- This topic has 52 replies, 16 voices, and was last updated 07/09/2023 at 14:27 by
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Risposte
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<p style=”text-align: left;”>Care dure, vi scrivo per aggiornarvi su mamma B.</p>
La pet tc ha evidenziato progressione alle ossa con un SUV di 11, progressione al fegato sia di dimensioni che di suv rispetto a luglio quando era in remissione.Ciò che davvero mi preoccupa è che al fegato è presente anche la steatosi. I valori del sangue sono ancora nella norma, solo il GOT sta aumentando ma è a 39 ed il max è 34 quindi davvero lieve.
Mi chiedo come sia possibile una progressione così repentina. A settembre era visibile una sola metastasi al fegato. Mia madre, che alcune di voi hanno conosciuto, ha 66 anni, la natura del tumore è ormonale 90% estrogeni 75% prog con un her2 low (2+). Nessuna mutazione presente (fatto test di brca1 2 e anche pik3ca).
Lunedì andiamo dall’oncologa, inutile dirvi che ho un umore davvero pietoso. Mamma sembrerebbe stia meglio di me ma credo che provi solo a nascondere anche la sua di preoccupazione.
Un abbraccio
Fede
Fede, prima di tutto un abbraccio di cuore a te e a mamma B. Il vantaggio dei controlli così serrati è che permette un intervento immediato, ora aspettiamo l’oncologa anche perché i valori epatici consentono comunque di affrontare qualunque tipo di trattamento, e questa è già una bella prospettiva. Avete tempo fino a domani per buttare fuori tutta l’ansia, poi… concentrate e via!
Ciao Fede, capisco il tuo stato d’animo, non scoraggiatevi, ci sono tante terapie da prendere in considerazione! Per quanto ne so io, la steatosi al fegato è una condizione abbastanza comune, certamente i medici vi chiariranno tutti i dubbi. Come dice Beba, la strategia migliore è concentrarsi sui prossimi passi, con il supporto dei medici. Un abbraccio grande!
Ciao Fede, Anche io sono qui per mia mamma. Lei ha avuto ad ottobre una progressione al fegato, le due metastasi trovate a giugno e trattate con capecitabina+vinorelbina sono praticamente raddoppiate. Anche mia mamma soffre di steatosi epatica (fegato grasso) da almeno due anni ma senza problemi, ha avuto solo le gamma GT alte durante la capecitabina che però si sono abbassate stando attenta a quello che mangia ,quindi non si é capito se l’innalzamento era dovuto alle metastasi, al cibo o ai farmaci. Capisco benissimo la tua ansia perché anche noi siamo andate giovedì dall’ocologa per cambiare la terapia e solo ora comincio a respirare , d’altronde due peggioramenti in 4 mesi sono stati una bella batosta. Sai però cosa mi conforta? La guardo e vedo che sta bene, non ha dolori, ha una vita tutto sommato normale . . . Forza, forza forza. . .
Carissima Fede,
innanzi tutto un abbraccio forte a te e a mamma.
La patologia relativa alla steatosi epatica, (ovvero il cosiddetto “fegato grasso”) da quanto ne so, è una condizione abbastanza comune, molte persone ne sono affette senza particolari conseguenze e lo scoprono solo durante eventuali controllo in quanto, molte volte non da sintomi.
Bisogna valutare se, a provocarla, sono stati i farmaci che la tu mamma assume o se si tratta di correggere l’alimentazione.
Per ora respirate e poi valutare che cosa vi diranno i curanti.
Per quanto riguarda l’umore della tua mamma..ti parlo da mamma…siamo in grado di non palesare le nostre paure, sofferenze e ansie in modo mirabile per non far preoccupare chi ci è accanto ma, il bello di questo nostro atteggiamento, è che, agendo in questo modo, automaticamente anche noi stiamo meglio..e di questo stato ne beneficiamo sicuramente in termini di serenità, di positività e di ottimismo. Ho conosciuto la tua mamma, è una persona tosta e grintosa, questi sono atteggiamenti che aiutano ad affrontare nel giusto modo la malattia
Vi abbraccio forte forte e… teneteci informate!!
Ciao fede ci accomuna il nome L età delle nostre mamme e la loro storia… mamma uguale stessa cosa in tre mesi da un ultima tac meravigliosa,c’è stato incremento di dimensione epatica transaminasi e ggt smosse e ha la steatosi gli incrementi di questo genere comunque lieve indicano che il fegato fa più fatica a smaltire il farmaco diciamo che si e appesantito… ed è normale… mamma ora fa anfinitor e exemestane da un mese con qualche effettino collaterale stanchezza giramenti è un po’ di eritema.. ma vanno e vengono, sono bombe di farmaci anche se non sono in vena sono comunque tosti. Riguardo L ansia io ti capisco in pieno, ma io continuo a sperare che lo terremo a bada tra alti e bassi ma lo terremo a bada. Incrociamo le dita! La mamma e’ la mamma per sempre lo dico da figlia e da mamma di una bambina.❤️
<p style=”text-align: left;”>Ciao ragazze, innanzitutto sia io che mamma vi ringraziamo per i vostri pensieri, sono sempre di aiuto ♥️</p>
Siamo appena tornate dall’oncologa, ci ha proposto o capecitabina o taxolo (paclitaxel) + bevacizumab (avastin). Ci ha detto che se avessimo scelto capecitabina non avremmo più potuto fare questo duo poiché si fa solo in prima linea. Non ho ben capito la dinamica ma comunque abbiamo subito detto taxolo + bevacizumab poiché non avremmo mai rinunciato ad un opzione in più. Inutile dirvi che avevamo i lacrimoni entrambe, ma l’oncologa è stata molto disponibile e comprensiva e ci ha fatto capire che adesso è il momento di dargli una bella botta, che pensa sia cambiato qualcosa nell’istologico e che mamma ripeterà la biopsia però questa volta al fegato, ma adesso è il momento di fargli abbassare un po’ la cresta. Questa sarà la prima chemio di mamma.Vi chiedo le vostre esperienze con questa terapia, in modo da poter prepararci agli effetti collaterali. Inizierà lunedì.
