- This topic has 43 replies, 14 voices, and was last updated 03/09/2024 at 20:49 by
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Risposte
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Carissima amica Picchio, soltanto in questo momento ho riaperto il Forum, dopo svariati giorni di “stacco” e leggo quanto il referto dei tuoi controlli ti abbia messo nelle ambasce…lo so bene, anzi benissimo, che cosa si prova quando il malefico si rimette all’opera.
Ovviamente è indispensabile che il tuo oncologo legga ed interpreti il tutto. Domani sarà tornato dalle sue ferie, quindi sicuramente vi parlerete…
La sinergia fra il tuo medico e lo IEO non può che essere positiva, è importante conoscere più di un parere. Quello che ti auguro è che questi quattro linfonodi stronzini siano ben curabili con una terapia ad hoc….siamo accomunate nella stessa ansia, visto che anche io ho ricevuto un “regalino” simile dal malefico…e devo aspettare la TAC di ottobre per saperne di più.
In quanto a parlarne con le tue figlie, tu che le conosci bene sai se sarà il caso di condividere fin da subito il risultato dei controlli, magari alleggerendo un po’ la tua paura….o pensi di aspettare fino a che non avrai avuto un riscontro con oncologo e IEO?
Sicuramente il tuo cuore di mamma e la tua sensibilità sapranno che cosa sarà meglio fare.
Però non ti fasciare la testa prima di averla rotta….come mi disse la mia oncologa quando mi vide disperata, anni fa, per una recidiva, “LE CURE CI SONO”.
Ti sono vicina vicina, e controllerò spessissimo i tuoi prossimi post. Ti abbraccio con vero affetto, Gilli.
Cara gilli e care dure,
Domani è lunedì. L oncologo ha risposto alla mail dicendo : dobbiamo prima fare una PET. Non è uno di molte parole quindi mi sa che sono a quando non avrà i risultati non dirà nulla.
Io ho passato l week end con le mie solite attività all aria aperta: avrei dovuto lavorare ma vabbè, saremo anche dure ma non siamo robot
Cara Picchio, era prevedibile che il tuo oncologo, prima di esprimersi, voglia saperne di più tramite una PET. Che tipo di esami avevi fatto, con il successivo referto che ti ha messo in allarme? Nel mio caso è stata proprio una pet a lanciare il segnale, e subito dopo mi hanno fatto fare una tac che ha confermato quanto già avevamo saputo….
Cerca di avere un appuntamento il più presto possibile per fare l’esame….sperando che ci sia un posticino libero abbastanza presto con il Servizio Sanitario…e non dover ricorrere (come ho dovuto fare io) a qualche centro privato ed..esoso!
Che cosa hai deciso con le tue figlie? Hai già detto loro che cosa succede, magari edulcorando un po’ la pillola?
Ti sono vicina, lo sai, e stamani appena alzata la prima cosa che ho fatto è venire al computer e cercarti….
Forza e coraggio….lo so si dice così…
Ti abbraccio, Gilli.
Cara Gilli,
non ho detto nulla e aspetterò almeno di aver fatto la PET. Il fine settimana in questa maniera è stato piu leggero per tutti: sicuramente per loro e sicuramente anche per me che ho fatto tutto come al solito.
Continuo ogni tanto a pensare perchè non si può sparire da questa Terra senza preoccuparsi di chi resta o di cosa ci attende nell’aldilà, però debbo confessare che ci sono ancora un pò di cosette che mi divertono da fare qua in giro… quindi per il momento si resta!!
Ciao care, nonostante sia già settembre, scrivo qui perchè l’argomento è ancora quello.
Dopo 7 anni di felicissimo palbo + fulvestrant, mi ritrovo con i marcatori in continua salita, da 36 a giugno a 62 ad agosto. Pet fatta a maggio ed è stabile come anche la tac fatta ad agosto. Gli oncologi sono d’accordo con me che quacosa si stia muovendo, visto che non sono mai andati oltre il range in 7 anni, ma… non si vede nulla dalle immagini. Quindi siamo in alto mare in attesa di veder spuntare qualcosa. Per ora la decisione è di fare la rmn seno (giusto perchè non la faccio da luglio 2023) e nel caso sia negativa come immagino, di rifare la pet a fine settembre, sperando che da maggio qualcosa si sia mosso e si possa vedere. Altrimeni boh.. Inutile dire, che nonostante sia apparentemente tranquilla, in realtà non lo sono. Aspetto con pazienza la prossima pet e nel frattempo me ne andrò al mare. Quest’anno, a parte un breve viaggio a San Pietroburgo e a Parigi (mica da buttare eh), non ho ancora visto il mare. Qundi aspettiamo fiduciose, ripetendo come il mantra: le terapie ci sono! 🙂
Cara Picchio pensa solo alle “cosette” che ancora hai da fare, cosette piacevoli ovviamente, non abbandonarti a pensieri neri…e cerca di essere calma e piena di buone speranze…almeno fino alla pet. E’ la stessa identica filosofia che sto attuando io, visto che non posso far niente, anch’io fino alla tac e successiva pet fra ottobre e novembre.
E pensando ad altro……tiremm innanz!
A TANIA auguro divertimento e piacevoli divagazioni fra Pietroburgo (io ci ho vissuto quattro anni, quando si chiamava ancora Leningrado…con tutte le “piacevolezze” allegate a quel periodo…mai avuti tanti disagi e tanti problemi come in quei quattro anni…) e poi Parigi “da non buttare via”….al resto ci penserai a tempo debito.
