- This topic has 34 replies, 13 voices, and was last updated 20/03/2024 at 19:48 by
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Risposte
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Ho trovato questo blog per caso, leggo di molte di voi con i miei stessi problemi, mi e’ appena stado diagnosticato dopo innumerevoli esami estenuanti carcinoma mammario duttale g3 stadio IV metastasi pomlonari……….Paura, terrore incredulità……Chiedo a voi che ho letto nella mia stessa situazione come si può avere fiducia in un futuro, attualmente la mia prospettiva di vita sembra vacillare parecchio, leggendo su internet alla forsennata ricerca di qualche notizia incoraggiante visto che il mio oncologo non si sbilancia ne nel bene ne nel male leggo un sacco di cose terribili. Attualmente in terapia con abemaciclib+letrozolo, qualcuna di voi con stessa terapia? Consigli? Grazie e scusate la presentazione/sfogo.
Ciao, capisco il tuo sconquasso!!
Se ti può aiutare anche io sono “metastatica all’esordio” in cura con abemaciclib e letrozolo.
A parte i consigli medici, che quelli li avrai dall’oncologo, ti posso dire che la terapia tutto sommato si riesce a tollerarla abbastanza bene. I miei capelli sono un pò piu sottili di prima, però non sono caduti e credo che sia cosi per la maggior parte delle persone, io poi andando in piscina spesso non li aiuto ma se gli fai un pò di trattamento con balsamo e maschera vanno bene. La faccenda diarrea soprattutto all’inizio ho avuto qualche difficoltà, ma adesso direi che si riesce a gestire : alcuni so che prendono l’imodium in modo preventivo, io preferisco magari tagliare dolci e latticini quando so che poi non avrò un bagno a disposizione nell’immediato! 🙂 però insomma anche li poi si capisce cosa fare.
Per il resto un pò di stanchezza: se esco una sera poi il giorno dopo sono un pò stanca. Però potrebbe essere una cosa soggettiva.
Psicologicamente penso che ci siano tante persone qui sul forum che potranno aiutarti a “tenere botta”.
In realtà per ora quello che piu mi ha turbato la vita è l’ansia dei controlli, se uno riuscisse a tenere a bada quella 🙂 🙂 !!!
Grazie mille per il sostegno, ma tu da quanto tempo sei in terapia? Consigli utili? ma a te hanno proposto eventuale intervento chirurgico?
Ciao cara Sole
La prima cosa che mi viene da dirti è un passo alla volta si affronta un po’ questo uragano. È normale che ti senti spaesata e che hai paura.
Tutte noi ne abbiamo, poi piano piano chi più chi meno abbiamo imparato un pochino a “gestire” la situazione.
Io assumo Ribociclib, una sorta di cugino dell’abemaciclib. Conduco una vita normale… certo con un po’ di stanchezza in più, ma tutto davvero gestibile.
Soprattutto all’ inizio riposa ogni volta che ne senti il bisogno, vedrai che poi rientrerà e andrà meglio.
Devi dare un pochino di tempo al corpo per abituarsi e a te per imparare a gestire i vari effetti collaterali.
Un abbraccio forte
Ciao Sole, posso immaginare il tuo stato d’animo, io sono qua per mia mamma che a Giugno 2021 ha scoperto di avere localizzazioni a linfonodi, polmoni e ossa. Botta terribile per tutti noi. Grazie alla terapia ormonale (Ribociclib e ora Palbociclib più Fulvestrant) ha avuto all’inizio una netta regressione e poi stabilità, ultima PET ritirata da poco ancora regressione. Sta abbastanza bene, fa le sue cosine in casa, esce a cena fuori, si gode i nipoti… è solo la prima linea, dovesse smettere di funzionare ci sono tante altre possibilità di cura. Coraggio!
Cara Sole,
benvemuta tra di noi, in questo spazio tanto prezioso..qui troverai sempre confronto e conforto, siamo pronte a condividere le nostre esperienze, parlarne aiuta, anche a livello psicologico. Il momento della diagnosi è terribile ti capisco, ma ci sono tante opzioni di cura e troveranno sicuramente quellla adatta al tuo caso. Mi sento di dirti di non navigare troppo su internet in cerca di risposte alle tue (legittime) domande e paure, quanto trovi in rete non è detto che faccia al tuo caso, mi ricordo sempre che questa fu la prima raccomandazione che mi fece l’oncologo quando mi prese in carico. Ogni paziente è diversa, quanto trovi ,non sempre corrisponde a letteratura scientifica ma a statistiche che di ragionevole veridicità hanno ben poco.
Molti articoli sono superati dalle nuove ricerche nel settore (e sul tumore l seno la ricerca è veramente all’avanguardia garantendo, anche nel caso del tumore metastatico, una qualità di vita ottima).
Vieni in rete per stare in nostra compagnia..ci vuoi raccontatre un po’ di te? Di dove sei e dove sei curata? Io sono di Torino e sono seguita, per il follow up, all’Humanitas Gradenigo, sono stata operata 7 anni fa e da allora sono in follow up ed in terapia con Letrozolo, ho controlli ogni sei mesi.
Affacciati tra di noi quando vuoi…Ti aspettiamo!!
