- This topic has 43 replies, 14 voices, and was last updated 03/09/2024 at 20:49 by
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Risposte
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Controllo fatto e avuto referto.
Non sono per niente contenta, una strage…. quattro linfonodi comparsi ed un ingrossamento della parete dello stomaco.
Sto pensando che se devo fare una vita cosi allora forse è meglio andarsene, però ho tre figlie orfane di padre e come diavolo faccio ? Sono grandi e i giovani hanno tante risorse.
Però cosi non si può vivere.
scusate, ho appeno letto il referto e quindi ho ricevuto una botta..
adesso devo pensare.. .. posso continuare a farmi seguire dove sono adesso, ma visto che immagino ci sarà un cambio di terapia mi piacerebbe fare un salto all’ IEO per vedere se mi propongono le stesse cose (poi se sono le stesse vado avanti qui vicino a casa)
avevo sognato per un attimo, ma è meglio stare coi piedi per terra.
Ciao Picchio cara. Capisco lo sconforto e la disperazione a botta calda. Ora però bisogna spezzettare il problema in bocconi più piccoli, per deglutirli e poi fra qualche tempo digerirli senza strozzarsi e soccombere. Come sempre per riuscire ad elaborare il senso di una vita quando le condizioni mutano non è semplice e ci mettiamo un po’ a trovarlo. Tutto il nostro essere è distrutto dalle cattive notizie. Ma so per certo che poi ci si rialza e si va avanti.
Che terapie stavi facendo? Quali terapie ti avevano prospettato in caso di progressione? Non voglio banalizzare ma vedrai che ci sarà qualcosa che si potrà fare. Quando vedrai il medico?
Per il momento ti abbraccio forte forte e ti penso.
Io farò le analisi il 2 settembre e la tac il 5. Probabilmente la prossima settimana sarai tu a dover consolare me.
Come dicono dalle mie parti: “Tieni botta!”🩷
grazie emme,
spero proprio di non doverti consolare dai, qualche cosa deve pur andare bene!
Comunque si , sto raccattando i miei pezzetti e sto tentando di farlo prima di andare a casa. A casa è appena rientrata dalle vacanze, felice come una Pasqua, la mia figlia piu piccola (22 enne) .
Dovrò informare le figlie, questo è ovvio, ma lo farò dopo che avrò chiaro quale terapia dovrò affrontare (ancora non so nulla, spero di riuscire ad anticipare la visita che era fissata al 20 settembre)
Noi siamo qui! Non cedere. Fai bene a fare visita allo IEO ti darà sicurezza nell’affrontare le nuove terapie.
keep in touch! Emme
Picchio lo sconforto ci sta tutto ma qui siamo o non siamo DURE ?
Raccogli pensieri, energie e forze per quello che verrà- il consulto IEO mi pare già un ottimo inizio, fosse anche solo per confermare un percorso che potrai fare più vicino a casa.
Noi ci siamo !
un abbraccioEli
Questa proprio non ci voleva Picchio.
Ma incassata la botta, guardiamo avanti speranzose. Qualche alternativa la trovano di sicuro. Fai bene ad anticipare le visite e sentire anche lo IEO. Ti sono vicina con tutto il cuore.
La progressione -eccezioni minime a parte- è inevitabile. È sinonimo di malattia metastica. Sappiamo le regole del gioco ma riusciamo incredibilmente e miracolosamente a restare deluse quando la brutta notizia arriva. Sarebbe bene che riuscissi ad anticipare la visita, un mese di attesa è troppo da sopportare. Se poi ti fanno fare il test per la mutazione esr1, ci sarebbe poi da aspettare di nuovo. Fatti coraggio e chiama in ospedale domani. non dico nulla sul tacere in famiglia, è bello proteggere i figli, però anche i figli hanno diritto di sapere e di voler aiutare.
Il mio oncologo è in ferie sino al 2 settembre, quindi gli ho mandato una mail ma ho paura che non ci sia molto da anticipare.
