- This topic has 34 replies, 13 voices, and was last updated 20/03/2024 at 19:48 by
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Risposte
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Anche la mia oncologa è molto diretta e diciamo rigida … non spreca troppe parole quando si parla della malattia, delle cure.
Finita la parte medica però mi chiede sempre della mia famiglia, soprattutto di mio figlio che gioca ( anzi oramai giocava – non ha più voglia ora che ha 17 anni ) a rugby come il suo.
C’e’ da dire che il mio è un piccolo ospedale, con meno pazienti dove anche le infermiere ti chiamano per nome.
Le volte che sono andata x esami più specifici in quello di Modena ovviamente ti chiamavano per numero!
Anche per queste motivazioni ho scelto di restare nella mia piccola realtà ma, devo dire, la mia oncologa è un medico con le palle ed io ho piena fiducia; se non l’avessi avuta, l’avrei cambiata di sicuro !Eli
Io alle visite di solito ho la possibilità di trovare l’oncologo che mi segue o una sua collega. Debbo dire lui mi sembra piu pacato e lei piu diretta, entrambi hanno i loro lati positivi come interazione umana.
Sui controlli purtroppo spesso non riesco a saperli con molto anticipo : li fissano loro e spesso non hanno la lista posti liberi con molto anticipo. Probabilmente anche l’ospedale sta a 500m dal mio ufficio e loro lo sanno, quindi se c’è un buco io ,se non sono in trasferta di lavoro, non ho grossi problemi a scappare e rientrare .
L’oncologo incontrato all’unica visita che ho fatto all’ IEO non mi ha fatto particolare impressione.
Ciao cara Sole! Anche io metastatica all’esordio da marzo 2023 ma con her 2 + e quindi faccio un’altra cura. Sul tema onocologi ho provato il tuo stesso disagio: la sfinge sarebbe stata più partecipativa. Non ho avuto incoraggiamenti di sorta fino alle prime tac di verifica dell’efficacia della cura ed anche lì molto tiepide. Seppure ammantato da un ego assurdo mi aveva molto incoraggiato un mega prof dell’istituto dei tumori di milano che mi aveva detto che la cura avrebbe funzionato alla grande (previsto anche il rischio di interessamento successivo della testa — molto più tipico e ricorrente nel mio tipo di k) ed in ogni caso rassicurato anche su qs punto. Lo stesso fece in IEO il prof Luini, una persona squisita. Quello che voglio dirti è che ho intuito che se non ti hanno in cura direttamente loro e sono sentiti per un consulto si sentono un po’ più liberi di sbilanciarsi. Quindi magari, se vuoi avere un quadro più chiaro, prova ad avere un secondo parere un po’ autorevole, a me ha davvero aiutato all’epoca! In bocca al lupo per tutto, coraggio 💪🏻
Arianna grazie, a te come stà andando? Stessa terapia ancora a un anno di distanza? sono tentata di avere un secondo parere, apettavo solo a vedere se questa terapia inizia a funzionare, qualche luminare che hai sentito ha forse parlanto anche di un eventuale guarigione? Mi e’ capitato di vedere un video della dr.ssa Del Mastro di Genova che parlava di alcuni casi di gurigione dopo 8 anni sensa progressione della malattia…
Cara, a me stava andando benissimo perché dal quadro disastroso di partenza (seno, collo, linfonodi e fegato letteralmente invaso) dopo chemio e monoclonali era tutto scomparso ad eccezione di una lesione sul fegato. Purtroppo come da previsione del prof De Braud ci sono state le lesioni alla testa che ora ho trattato con radio e ad aprile inizio un nuovo farmaco più potente che dovrebbe dare lunghe remissioni anche per testa. Speriamo! Detto questo se posso darti un consiglio non spaccarti la testa sul tema guarigione, la ricerca è così attiva e vivace che magari tra non molto ci potrà essere questa svolta anche per noi, so che per ora, dopo lunga stabilità e con malattie oligometastatiche stanno iniziando a parlarne ma tu ora cerca di concentrarti sul mettere sotto controllo (o ancora meglio debellare) quello che c’è e se poi, nella malaugurata ipotesi in cui qualcosa si muovesse, ci sono tante terapie che si possono provare e che servono ad arrivare alla migliore combinazione che controlli a lunghissimo la malattia. Nell’attesa delle novità più efficaci! La Del Mastro la conosco di nome! Se può farti sentire più serena prenditi il tempo di una chiacchierata con qualcuno di valido. È durissimo metabolizzare la diagnosi e quel curabile ma non guaribile fa sempre effetto ma non è detto che debba restare così! Un abbraccio
Cara Sole,
non so se sono veterana (superati da poco i 4 anni, metastatica dall’esordio) ma sono certa di riconoscere quella “fame di sapere” che all’inizio mi attanagliava. Ho fatto il tour degli oncologi nella speranza di sentirmi dire “adesso succederà questo, poi faremo questo e capiterà quest’altro” ma ben presto ho capito che non è mancanza di empatia o poca voglia di confrontarsi. Semplicemente loro non sanno… non sanno come risponderemo alle terapie, per quanto tempo funzioneranno o se bisognerà cambiare. Credo che l’unica regola da accettare come sacro dogma di questa malattia sia quella del pensare al qui e ora e affrontare i problemi man mano che si presentano. Un modo, non semplice sicuramente, per arginare la malattia, il suo peso nella nostra vita, e confinarla il più possibile in un angolino.
Pian piano ti sembrerà tutto più chiaro. Intanto approfitta pure delle nostre esperienze.
