- This topic has 93 replies, 26 voices, and was last updated 26/03/2023 at 08:54 by
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Risposte
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<p style=”text-align: left;”>Visto che io invece credo alle domande stupide, ne faccio una (e vado fuori tema): ma è normale che nemmeno mi abbiano risposto via mail e sollecito telefonico per una verifica degli esami del sangue?</p>
Io quando la mia oncologa non mi risponde spedisco mail anche alla responsabile oncologa ( quella diciamo a capo della breast unit…) tanto per farmi sentire….
Grazie Francesca ho capito: la strada per atezolizo (che più che un farmaco mi sembra un obiettivo di sopravvivenza) è districata di vaffan**** … come tutto il resto nella vita. L’avere un tumore non ti difende dal nervoso, anzi ti espone. Lo terrò a mente.
care, riemergo dalle nebbie padane con novità contrastanti e una solenne scocciatura che non ha nulla di oncologico ma che mi sta veramente molestando. Allora, parlando prima della terapia, la tac di inizio gennaio mostrava una progressione epatica, che come potete immaginare mi ha messo di pessimo umore, ma contemporaneamente ho scoperto che i miei fidi e diabolici marcatori sono scesi di un bel po’. Quindi, burocrazia permettendo, abbiamo stabilito di proseguire con atezocoso, e di vedere un po’ come va. Anche perché io fisicamente sto benissimo (molto meglio di come stavo prima di cominciare immunoterapia) ed è uno dei parametri che si valutano per proseguire o meno. Secondo i medici potrebbe essere un raro caso di infiltrazione linfatica (se ho capito bene), che in realtà proverebbe efficacia del farmaco (sappiamo bene che con tac non si vede quello che si vede con pet). Non voglio illudermi troppo, ma intanto andiamo avanti, anche perché al mio stadio di malattia (credo di essere un quarto stadio plus, eheh) non è che sia rimasto molto altro da fare.
Il guaio è che a queste notizie non proprio confortanti si somma una maledetta infiammazione alla spalla (niente di oncologico) che mi tiene compagnia da mesi, tra infiltrazioni di cortisone, agopuntura, agopuntura con elettrodi, antidolorifici via bocca, fisioterapia, cremine miracolose, gel di nonsochecosa. Pare che sia un regalo riservato alle donne, nessuno sa come venga (a volte scatenato da gravidanze, nel mio caso di nullipara più probabilmente dai simpatici veleni salvavita che mi sciroppo da decenni) e nessuno sa perché ad un certo punto se ne vada. Morale: dolore costante, acuito dai momenti di stress (e non vi dico da dopo la tac…), sonno difficoltoso se non mi drogo, ma con farmaci che non sono l’ideale per il fegato… insomma sto pensando di assumere un macellaio che mi tranci l’arto di netto.
Roccia mia… posso solo immaginare il tuo stato d’animo…mi spiace molto.
Per quanto riguarda la tac… sapendo che i tuoi marcatori sono pressoché infallibili onestamente voglio pensare positivo e credere in questa infiltrazione linfatica.
So che hai purtroppo provato innumerevoli cure, ma non voglio sentirti dire più che non c’è molto altro da fare…😔 Per fortuna la scienza e la medicina fanno progressi perciò non perdere mai la speranza.
Sono certa che questo momento di incertezza è dovuto alla fatica di questi anni e sicuramente il.dolore alla spalla non aiuta.
<p style=”text-align: left;”>Noi siamo tutte con te…con forza e grinta.</p>
Riguardo alla spalla… mannaggia è davvero una rottura di scatole…e non solo.A questo punto speriamo che il dolore se ne vada così da darti modo di recuperare anche le energie ed il sonno.
Ti abbraccio forte forte
Cara Beba,
Ci sono momenti in cui la nostra forza viene messa a dura prova. Ho letto il tuo messaggio anche a mamma che mi ha detto di mandarti un forte abbraccio e di ricordarti che, purtroppo, ci sono alti e bassi nei quali i bassi sembrano proprio non passare. Ma passeranno. E come se passeranno.
Siamo fiduciose su atezoso, soprattutto se ti senti bene e hai dei valori in netto ribasso.
Per la spalla… Gocce di cannabis? O direttamente una cannetta? Ovviamente rilasciata dal servizio sanitario.
Un caro abbraccio anche da mamma B ♥️
Cara Beba è un vero piacere ritrovarti, anche se quella sparita ero io tu ci sei sempre stata con consigli per tutte tanto da essere una vera icona del forum, comunque ho continuato sempre a seguirti, anzi seguirvi tutte, e avrei voluto esserci anche all’incontro di Firenze per me vicina ma non stavo bene per niente, spero di poter partecipare al prossimo incontro cogliendo l’occasione per farmi magari un viaggetto. Per quanto riguarda le tue ultime novità anche io penso che i tuoi marcatori ,sempre stati fedeli, anche stavolta abbiano ragione e che la cura ( della quale ammetto di non sapere molto) dia risultati magari tardivi come a volte succede, inoltre nella mia ignoranza credo ci sia davvero un collegamento fra la tua terapia e i linfonodi che appunto stanno in qualche modo reagendo, per la spalla purtroppo so di cosa parli avendo avuto una brutta periartrite che non passava con niente neppure con le simpatiche infiltrazioni nella spalla e che mi ha regalato notti insonni e doloranti per mesi, poi come è venuta(mai capito la causa) così se ne andata all’improvviso, spero che ti lasci in pace al più presto .un abbraccio e resistir siempre !!
Grazie amiche (anche a quella là che post terapia mi manda i vocali dal mare eheh), non crediate che stia in lacrime in un letto di dolore perché non sono proprio il tipo. Quando ne ho bisogno, ho scoperto che resettarsi facendo due chiacchiere in psico-oncologia fa benissimo. Non per avere formule magiche: anche solo la narrazione di noi, a qualcuno che ci ascolta professionalmente e nei cui confronti non abbiamo la paura di dover poi incassare ansia di ritorno (come succede con chi ci vuole bene) è utilissima. E poi, come dicono gli spagnoli, “que me quiten lo bailao” (approssimativamente, che qualcuno provi a portarmi via quello di cui ho già goduto).
Cara Beba,
forza, la ricerca va avanti e non lasciamoci sopraffare da pensieri negativi!! Certo che,il dolore alla spalla, immagino piuttosto pesante non ci voleva ma, a dar fiducia alla terapia che stai facendo c’è anche il tuo benessere fisico che non è da sottovalutare.
I periodi no ci sono per tutti, se la psico-oncologa senti che ti puo’ aiutare fai bene a “frequentarla”, sicuramente non sei il tipo che si piange addosso.
Ti abbraccio forte, spero di rivederti prestissimo, magari a primavera per un’altro incontro tra “dure”
Ciao Beba, per come ti conosco, sebbene da lontano, sono certa tu abbia le risorse per reagire nel modo più efficace e razionale. Poi i marcatori che scendono, nel tuo caso sempre affidabili e predittivi, mi sembrano un indicatore molto importante. Ti abbraccio!
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