Un abbraccio a tutte
Ciao Fede, se gli esami del sangue andranno bene, giovedì inizierò l’ottavo ciclo di paclitaxel in mono terapia. Ti dico che da marzo il marcatore è stato sempre in discesa (nel mio caso sempre molto attendibile). Effetti collaterali: capelli caduti quasi tutti dopo circa 15 gg dalla prima infusione.. un po’ di stanchezza dopo 3/4 giorni dall infusione, ma ti garantisco che il giovedì faccio terapia e venerdì sono al lavoro 😅. Non ho mai saltato la terapia perché l’emocromo è stato sempre perfetto 👌🏼. Siate fiduciose, in bocca al lupo per la tua mamma 🍀❤️
Fede, l’ho già scritto un sacco di volte, ho fatto anch’io paclitaxel in monoterapia e con me è stato efficacissimo. L’ho proseguito per parecchi mesi. A me ha provocato afte in bocca inizialmente (fai fare a mamma B. sciacqui con bicarbonato da subito) e qualche fastidio alla pianta dei piedi, come tutti i taxani. Nient’altro da segnalare, niente nausea, leggera stanchezza, ma ho sempre lavorato senza nessun problema. I capelli li ho persi tutti, e poi (vari mesi dopo) anche ciglia e sopracciglia, ma si rimedia con una bella parrucca e un bel trucco. Tutto ricresciuto a fine terapia. Anch’io non ho mai avuto problemi con i neutrofili e quindi ho sempre fatto terapia regolarmente. Vedrai che sarà un ottimo farmaco. Un abbraccio a tutte e due!
Cara Fede, penso abbiate fatto la cosa giusta, i taxani in generale danno una bella botta all’essere immondo. La Capecitabina verrà utilizzata in seguito sicuramente ed è l’unica terapia tra quelle che ho fatto sinora che non mi ha dato nessun problema.
Anche io ho affrontato la prima chemioterapia in vena due settimane fa, inoltre qualche ora prima mi hanno installato il Port, per cui mi sono sentita in una centrifuga. Ero spaventata e molto triste, ma alla fine gli effetti collaterali sono arrivati di più dal cortisone che dalla chemio.
oggi sono al lavoro, sto bene e non ho ansia per il prossimo trattamento.
A proposito, vi hanno già prospettato le modalità di infusione: flebo, picc o port? È importante per sentirsi a proprio agio. Un caro abbraccio e tanta forza🤗Cara Fede,
anch’io ti posso portare la mia esperienza sul taxolo (che io ho fatto in somministrazione settimanale in terapia neoadiuvante prima dell’intervento al seno), terapia efficacissima e piuttosto tollerabile (anch’io comunque ho sempre lavorato)
Per quanto riguarda la caduta dei capelli penso sia piuttosto soggettivo. Io venivo dalle famose “rosse” che creano alopecia con caduta anche di ciglia e sopraciglia e con il taxolo i miei capelli hanno ricominciato a ricrescere..una mia compagna di terapia, che faceva il solo taxolo non li ha persi ma si sono solamente diradati..
Comunque, la cosa piu’ importante è che dia una bella botta all'”intruso”.
Vi abbraccio forte forte..
Ciao care dure 🙂
<p style=”text-align: left;”>Sono giorni molto difficili e poco spensierati.. mamma lunedì inizierà paclitaxel e avastin. Ieri le hanno inserito il picc anche se eravamo più propense per il port ma in questo ospedale utilizzano maggiormente il picc(forse più veloce da inserire? Non so).</p>
Le ho già comprato il limbo per la doccia e le fasce, lei dice che non le dà fastidio, speriamo.Non vedo l’ora che venga lunedì… E anche mamma. Siamo entrambe molto positive. Spero passino ambress ambress sti giorni, come si dice a Napoli così ci inizieremo a rilassare sapendo che la cura è iniziata.
Un abbraccio a tutte
Fede
Ciao Fede, forza e tanto coraggio!
Sul tema picc o port , io ho chiesto subito il port e non hanno avuto nulla da eccepire.
Può anche darsi che abbiamo in programma un ciclo di chemioterapia da intervallare con terapia orale.
Certo che se si tratta invece di periodi più lunghi di trattamenti in vena io chiederei se c’è la possibilità del port in quanto è molto più comodo, si può fare doccia, sport (soft) anche in piscina e bagni al mare. È anche più agevole non avere un braccio perennemente fasciato. Ma un passo alla volta! Adesso ci si deve concentrare su lunedì e sono sicura che anche per te e tua mamma ci sarà l’impressione che sulla chemio ci sono tanti falsi miti negativi. Un abbraccio 🤗
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