Un grande abbraccio 🤗
Ma ragazze mie non dico che gli oncologi devono raccontarci le favole ( e chi ci crede più) ma un po’ di speranza a noi malati servirebbe proprio , e invece no , molto spesso è esattamente il contrario , io in dieci anni di malattia ho dovuto cercare dentro di me forza e speranza per andare avanti e ancora vedo davanti a me , se va bene, facce indifferenti, mi dispiace perché è molto importante cercare di non fare perdere la voglia di continuare a curarsi ,basterebbe poco , qualche parola e anche, perché no, una stretta di mano un incoraggiamento invece spesso ti senti un numero in un protocollo già scritto dove mica sempre ti ritrovi e pazienza noi siamo persone non dimentichiamolo mai abbiamo diritto a essere considerate tali sempre.
Concordo che non si debba mai far perdere la speranza, anche solo dando una pacca sulla spalla, un incoraggiamento… la mia oncologa, come già ho scritto, non manca mai di chiedermi – solo a fine visita – dei miei progetti di vita, la famiglia, i tatuaggi ( che amo – ne ho parecchi, anche se tutti piccoli ), ma ciò non toglie che questi medici in effetti non sappiano come risponderemo alle cure, ognuna di noi, pur facendo a volte lo stesso percorso terapeutico ( partendo da una situazione simile di malattia ) reagisce in modo diverso.
Vedete anche voi qui che a volte il tumore torna a chi partiva da una situazione che sembrava di ‘facile gestione’ ( passatemi il termine), mentre magari chi aveva fattori pronostici sfavorevoli dopo TOT anni sta benissimo… non lo sappiamo noi come non lo sanno gli oncologi.
Ovvio che nel mezzo di tutto ciò ci sta l’empatia che fa la differenza nel percorrere la strada che s’ha da fare. Nel mezzo ci sta il dover tenere accesa la speranza del paziente … seppur difficile ed ancor più complicato negli ospedali più grandi dove si vedono ogni gg mille volti.
Ricordarsi sempre che dietro ogni volto c’è un cuore, un’anima da trattare con un po’ di riguardo.
Tenete presente che nel mio piccolo ospedale in follow up la mia Doc ha 30 minuti tra una visita ad un paziente ed un altro. Detto da lei stessa è impossibile restare nei tempi se si vuole avere il tempo di ascoltare prima il paziente, visitarlo, rispondere alle domande e programmare future visite/esami da fare. In questo modo diventare un numero da gestire diventa quasi un obbligo per portare a termine la propria giornata lavorativa…
Eli
Io penso dipenda molto da persona a persona, non sono tutti uguali come non lo siamo noi.
Io ne incontro almeno una decina, che negli anni ho imparato a conoscere. Ho molta fiducia nei giovani che, come noi vorremmo, confidano molto nella ricerca. È anche vero però che devono per forza imparare a essere un po’ distaccati dalla marea di dolore che li sommerge ogni giorno.
Se vi può consolare, l’ultimo oncologo che ho visto, prossimo alla pensione penso, mi ha detto che dovrei essere contenta perché ho superato le loro aspettative rispetto al Palbociclib, quando ho chiesto se ci sono novità rispetto al farmaco miracoloso che tutte attendiamo. Un po’ di illusione ci aiuta ad alzarsi al mattino con il sorriso nonostante tutto.
Buon inizio settimana a tutte.
Buongiorno a tutte carissime! concordo con tutte voi sia sulla fatica che tutte noi abbiamo fatto ad accettare la diagnosi, ad accettare l’idea di essere malate e nel caso di recidive o metastasi ad essere malate croniche … in molti casi e in molti momenti non si tratta di integrare la malattia nella propria vita ma di integrare la propria vita nella malattia… ed è un compito a volte estenuante. Ma ci si riesce magari non sempre con la stessa intensità ma anche questo è normale e fa parte del percorso che stiamo affrontando. Quindi per rimanere positivi: oggi a Ravenna c’è un po’ di sole ed io sto per uscire. Nelle ore più calde farò credo una tonificante passeggiata al mare. Voi cosa farete? Come sono le vostre giornate?
Buon inizio settimana a tutte.Integrare la propria vita nella malattia nel miglior modo possibile, giusto Emme!
Io al lavoro in ufficio come al solito ma il lunedì a pranzo ( tra poco quindi ) ho il mio appuntamento fisso con la mia fantastica fisioterapista che mi fa mezz’ora di trattamento per la cervicale ( mio grande cruccio purtroppo); mi fa male per poi … farmi stare bene! 😅
Stasera dovrò accompagnare mio figlio in palestra che vuole iscriversi per farsi un po’ di muscoli ( detto da lui eh ) …. poi spero di avere tempo ed energia a sufficienza x finire di leggere il mio libro giallo dopo cena.
Un abbraccio ragazze e buon inizio settimana
Eli
Buonasera, continuo a leggere le vs. magnifiche storie di resilienza alle avversità della ns. strada, anche se appena arrivata capisco l’affetto e la comprensione che si trova nel condividere lo stesso percorso………un posto sereno dove rifugiarsi e condividere i propri pensieri, oggi prima visita dall’oncologa dopo i 15 gg. iniziali di terepia con abemaciclib+letrozolo, esami perfetti e nessun effetto collaterale a parte un po’ di stanchezza, ma anche a voi e’ andata così o mi sto’ illudendo e la catastrofe e’ dietro l’angolo? Ma all’incirca dopo quanto tempo si riesce a capire se la terapià fa effetto? Scusate le chiacchere e buona serata a tutte.
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