Ciao Picchio, ciao Tania. Gilli.
Picchio concordo con Gilli, pensa alle belle cosette che hai ancora da fare … in attesa di fare tutti gli esami necessari per capire il percorso da intraprendere.
Tania che dire ? Purtroppo sappiamo bene che l’attesa è peggio che il ‘sapere’ dove sbattere la testa, ma tu pensa che, al momento non ci puoi fare nulla … quindi cerca di viverti il QUI ED ORA. Noi attenderemo con te i prossimi risultati,
Gilli bentornata tra noi 🤗
Buon inizio settimana
Eli
PS. ho aperto ora il topic x i controlli di Settembre.
San Pietroburgo? Leningrado? Ma Gilli, quanto hai viaggiato??
Una vacanza a San Pietroburgo è il mio sogno… con la neve sulla Prospettiva Nevski!! (come cantava Alice).
La metterò tra le cosette da fare, con la speranza di un mprovviso miglioramento della situazione geopolitica…
Eh Picchio, oggi come oggi sono diventata forzosamente ancorata a Roma, a parte qualche breve scappata nella casa di campagna nella Tuscia…la situazione “malefica” mi ha tagliato le ali, vincolata come sono a continue visite, analisi, pet, tac, risonanze e via dicendo…ma PRIMA…il meravigliosamente PRIMA, quando ai malefici neanche ci pensavo lontanamente, ho vissuto anni spensierati e decisamente belli, girando il mondo.
Mio marito diplomatico ed io molto volentieri al seguito. Così abbiamo vissuto in varie sedi sparse nel …globo, restando in ognuna dai tre ai quattro anni. Austria (Carinzia), Corea del Sud (Seoul), Unione Sovietica (Leningrado), Uruguay (Montevideo), di nuovo in Austria (Innsbruck) e per finire Francia (Metz, ad un’ora di treno Grande Vitesse da Parigi, dove andavo spessissimo…). E grazie a questo tipo di vita abbiamo potuto girare per il mondo, l’intera Europa, l’Asia quasi totalmente, lo stesso per l’AMerica Latina, Stati Uniti, arrivando fino all’Alaska, fra eskimesi ed ex pellerossa….e ad Arkhangelsk..punta estrema dell’Europa in terra russa…aurora boreale e temperaturine “fresche” meno 30 gradi…
Un bagaglio di esperienze e di memorie che mi hanno formato, indimenticabili…e adesso, con le radici in profondità in terreno romano, ricordare mi fa compagnia…
Vedi, raccontandoti queste cose mi sono astratta, almeno per un po’, da pensieri meno lievi…e non è poco.
Ti penso, cara Picchio, spero che avrai presto notizie meno pesanti di quanto temi…non sarà possibile fare un po’ di radioterapia? E poi magari un viaggetto a San Pietroburgo che finalmente sta vivendo una vita libera.
CIAO CIAO, Gilli ex piccione viaggiatore…
Buongiorno Dure, anche per me il 30 agosto è stata data di pet.
dopo altri tre cicli di chemio (totale 6), tumore primario ridotto sensibilmente e poco captante, ma linfonodo stabile rispetto a 3 mesi fa. Ancora, per fortuna, nessuna traccia di secondarismi.
alla visita di ieri, dopo grandi congratulazioni per la per, mi hanno quindi proposto di non fare altri due cicli di chemio (avevo inteso che li avremmo fatti se la pet fosse stata positiva), ma di proseguire con doppio blocco per mantenimento e iniziare la terapia ormonale, perché io sono anche positiva agli estrogeni, e cercare di toglierne ancora un po’.
un cambio di programma che non mi aspettavo (noi sappiamo che paradossalmente siamo felici di fare chemio😢).
mi hanno Comunque lasciato l’opzione di fare ancora due cicli, se lo voglio.
mi sono quindi sentita via mail con il mio riferimento in ieo, il quale conferma anche lui la sospensione della chemio e, udite udite, mi propone una visita per valutare intervento di pulizia ai linfonodi e in mammella.
non so davvero cosa pensare, ovviamente andrò in IEO a sentire, ma queste differenze di vedute mi disorientano.
mi sento, paradossalmente, svuotata come appena ricevuta la diagnosi.so che voi mi capirete.
avevo bisogno di parlare con qualcuno che mi capisse.vi abbraccio forte
carlotta
Ciao Carlotta,
Io per la prima volta andrà in IEO. Il 16 ottobre sarò da Curigliano per chiedergli sull’opportunita di intervento al seno. A te in IEO chi ti ha proposto possibile intervento?
Ciao Isabel, io ho avuto da subito un contatto diretto, grazie ad una collega che lo conosce personalmente, con il Dott Peccatori, che sarebbe direttore di oncologia Ginecologica, non proprio noi ecco, ma che si è sempre occupato anche di seno, anche in termini di ricerca.
È molto famoso più che altro per il discorso della fertilità post ed in corso di cure oncologiche.
Curigliano però è un gran nome, sono certa che potrà dirti la sua.
Ricordo che stavi valutando l’opzione chirurgia, e secondo me, se esiste, è solo in IEO.
facci poi sapere cosa ti dicono eh!un abbraccio
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