ansia. Ancora non riesco a capacitarmi del fatto che queste terapie possano funzionare per un certo periodo di tempo, per altro diverso per ciascuna di noi e poi non farlo più. Tu per quanto tempo hai preso il Palbociclib?
15 Agosto 2023 at 18:19 #16875Ecco, l’idea di sentire di meritarsi la chemio è una bella matteria … ma credo di capire cosa tu voglia dire. Confido assolutamente che ci siano altri farmaci meno impattanti per te e per tutte. Io sono solo a nove mesi di ciclina e, più che di storia d’amore, io verso ribociclib ho una vera venerazione … spesso faccio la riverenza prima di assumere le compresse mentre mio marito ride e abbassa in capo.
La parola “leggerezza” che hai usato mi incuriosisce tanto … È una condizione bellissima la leggerezza.- This reply was modified 1 years, 3 months ago by Effe.
15 Agosto 2023 at 19:54 #16881Si, Effe. La leggerezza degli acrobati che camminano su in filo: sotto il baratro, ma sopra cieli e paesaggi stupendi tutti da godere. Un salto qui e là, tra una visita, una puntura e una PET. Sperando che dopo ogni salto ti ritrovi sul filo e non laggiù. Nel mentre tante cose belle e brutte di tutti i giorni e la certezza che senza leggerezza non potresti andare avanti.
Grazie a tutte per il pensiero. Nonna L io l’ho preso per due anni e mezzo, ma senza grossi effetti collaterali. Vi aggiorno
- This reply was modified 1 years, 3 months ago by cuore-di-mamma.
16 Agosto 2023 at 11:01 #16886Cara Cuore di mamma, la tua immagine della leggerezza degli acrobati sul filo mi ha stupito per la vividezza con cui riesce a tradurre lo stato d’animo di molte di noi. Io, sinceramente, ho quasi sempre lo sguardo rivolto al filo, attenta ad ogni passettino, piuttosto che al cielo sopra di me. Le tue parole mi hanno dato però una spinta ad alzare più spesso gli occhi per godere del bello del presente.
Grazie a te e a tutte, perché tante volte, con le vostre parole, siete un balsamo, una finestra che si apre, una risata in più, una maggiore consapevolezza, il dispiegarsi di un pensiero in me incompiuto. E anche il sostegno invisibile durante le visite, quando tiro fuori il foglio con scritte le mie domande😀😀
16 Agosto 2023 at 11:08 #16887@cuore di mamma_ ovviamente facci sapere cosa ti diranno! nel percorso di mia mamma ha cambiato varie terapie. dopo il palbo (che non ha funzionato) ha fatto 3 mesi di taxolo, ma poi capecitabina in pastiglie un annetto.
Ho capito che iniziare chemio non significa farla per sempre.
ps. poiché Agosto = Ferragosto
ieri pranzo di famiglia al mare tutti insieme. con la mia bella mamma sorridente e un vestito colorato🧡 . (ammiro la sua forza l’ho già detto in più post )
ciao a tutte
16 Agosto 2023 at 12:23 #16888Ragazze, avete scritto (tutte) parole bellissime e balsamiche. Grazie, davvero.
16 Agosto 2023 at 20:56 #16893😘
18 Agosto 2023 at 12:50 #16905Care, mi si prospetta non un cambio di terapia ma a quanto pare radioterapia stereotassica ben mirata alla stronza. Non ho ancora dettagli e non me la sento ancora di documentarmi per conto mio.
Qualche dura ci è passata? Sa dirmi qualcosa? Qualsiasi cosa va bene.. per farmi un’idea almeno di cosa aspettarmi.
18 Agosto 2023 at 15:27 #16906Presente, anche se io l’ho fatta non sul fegato ma sulla catena mammaria interna. Ricordo di aver fatto pochissime sedute, senza particolari problemi, a parte la stanchezza che accompagna la radio. Mi sembra un’ottima notizia che i tuoi curanti vogliano “spremere” il più possibile l’attuale terapia, per non sprecare chances. Abbracci.
(ho riguardato storia clinica e ho trovato cyberknife su mts ossea in L1, nel luglio 2017)
- This reply was modified 1 years, 3 months ago by beba2010.
18 Agosto 2023 at 15:41 #16907Ottima notizia, l’amore con abemaciclib continua con un casque 💃
- This reply was modified 1 years, 3 months ago by Effe.
18 Agosto 2023 at 15:58 #16909Cara dure…stavolta sono io a dover scrivere qui notizie non buone!
Tre mesi di Eribulina ( che ho sofferto tantissimo ), risonanza: progressione epatica e ossea. Ovviamente sono molto giù, i pensieri e le preoccupazioni sono tante. Inizialmente avevano pensato ad Abraxane ma visti i miei crolli dei globuli bianchi ( vengo da due settimane terribili in cui ho avuto febbre alta e tracollo vertiginoso dei valori ) hanno optato per qualcosa di meno tossico: il faslodex. In tutto ciò vogliono rifarmi biopsia epatica ( l’ultima risale ad un anno e mezzo fa ). Per la schiena faranno risonanza mirata alla colonna ( l’esame addome evidenzia malattia in un tratto dorso/ lombare ma ovviamente bisogna indagare bene l’entità). Diciamo che non mi aspettavo questo tipo di proposta.. ma l’oncologa mi è sembrata molto convincente e il suo parere ben ponderato. Fare una chemio tossica ora rischierebbe di portare poco beneficio e molti danni al mio organismo. Mi ha detto: ” in questa malattia non dobbiamo programmare i prossimi 5 mesi e spremere il paziente..dobbiamo ragionare a 360 gradi. Rapporto costo/beneficio “. Questo è quanto ragazze…se qualcuna di voi volesse darmi il suo parere o portare esperienze su faslodex ( fulvestrant ) sarebbe per me di grande aiuto. Grazie vi abbraccio.
P.S. cuore di mamma sono molto felice per te!
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