- This topic has 93 replies, 26 voices, and was last updated 26/03/2023 at 08:54 by
.
-
Risposte
-
GRANDE BEBAAAA!! <3<3<3 un abbraccio anche da mamma B. che spesso mi chiede aggiornamenti sulla vostra relazione 😂
Ciao Beba, primo post e comincio subito ad impicciarmi dei fatti tuoi … Avevo letto che il tuo ospite era ormonoresponsivo, ma da quello che leggo su internet atezolizumab è per il triplo negativo. Mi interessa perché anche il mio è ormonalissimo.
Grazie
ciao Effe, impicciati, impicciati. Faccio atezolizumab in monoterapia perché la mia malattia è risultata avere un punteggio alto nel TMB (numero di mutazioni) e c’è in corso questo studio di fase due che si chiama TAPISTRY (Tumor-Agnostic Precision Immuno-oncology and Somatic Targeting Rationale for You) in parecchi centri che verifica l’efficacia di questa immunoterapia a prescindere dalla sede di malattia, quindi non riservato a noi tumorate al seno. Trovi molte informazioni su internet, credo di avere anche pubblicato in un post precedente i criteri per l’accesso. Atezucoso, come lo chiamo io, è un farmaco già rodato per altre patologie. E’ vero che l’immunoterapia non è al momento disponibile per le malattie ormonali, almeno per quanto mi risulta: io ci sono arrivata per il livello di mutazioni riscontrate (dopo i lunghi anni di malattia e le tantissime terapie per cui sono passata). Sicuramente non è un farmaco che al momento è nella trafila “ordinaria” della malattia ormonale. Non so per quali farmaci tu sia passata finora, ma parlane ovviamente con i tuoi curanti. Io, per le domande di profilo moooolto più basso, son qua.
Il mio coinquilino si è rifatto vedere, dopo 10 anni, ad ottobre. Ho appena iniziato ribociclib+letrozolo. sono nella fase di studio matto e disperatissimo e la possibilità di avere varie strade mi rende un po’ meno faticoso il percorso. Grazie.
<p style=”text-align: left;”>Hello, avevo provato stamattina a scrivere un post ma ho pasticciato, quindi riprovo (male che vada avrò scritto da un’altra parte). Ho fatto gita in ospedale oggi per visita e ho chiesto dell’atezolizo. Mi hanno detto ottima terapia, ma d’élite. Io sono solo al primo giro di ribociclib ( marcatori in aumento e globuli bianchi in calo…uffa) quindi non devo guardare così avanti per loro. Se devo tenere d’occhio una nuova terapia, per loro, è il trastuzumab-deruxetan che prima o poi verrà esteso agli her 2 low. Il medico, un po’ scocciato, mi ha anche detto che da quando è uscita la notizia del vaccino moderna associato all’ immunoterapia, tutte le sue pazienti in ogni stadio gli hanno fatto domande sull’immunoterapia, pure su atezolizo. Ma nomi più facili no? Io mi sento stupida a non riuscire nemmeno a pronunciarli bene!</p>
Un pó scocciato? Ripeto: io sto prendendo da febbraio un farmaco che da aprile é diventato da protocollo in pazienti non metastatiche…tutte le volte lo dico alla mia oncologa che ho delle basi di scarsa fiducia perché secondo la mia prima oncologa sarei rimasta alla sola terapia ormonale…. provo a fidarmi perché i medici non sono tutti uguali però…santa pazienza chiedo sí e insistito pure…e che si scoccino che io mi incazz…
Hai ragione Francesca. Devo dire che non hanno brillato per empatia, soprattutto perché io volevo fare un discorso generale sulle analisi genetiche e non sul singolo farmaco. Non volevo una spiegazione analitica (non la capirei) ma solo una rassicurazione che stiano facendo tutto quello che può essere fatto. Considera che si tratta di un ospedale universitario e hanno fatto varie pubblicazioni sui farmaci agnostici e i test genetici, quindi il tema lo conoscono benissimo.
Eh… forse é proprio vero: chiedere sempre un secondo parere per avere conferma.
Comunque conta anche la fortuna: a Trento mi hanno fatto test genetico mentre allo Ieo non me lo avrebbero fatto ( al II consulto genetico allo Ieo me l’hanno proprio detto perché non c’erano indicazioni).
Quindi: sempre un secondo parere da un’altra parte e…un pizzico di fortuna o sesto senso…che ci vuole..questo ho imparato…
È già tutto tanto complicato e mi piacerebbe poter contare su un’alleanza con i medici. Non è questione di sfiducia, ma su internet si trovano tantissime informazioni e qualche annuncio anche troppo favolistico, penso sia normale farsi domande. Forse, invece che alimentare le fake news del web, sarebbe bello che fossero i medici a fare i chiarimenti necessari. Poi , almeno una domanda stupida al mese, deve esserci concessa.
Le domande su accessibilità all’immunoterapia le abbiamo fatte tutte, da quando si è cominciato a parlare di terapia ad personam, quindi ben prima del vaccino Moderna, ed è anche inutile che i medici si scoccino, se cerchiamo di capire se per salvare la pelle ci siano più alternative. Del resto Veronesi nel 2006 (me lo ricordo bene perché è l’anno della mia operazione) sosteneva che la chemio sarebbe diventata un brutto ricordo nel giro di dieci anni. Siamo invece ancora parecchio indietro, e la chemioterapia rimane l’unica strada in molti casi. Non credo alle domande stupide, credo ai medici poco empatici.
- You must be logged in to reply to this topic.