Non dire tutto subito alle figlie ha una ragione duplice: la loro ansia triplicherebbe la mia (quindi meglio a casa tutto tranquillo) ma si in effetti è anche per proteggere loro. Quando si ammalo’ mio marito io preso abbastanza in mano le possibili strategie di cura e i consulti. Non sono sicura di aver fatto il suo bene (perché mi ha visto agitarmi e perché abbiamo intrapreso strade faticosissime per lui) ma soprattutto talvolta mi sembra di vedere la stessa cosa nelle figlie che sono qui per le madri.
Poi se le cose vanno male uno rischia di sentirsi in colpa , quindi questo per le mie figlie non lo vorrei
Picchio mi spiace per i risultati delle esame, non ricordo bene la tua storia se ti va potresti rinfrescarmi la memoria 💞💞
Per quanto riguarda le tue figlie mi trovi d accordo nel volerle proteggere e di conseguenza proteggere te stessa, mi sono fatta diverse volte questa domanda, dire o non dire, e ho deciso di non dire. E ti dirò che il fatto che gli altri non mi guardino con compassione, o ansia e disperazione mi aiuta ad affrontare con forza e coraggio il MIO e solo mio il percorso di cure, nessuno alla fine può aiutarti se non i medici. Vedere i figli che perdono la serenità mi avrebbe catapultato in una fase di sconforto che certamente non aiuta. Ti abbraccio carissima vedrai quando parlerai con il medico troverete una cura efficace ed appropriata. 🫂🫂🫂🫂
Cara Picchio sono d’accordo con te ad aspettare di avere un quadro anche terapeutico prima di parlarne con le figlie, anche per poter comunicare un percorso che sicuramente farà rientrare il tutto. Inoltre penso, da mamma, che il dolore più grande sia vedere negli occhi dei propri figli la disperazione e la paura, non dico assolutamente di tenerli all’oscuro della situazione ma di trovare il modo per comunicarglielo e a ” caldo” si vede sempre la cosa molto più negativa di quello che è e si trasferisce ‘l’angoscia, vedrai che andando avanti nei giorni e dopo aver parlato con gli oncologi la situazione ti sembrerà migliore e anche parlarne sarà più facile. Forza cara
Cara Picchio,
Capisco la botta che hai ricevuto, lo sconforto e la paura ci stanno tutti..cerca di anticipare la visita in ospedale, l’attesa è più terribile della malattia stessa. Per quanto riguarda la comunicazione in famiglia anch’io concordo con chi ti dice di attendere che cosa ti dirà il medico, ora aspettiamo qui con te e ti siamo tutte vicine, le nuove terapie sono tante, ma potrà anche succedere che non ci sia nessuna variazione nella cura, con rivalutazione magari a breve. Ti abbraccio forte forte
Carissime dure,
grazie per il sostegno.
Lunedi torna il mio oncologo e cercherò di parlargli e anticipare la visita. Nel frattempo ho fissato una visita allo IEO con Curigliano ma ho trovato posto solo il 9 Ottobre.
Mi vedo davanti un week end non propriamente rilassante ma vedremo di farcene una ragione!
Meno male che ci siete…
Ho scritto un lungo post e per errore l’ho cancellato.
Sunto:
Concordo anche io nell’omettere ‘certe’ informazioni con i figli. La progressione innanzitutto è ‘quasi’ per tutte, ma i tempi sono sconosciuti dei vari avanzamenti. Il tempo gioca un ruolo fondamentale considerati I balzi dell’oncologia negli ultimi tempi. E allora che senso ha anticipare loro l’angoscia. Vivrebbero tutto il resto del tempo che mi rimane in piena angoscia. Allora preferisco rimandare a quando, spero il piu tardi possibile, le cose si mettono proprio male. Io pur di proteggere loro ho informato solo 3/4 amiche, oltre al marito. Neanche le mie sorelle. Il grande vantaggio per me? Non essere compatita!
Isabel
<p style=”text-align: left;”>Ciao Picchio. Mi dispiace per i risultati dei tuoi controlli, ma, a parte il fatto che dovranno essere analizzati e compresi dall’oncologo, ci sarà certamente un’altra terapia da fare, se dovessi cambiarla.</p>
Andare all’IEO per un consulto mi sembra un’ottima idea, non solo per confrontare i pareri, ma anche perché nulla vieta che l’oncologa/o dell’ IEO collabori con l’oncologo che ti segue nella tua città per stabilire insieme cosa fare.
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