Ciao Sole, prendo il Ribociclib da 6 anni e mezzo 💪
E niente domani ho la risonanza di controllo… speriamo di continuare così 🤞
grazie a tutte per le parole di conforto, ……dal 19 gennaio mi trema la terra sotto ai piedi, sono in cura presso l’Osp. S. Maria Nuova di Reggio Emilia, cerco di capire cosa aspettarmi dal percorso di cure e se qualcuna di voi convive con questa terrribile condizione da diversi anni, Ribociclib e’ il cugino di abemaciclib? Vedo che uffola lo utilizza da diversi anni con buoni risultati, io sono er+ 98% HER2 negativo. Cerco sempre di capire se veramente la terapia possa funzionare per diversi anni in attesa di nuovi farmaci che ci permerttano la GUARIGIONE caso mai…Scusate il pessimismo ma attualmente mi sento all’interno di un tritacarne.
Sole benvenuta!
Siamo vicine di provincia, io sono di Modena ( in cura presso ospedale di Sassuolo ).
Sentirsi nel tritacarne quando ti danno la diagnosi è normale, chi non lo sarebbe? Io paragonavo quel momento ad un mattone che ti cade in testa improvvisamente, mentre cammini lungo la tua vita beato ed inconsapevole.
Dopo la batosta però c’è quel momento del rimboccarsi le maniche e procedere con le cure che – per fortuna – ci sono e sono tante! Come scrivono le altre non cercare troppo su Internet perché ogni caso è a se’ ed ogni cura ha un evolversi diverso sui pazienti; non è facile ma prova a fare un passo alla volta, un traguardo alla volta.
Stai qui in rete con noi 🥰 e raccontaci un po’ del tuo quotidiano… noi ci siamo !
Eli
Ciao,
Io sono stata diagnosticata un anno e due mesi fa, una bella botta…da allora come ti ho detto abemaciclib e letrozolo e lesioni tutte in risposta quindi ok (non stai facendo una chemio, non puoi aspettarti che sparisca tutto al primo controllo eh… è una battaglia di resistenza e assedio non una carica di cavalleria).
Non sono stata operata , ho una storia un po’ particolare come scoperta del carcinoma.
Anche io come te non riesco a non leggere in rete ma credo sia vero che negli ultimi anni, diciamo 2021/2022 in su ci sianstati tanti cambiamenti e non ha molto senso leggere in giro
Cmq vita normale , ogni tanto anche io ho i miei picchi d ansia e chiedo aiuto al forum 🙂 🙂
Ciao Sole, anche io mtx polmonari (e pure una vertebra e qualche linfonodo per condire.
Sono in terapia con ribociclib e letrozolo da ottobre 2022 e sto bene. C’è qualche impiccetto di salute che non so dire se collegato alla malattia o alla terapia, ma sto bene fisicamente. È la testa il problema molto spesso. La scoperta delle mtx è arrivata a 10 anni dal primario e cerco di continuare a vivere come se nulla fosse (anche se nulla è più qualche volta).
Sono incredibilmente fiduciosa nelle terapie e spero sempre di emulare Uffola nel bellissimo risultato di ribociclib (quindi Uffola cerca di battere ancora una volta il tuo record e facci sognare).Dai Sole.
Buongiorno, ma un consiglio da voi veterane della situazione, come vi trovate con il vs. oncologo? Non so perche’ ma la mia a livello emotivo non mi trasmette nulla, chiedo spiegazioni e le risposte sono sempre evasive, vorrei capire esattamente quale mostro devo combattere e non riesco ad estorcerle nessuna informazione, tutte vaghe, ma e’ capitato anche a voi o ho incontrato sulla mia strada una persona che dicono sia molto brava ma poco sensibile, ed a dir il vero in questo momento avrei bisogno oltre che alle terapie di un medico che mi rassicuri un attimo, forse per il momento sarebbe la terapia migliore. Avere anche le tempistiche di esami e controlli sarebbe importante per organizzare la vita famigliare/lavorativa invece mi viene comunicato dalle infermiere (sino ad ora) il giorno prima di una tac o di una pet. Terapia per 15 gg e poi nuovo controllo ed altra terapia per altri 15 gg. Ma funziona così?
Capita spesso, ahimé, di avere a che fare con oncologi un po’….duri, diciamo, che si preoccupano di curarti nel migliore dei modi, ma che non si impegnano dal punto di vista “umano”, NON dando al paziente una sensazione di sicurezza….ma il termine “sicurezza” è quanto di più difficile, se non impossibile, da trasmettere in questi casi.
La descrizione della tua oncologa calza “para para” con quella di chi cura anche me…al punto che mi viene da chiederti non certo il nome della tua dottoressa (questo mai in questo forum) ma la città in cui ti trovi ed il nome dell’ospedale…
La mia oncologa è di poche, anzi pochissime parole, ma non la cambierei MAI ed ho fiducia piena nelle sue decisioni.
Invece per quanto concerne il piano di cura che ti riguarda, devi sapere in anticipo le date dei tuoi appuntamenti, dei controlli, della terapia, delle visite. A me viene dato un cartoncino in cui l’oncologa stessa scrive ogni passo che devo fare con la data accanto, in modo da poter organizzare la mia vita. Immagino che funzioni così e che debba funzionare così.
Penso che dovresti pretendere di sapere con congruo anticipo la data esatta dei tuoi appuntamenti, parlane con le infermiere se non hai abbastanza scioltezza con la dottoressa.
Io penso che gli oncologi siano un po’ tutti un po’ diciamo severi e di poche parole, avendo a che fare ogni giorno con malattie e malati abbastanza …..impegnativi, e concentrano le loro energie sulle cure da scegliere, sugli studi da fare, sul seguire i continui cambiamenti (in meglio) della ricerca, e avanza poco tempo, se non NIENTE, per imparare ad essere anche teneramente umani….conviverai anche con questo, cara SOLE, ciò che conta è avere a che fare con persone preparate e serie.
Facci sapere. Un abbraccio da Gilli.
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